Мите уже 23 года, живет отдельно от родителей, с друзьями. Мы добираемся к нему на такси. Он помогает водителю сориентироваться в закупоренных автомобилями дворовых проездах. А я думаю, как построить диалог с полиглотом, который знает несколько языков, причем как минимум два из них парень придумал сам.
Митя и его мама Елена Титова, заботящаяся не только о своем сыне. Она возглавляет Белорусскую ассоциацию помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам.
Две арендованные квартиры объединены общим коридором. В одной сейчас хозяйничают Даша и Марина, в другой — Егор, Максим и Митя. Вскладчину легче налаживать быт, поэтому каждый вечер они собираются на кухне, чтобы обсудить меню ужина и завтрака. Разногласий нет — все придерживаются принципов здорового питания. Девушки и Митя отправляются в магазин за рыбой и овощами, Егор и Максим заступают на “вахту” у плиты. Завтра будет наоборот.
Нет, все-таки в магазин они ходят не одни, а в сопровождении социального работника. Митя не понимает, почему раньше на эту купюру можно было купить большую шоколадку, а сегодня — только маленькую. Его друзьям тоже надо учиться рассчитывать свой бюджет, сравнивать цены, разбираться в сроках годности продуктов.
Да, я приехала в гости к людям с умственными ограничениями. Митя — самый сложный: первая группа инвалидности, тяжелые множественные нарушения. У него эпилепсия, он не разговаривает, не умеет читать и писать, плохо разбирается в цифрах. Такси, на котором мы с ним ехали, — социальное. А арендованная жилплощадь — часть проекта по учебному проживанию “Открытые двери” общественного объединения “Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам”. Но Митя действительно живет отдельно от родителей. И все остальное в моем рассказе правда: молодой человек с тяжелой инвалидностью прекрасно понимает речь и владеет всеми альтернативными “языками”.
Девятилетним ребенком, оставшись в реабилитационном центре без мамы, Митя научился объясняться по телефону при помощи отдельных звуков. Благодаря этому сейчас всегда с мобильным телефоном. А потом он придумал простой и почемуто сразу понятный мне язык жестов. Вот указательный палец одной руки упирается в середину второй ладони — значит, “я пошел в центр”. Точнее, в отделение дневного пребывания Территориального центра социального обслуживания населения.
Невероятно, но факт: представители разных народов, не сговариваясь, пользуются при общении одинаковыми жестами. Ирландские специалисты собрали и обобщили около четырехсот таких жестовых “слов”. Сначала обучали понимать их смысл родственников людей с интеллектуальными особенностями, затем нашли для жестовой коммуникации место в национальной системе образования.
Дмитрий, сам того не подозревая, объясняется, как урожденный ирландец. И без труда находит общий язык с гражданами других государств, аргументируя свои мысли карточками с картинками или пиктограммами.
Модель проекта “Открытые двери” заимствована в странах, где взрослым детям неприлично жить с родителями. Зарубежный опыт подтверждает, что сопровождаемое проживание обходится государству намного дешевле, чем содержание инвалидов в интернате. А еще — что людям с инвалидностью не нужна тотальная государственная забота, весь этот громоздкий штат санитаров, поваров, прачек, сторожей. Им нравится выбирать, действовать, работать, помогать слабым.
В Беларуси, правда, человеку с инвалидностью найти работу почти невозможно. Из пятерых жильцов Митиной “коммуналки” на предприятие устроилась только Даша, остальные ездят в мастерские при храме и отделениях дневного пребывания. Но все, как один, мечтают работать по-настоящему. И опыт Даши, нашедшей свое рабочее место благодаря проекту по сопровождаемому трудоустройству “Твой шанс” ОО “БелАПДИиМИ”, показывает, что это возможно.
На выходные Митя и его товарищи получают домашнее задание: например, постирать свою одежду (предварительно рассортировав белье и выбрав оптимальный режим стирки) или приготовить пюре с сосисками (рецепт расписан на бумаге, за недостающими ингредиентами предложено сходить в магазин). Вы, кстати, знаете, что пюре получится более нежным, если в него положить пару колец отваренного вместе с картошкой кабачка? Я до сих пор не знала. А Егор, Даша, Митя — знают. Так что это еще вопрос, кто из нас беспомощнее в кулинарии.
Митя и еще полсотни молодых людей, которые успели пожить в учебных квартирах, заметно опередили время. В Беларуси только после принятия в новой редакции Закона “О социальном обслуживании”, который вступил в силу 1 января 2013 года, у людей с инвалидностью появилась возможность получать новые социальные услуги, в том числе услуги сопровождаемого проживания. У родителей из БелАПДИиМИ не было времени ждать: их дети растут быстрее, чем меняется общественное сознание.
После ужина Митя по-мужски молча вымыл за всеми посуду и раскрыл тетрадку, в которой ведет дневник. Оказывается, можно рассказывать о прожитом дне, не владея речью!
Группа инвалидности — не главный критерий
К постоянному сопровождаемому проживанию нужен основательный подход, считает председатель Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам Елена Титова:
— Во-первых, необходима подготовка социальных работников для сопровождения. Наших четверых обученных специалистов недостаточно даже для Минска. Во-вторых, оценка потребностей людей с инвалидностью. Мы, используя зарубежный опыт, разработали анкету на 11 страницах, из которой видно, в постоянном или периодическом сопровождении нуждается человек, что он умеет делать сам, чего никогда не сможет из-за ограничений, а чему его можно научить. Исходя из этого, за рубежом выстраиваются финансовые потоки, потому что не группа инвалидности должна определять размер пенсии, а потребности конкретного человека: кому-то нужна трость и раз в неделю помощь приходящего помощника, а кому-то — электроколяска и персональный ассистент.
Уже сегодня можно предусмотреть выделение квартир в новостройках для сопровождаемого проживания. Сейчас так резервируется жилье для приемных семей — чтобы предупредить попадание сирот в интернаты. Выделяя квартиры для сопровождаемого проживания, государство тоже внесет вклад в решение острых социальных проблем: сократит очередь на социальное жилье и списки нуждающихся в интернатах. Причем начинать самостоятельную жизнь лучше при живых родителях, которые помогут своим детям адаптироваться.
Похоже, открытые двери и нам, обычным людям, сулят массу открытий. Что человек, который умеет готовить нежное пюре, не опасен. Что нам есть, о чем поговорить с не владеющим речью Митей.
Что Даша успевает не только работать, но и брать уроки вокала и игры на гитаре. Наконец, что есть огромная разница между понятиями “инвалид” и “человек с инвалидностью”, “лишняя хромосома” и “на одну хромосому больше”. И ведь для того, чтобы все это понять, достаточно просто открыть двери.
Фото Олега Игнатенко
