Не считайте шансов, помогите жить!

В самом центре британской столицы, в знаменитом Вестминстерском аббатстве есть икона в память о трагической гибели 20 тысяч больных гемофилией всего мира. Им в 80-х годах прошлого столетия вместе с препаратом крови, призванном нести исцеление, врачи, сами того не ведая, вводили в организм смертельный вирус СПИД... C конца 1980-х годов 17 апреля во всем мире отмечается как День больных гемофилией.

В 1990 году в нашей стране появилась Белорусская ассоциация больных гемофилией (БелАБГ).

"Удалось ли достичь целей, которые вы ставили, создавая ассоциацию?" - с этого вопроса начался наш разговор с президентом БелАБГ Вячеславом ГОРБУНОВЫМ.

- Наша цель была очень проста: привлечь внимание государства и общественности к проблемам больных гемофилией, облегчить жизнь этих людей. И сказать по правде, сегодня я чувствую только разочарование и горечь обманутых надежд. Судите сами: более 12 лет тому назад мы начали добиваться открытия специального центра, где бы у больных гемофилией были свои стоматологический, хирургический, физиотерапевтический кабинеты. Где бы нас ждали, лечили, понимали, короче, учитывали специфику этого заболевания. Да, стоматологические и прочие кабинеты, центры на каждом шагу. Но не для нас. Почему? Взять ту же стоматологическую помощь. В результате частых кровотечений у больных гемофилией из организма вымывается большое количество кальция. Естественно, это сказывается на состоянии зубов. Их лечение требует большой осторожности и навыка, чтобы ненароком не задеть десну. Кроме того, перед лечением, и особенно перед удалением зуба, нужно обязательно ввести достаточное количество препарата для свертывания крови. И хорошо бы это сделать в соседнем кабинете, под наблюдением врача-гематолога, а не мчаться постфактум, истекая кровью, за помощью в 9-ю минскую клинику, как мы это делаем постоянно. К тому же качество пломбировочного материала в районных поликлиниках оставляет желать лучшего. Не может с трудом передвигающийся инвалид каждую неделю ходить туда пломбировать один и тот же зуб. В платном же кабинете он отдаст всю свою месячную пенсию и то, думаю, даже на одну пломбу не хватит... Насчет центра мы выслушали столько обещаний, столько пересмотрели проектов на бумаге! Помню замечательный макет, на котором можно было созерцать этот центр-мечту... Ну а мы до сих пор не можем получить хотя бы крыло в какой-нибудь городской поликлинике. Сегодня нас нигде не ждут, отмахиваются, как от назойливых попрошаек. Может, даже из-за того, что не в состоянии помочь по большому счету?

- Но болезнь ведь действительно неизлечимая...

- Да, но с ней можно дожить до глубокой старости. За рубежом люди, больные гемофилией, прекрасно себя чувствуют: успешно работают, занимаются почти всеми видами спорта, путешествуют, ведут совершенно нормальный образ жизни. Некоторые даже служат в армии. Для этого просто нужно иметь в достаточном количестве высококачественный препарат свертывания крови.

- А в нашей стране его нет?

- В Беларуси производится около 3 миллионов единиц криопреципитата. Это слабо концентрированное, слабо очищенное, слабо, вернее, почти никак не защищенное от всевозможных вирусов лекарство. Чтобы достичь того же эффекта, что при употреблении импортного препарата, криопреципитата необходимо ввести примерно в 10 раз больше! От постоянной борьбы с таким количеством чужеродного белка у человека снижается иммунитет. Импортный фактор свертывания закупается в ничтожно малом количестве: на этот год - всего 1 миллион единиц. Итого около 4 млн. единиц в год. По нормам ВОЗ, для больных гемофилией, живущих в странах с 10-миллионным населением, требуется 10 миллионов единиц фактора. При нормальной обеспеченности лекарством можно было бы говорить не только об оказании скорой помощи, но и профилактике заболевания (это касается в основном детей и подростков: именно в этом возрасте они чаще травмируют суставы) и реабилитационном лечении, например, восстановлении суставов у людей постарше.

