Галина КУЛАГА, ее сын Костя и дочь Катя с доктором медицинских наук Сергеем БАЙКО.
СЛАВА богу, все позади. Кате девятнадцать, скромная и симпатичная девушка. Увлекается фотографией, окончила в Гомеле специальные курсы, через объектив чаще всего ловит природу. Ее работы, откровенничает мама, многие хвалят, родители порадовали любимую дочь к дню рождения полупрофессиональным фотоаппаратом. Катя окончила местную среднюю школу, в будущем видит себя помощницей больных детей.
— Во всякой трудной ситуации для ребенка очень важна моральная поддержка, дочка убедилась в этом на собственном примере, когда все старались, чтобы она не упала духом, — объясняет эту Катину установку мама Галина.
Болезни детей ложатся на плечи не только врачей, но и родителей — они ведь первая скорая помощь, спасательная соломинка, лучший психологический центр, который не дает ребенку хандрить, а безграничная любовь творит чудеса. Галина и Игорь Кулаги вместе прошли огонь, воду и хирургические трубы, ведь со своими детьми пережили мучительные симптомы, непростые операции, длительный курс реабилитации.
— Сначала болезнь обнаружили у Кати. Ей было шесть лет, и эндокринолог во время медосмотра направил в Гомельский радиационный центр сдать анализы на гормоны роста. Причина маленького роста оказалась в почках, которые работали не в полную силу, поэтому развитие ребенка затормозилось, — вспоминает первые звоночки мама.
Диагноз в Минске подтвердился, но процедур никаких не требовалось, кроме регулярной сдачи анализов. В течение года болезнь стала прогрессировать, состояние ухудшалось. Катя с помощью трубки в животе каждые шесть часов получала специальный раствор, который вместо почек очищал ее организм от шлаков. Девочка целых два года буквально жила в больнице, здесь ей через день в течение четырех часов чистили кровь. Тем временем врачи активно искали донора. Им мог стать либо родственник, но подходящих, к сожалению, не нашлось, либо умерший или живой человек, ДНК которого по многим параметрам совпадало бы с кодом больной. Это непростая задача, и первая пересадка оказалась неудачной — почка не прижилась.
— Такое бывает, Катя попала в 3 случая из 150, когда имплантированный орган пришлось удалить, через год девочка получила новую почку, все прошло удачно, — вводит в курс дела врач Республиканского центра детской нефрологии и заместительной почечной терапии, доктор медицинских наук Сергей Байко.
Доктор Байко — это тот человек, который постоянно был рядом с семьей в горе и радости, консультировал, помогал, лечил.
— В любое время дня и ночи, несмотря на выходные, выслушает, посоветует, никогда не откажет. Детская почечная терапия ему во многом обязана, ведь он ввел в ней много новшеств. Всегда старается помочь. Когда нам понадобилось дорогостоящее детское питание, чтобы Катя смогла набрать вес и встать в лист ожидания на пересадку, Сергей Валерьевич обратился в благотворительный фонд «Шанс». Они сняли репортаж и помогли финансово, — благодарит врача за отзывчивость Галина Кулага.
После пересадки почки самочувствие Кати улучшилось. Регулярно Кулаги ездят в Минск на консультацию, вместе с мамой и сестрой отправляется в путь и 15-летний Костя.
Как в народе говорят, одна беда не ходит. Когда болезнь обнаружили у Кати, обследовали и Костю. Вначале организм показал норму, но менее чем за год его почки стали усыхать, плохо работать, ему дали группу инвалидности. Через три месяца после постановки на учет Косте уже делали пересадку, на тот момент ему было девять лет.
Брат и сестра сейчас чувствуют себя нормально. Девочка худощавая, но после критического момента окрепла, аппетит хороший. В хлопотах по дому первым делом бежит на кухню, чтобы приготовить что-то вкусненькое. Любимое блюдо Кости — макароны с тушенкой, пельмени. Пока лакомится покупными, но обязательно научится лепить сам. В школе охотно учит математику, информатику, английский язык. Ребята придерживаются определенного ритма жизни — много не бегают, стараются не падать, занимаются гимнастикой, принимают таблетки и соблюдают диету. Обходят места с большим скоплением народа, чтобы не подхватить инфекцию.
Тем не менее Катя и Костя больше не привязаны к больнице и процедурам. В свое время девочка школьным предметам училась на дому или в больнице, где основное время занимало лечение. Да и не до знаний было, когда все тело ломит, а давление зашкаливает.
На финансы не жалуются. Общий семейный бюджет с пенсиями по инвалидности, детским пособием и зарплатой мужа — 1200 рублей. Государство поддерживает детей 90-процентной скидкой на белорусские лекарства, некоторые необходимые иностранные препараты и вовсе бесплатные.
— Честно говоря, не верится, что пережили весь этот страшный сон, — Галина Кулага смотрит в окно столичной детской поликлиники № 2, где когда-то ее кровинкам делали пересадку. — Никогда не забуду свой страх, операция длилась несколько часов, но казалась вечностью. В это время я молилась в церкви.
КОМПЕТЕНТНО
Врач Республиканского центра детской нефрологии и заместительной почечной терапии, доктор медицинских наук Сергей Байко:
— Патология, которая случилась у этих детей, так называемая конечная стадия почечного заболевания, когда орган уже не работает и жизнь ребенка зависит от технологий, замещающих эту функцию. В мире подобные технологии называются диализом. Есть гемодиализ, когда жизнеспособность придается с помощью искусственной почки. При перитонеальном диализе в организм через специальную трубку поступает и обратно сливается раствор, забирающий токсины. Самый оптимальный метод лечения — трансплантация почки другого человека. С новым органом дети себя чувствуют совершенно по-другому, их организм эффективно избавляется от шлаков и лишней воды. Ребята ходят в школу, детский сад, ведут обычный образ жизни. Их не отличишь от здоровых.
Всего у нас под наблюдением около 60 несовершеннолетних, которые либо получают диализ, либо с трансплантированным органом. Немного, но каждый требует индивидуального подхода. Система пересадок в Беларуси отлажена четко, в нынешнем году состоялась юбилейная конференция, посвященная десятилетию нашей программы по трансплантации почек. Результаты соответствуют европейским центрам, таким как в Германии или Англии, где мы учились. Об успехах знают иностранные пациенты, ежегодно оперируем от 7 до 10 детей из Украины.
Что касается семьи Кулага, меня всегда поражало именно отношение родителей. Ставлю себя на их место и не уверен, что смог бы так же. Мало того, что заболел один ребенок, так еще и второй. Девочке не могли сделать операцию из-за малого веса. Много лет ее организм очищался с помощью раствора, который приходилось менять родителям в деревенских условиях и высокой стерильности как минимум два-три раза в день.
Сейчас с помощью генетических исследований нового поколения у нас появились возможности выяснить более подробную причину заболевания, ведь похожие случаи повторяются и в других семьях. Это наследственная патология, но веревочка может виться не только от родни. Бывает, болезнь нигде в поколениях не встречается, а гены отца и матери складываются так, что вызывают недуги. Но это не значит, что дети не имеют право на счастье.
Слава богу, все получилось, жизнь наладилась и почки работают.
basikirskaya@sb.by
Фото автора