Линия судьбы
У Сашки — синдром Дауна. Ей уже 16. Она никогда не ходила в школу, а в специализированном садике побыла всего один неполный день. Кто-то из персонала, видя, как беспокоится у дверей группы ее мама, вслух пожалел молодую и красивую женщину:
— Да что вы так волнуетесь, это же дебилы!..
Сашкина мама Ольга признается, что ощутила тогда острое желание потрясти непрошеную советчицу за грудки: для вас, может, и “дебилы”, а для нас — родные и желанные дети!
Больше они в садик не пошли. Сейчас логопед занимается с Сашей на дому. С тех пор как девочка привыкла к ее визитам, их общение переросло в нежную дружбу. Когда логопеду пора уходить, Саша прячет ее сапоги или шапку — чтобы подольше посидела.
Жизнь испытала Ольгу на прочность по полной программе. Она в одиночку растит трех дочерей (Сашенька — старшая, есть еще 15-летняя Наташа и первоклассница Машенька). Пытается сводить концы с концами, существуя на пособия и алименты. О том, чтобы выйти на работу, речи нет, потому что не с кем оставить дочь. У Саши, как у большинства людей с синдромом Дауна, порок сердца и эпилепсия. Оставаться с ней надолго боятся и соседи, и сестры: вдруг в мамино отсутствие что-то случится?
Когда Сашенька была малышкой, Ольгу “жалели” многие. Несколько раз сердобольные медсестры и нянечки советовали написать заявление об отказе. “Оставьте ребенка и идите, мы сами все сделаем”, — предложила одна из них.
Она не оставила.
Глядя на сегодняшнюю Сашку, я понимаю, что тоже ни за что на свете не отказалась бы от такого ребенка. Она плохо говорит, но чувствует настроение каждого из членов семьи, словно читает в их душах. Ласковый, приветливый, открытый ребенок, которому не суждено повзрослеть. Лучик солнца, заключенный в неловкое и уязвимое тело. Хотя так думают далеко не все люди, с которыми сталкивает Сашку жизнь. Стоит ей выйти во двор — обязательно найдется человек, который обидит девочку словом или жестом. Жестокими чаще всего бывают дети и местная пьянчужка: ей особенно важно при каждой встрече подчеркнуть свое “умственное превосходство”.
Специалисты говорят, что люди с синдромом Дауна — настоящие дети Солнца: они добры генетически. Они любят весь мир, не делая исключений для тех, кто предавал их или обижал. Если бы Землю населяли не мы с вами, а люди с синдромом Дауна, человечество никогда бы не узнало, что такое войны, тюрьмы, насилие и злоба.
Статистика утверждает, что из 600—900 новорожденных один появляется на свет с синдромом Дауна. Причем это соотношение не зависит от страны, климатической зоны, социального статуса и достатка родителей, уровня их образования, цвета кожи или национальности. Синдром Дауна — не болезнь, а игра природы. В клетке обычного человека 46 хромосом, с синдромом Дауна — 47.
Обладателей лишней хромосомы безошибочно выделяешь из толпы сверстников. Независимо от расы и внешности родителей, у всех детей Солнца монголоидные глаза, широкоскулое лицо и трудности с речью — из-за особенностей строения речевого аппарата. В роддоме их еще узнают по четкой поперечной складке на ладошке. Хироманты и астрологи называют эту складку линией судьбы.
Линия судьбы у детей с синдромом Дауна похожа на финишную прямую: по данным Республиканского научно-практического центра “Мать и дитя”, 94 процента белорусских семей оставляют таких детей еще в роддоме. 30 процентов младенцев умирают от пороков сердца на первом году жизни. Огромному большинству выживших так и не удается найти свое место в обществе людей.
Сегодняшний мир суров: в нем оценивают человека по его достижениям, а не по доброте и гармонии души.
В очередной раз повторяя эту истину, мы забываем о том, что создаем этот мир сами.
Линия жизни
— Между тем дети с синдромом Дауна обучаемы и потенциально талантливы, — утверждает заведующая лабораторией проблем здоровья детей и подростков центра “Мать и дитя” Маргарита ДЕВЯЛТОВСКАЯ. — Конечно, при условии, что с рождения будут окружены вниманием специалиста и любовью родителей. Только такое содружество открывает им возможности для развития.
В развитых странах примерно 96 процентов новорожденных с синдромом Дауна остаются в семьях. Еще 4 процента попадают к приемным родителям, которых диагноз ребенка не смущает: 75 из 100 таких детей в Европе и США учатся в начальных общеобразовательных школах вместе со своими обычными сверстниками.
— За рубежом многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают профессиональное образование, — говорит учитель-дефектолог минской школы № 128, мама взрослого сына с синдромом Дауна Ирина Номовир. — Они могут быть помощниками воспитателей и вспомогательным медицинским персоналом, выполнять различную техническую работу в офисах, причем особенно хорошо осваивают работу на компьютерах; а еще работать в кафе, супермаркетах. Среди людей с синдромом Дауна много людей искусства — актеров, артистов балета, музыкантов и художников.
Они осваивают мир не умом, а сердцем.
В своем отношении к людям с синдромом Дауна белорусы отстали от жителей развитых стран лет на двадцать. Но в планах белорусских медиков — создание “групп быстрого реагирования” из психологов, дефектологов и родителей детей с синдромом Дауна. Их задача — не оставить матерей, чей малыш помечен поперечной складкой на ладошке, наедине со своей проблемой в роддоме. От специалистов и родителей, которые приняли вызов природы, женщины будут получать полную информацию о детях с синдромом Дауна. Ведь первое и обязательное условие социальной адаптации таких детей — семья.
В Беларуси уже работают два центра раннего вмешательства — в столице на базе 19-й детской поликлиники и в Гомеле. Вскоре откроются кабинеты раннего вмешательства и в других детских поликлиниках. Их цель — оказывать профессиональную медицинскую, логопедическую и дефектологическую помощь семьям с такими детьми с грудного возраста.
Второе обязательное условие интеграции детей с синдромом Дауна в общество — посещение обычного детского садика и школы. Они имеют на это полное право.
— Когда мы только создали интегрированную группу, некоторые родители забрали из нее своих детей, — призналась заведующая одного из столичных дошкольных учреждений. — Затем мамы поняли и приняли этих “особенных” детей и их родителей. Дети, кстати, приняли сверстников гораздо быстрее, чем их родители.
Люди, обделенные в одном, чаще всего бывают щедро наделены чем-то другим. Американский педиатр и ученый, доктор философии, доктор медицинских наук Зигфрид Пушел, однажды выразил чувства многих родителей: “Мой сын Крис, родившийся с синдромом Дауна, научил меня ценить необычных детей, судя по их способностям и чертам характера, а не по ограничениям, наложенным на них болезнью...”