Средняя продолжительность жизни больного гемофилией до войны (тогда для остановки кровотечения вводили цельную кровь) равнялась 16 годам; после войны, с появлением плазмы крови, криопреципитата она увеличилась до 35. Сегодня, спустя столько лет (!), средняя продолжительность жизни остается такой же. И некоторые врачи всерьез считают, что это очень хороший показатель.

- Каким вам видится в идеале лечение больных гемофилией?

- Самое главное - сохранить в детском возрасте суставы. (О профилактическом введении лекарства 2 - 3 раза в неделю я уже молчу - слишком дорого.) Хороших результатов можно достичь, вводя препарат свертывания сразу же после ушиба, вывиха и т.п. Если "скорая" вдруг запаздывает, драгоценное время упущено. Поэтому в семье кто-то должен уметь вводить лекарство. И хорошо бы это был фактор. Поддержи мы таким образом детей, и, став взрослыми, они не ощутят тех тяжелых проблем, с которыми пришлось столкнуться людям нашего поколения. И государство от этого многократно бы выиграло.

- Из общения с вами и некоторыми медицинскими работниками у меня создалось впечатление, что вы как-то не очень жалуете друг друга.

- Могу объяснить. Во-первых, болезнь наша "неблагодарная": лечишь ее, лечишь, а она никак не вылечивается. Естественно, никакой признательности, никакого тебе морального удовлетворения. Во-вторых, при кровоизлияниях в суставы - боли адские! У нас люди годами (!) живут с несросшимися переломами бедренной кости. (Зима, гололед для нашего брата катастрофа!) У некоторых уже образовались ложные суставы. Представьте, каково все это терпеть. Чем спасали молодых людей, скажем, в мое время? Из-за отсутствия препаратов свертывания в больнице им кололи морфин. А теперь те же самые врачи или их преемники вешают на больного гемофилией ярлык наркомана. Да, многие из нас не ангелы, но, поверьте, не от хорошей жизни. С другой стороны... Не знаю, отчего, может быть, природа компенсирует то, что отняла, но среди больных гемофилией очень много тонко чувствующих, умнейших и добрейших людей.

Возвращаясь к разговору об отношении к больным гемофилией, хочу сказать, что за последние годы ушло из жизни человек 20. Средний возраст - около 30 лет. И самое обидное, что чаще всего такой исход - результат недостаточного внимания медперсонала. У парня внутреннее кровотечение, нужно лекарство ввести, а к нему психиатра вызывают, заподозрив в желании получить наркотик. Или колют раза в четыре меньшую дозу и оставляют до утра без присмотра. За больных гемофилией, как правило, ни с кого не спрашивают, никого не наказывают...

- Вячеслав Михайлович, мы говорим в основном о минчанах - стараниями АБГ они постоянно обеспечены криопреципитатом, его вводят на дому врачи скорой помощи. А как живут больные в провинции?

- Недавно звонил 23-летний парень из Могилевской области. Инвалид с детства, получает 25 тысяч рублей пенсии. У отца - инсульт, мать в колхозе месяцами без зарплаты. Что касается медицинской помощи, то, сами понимаете, чем дальше в глубинку, тем труднее эту помощь оказывать. Работать ребята не могут. Если кто-то и в состоянии, то большая часть зарплаты уходит на бензин, техобслуживание автомобиля, если он, конечно, имеется. А без него ты - как без ног.

Вот так и живем - с надеждой на будущее. Радует, что в этом году благодаря комитету по здравоохранению при Мингорисполкоме (впервые!) положительно решился вопрос о закупке фактора для минчан. И еще: возможно, в скором времени у нас все же появится свой центр. Хочется, по крайней мере, в это верить.

Мне тоже хочется верить. Я знаю, что даже в небольших прибалтийских странах - в Литве, Латвии - правительство изыскало средства на создание достойных условий жизни людям, страдающим гемофилией. В Беларуси больные гемофилией составляют примерно 0,006 процента от всего населения. Неужели наша страна не в состоянии позаботиться о страждущих?

В память об ушедших...

Помня о тех, кто еще родится...