Зачем болеют дети

Мамы верят в чудеса

В холле Республиканского научно–практического центра детской онкологии и гематологии на всю стену нарисовано огромное дерево жизни. Вместо листочков на нем отпечатки ладошек — красных, желтых, зеленых. Сколько их — никто не считает. Да это и ни к чему. Свою руку к общему делу приложили многие — в знак сопричастности к беде, которая просто не может быть чужой.

Непосвященному этот центр кажется оазисом радости. Веселые клоуны на табличках всегда подскажут дорогу к лифту, кабинету, на нужный этаж. Идешь, идешь и вдруг попадешь на мини–выставку детского творчества. Тут тоже рыжий Антошка — главный персонаж. А еще — солнце, цветы, море. Все радости жизни. 15–летняя Оля написала чудесные стихи о маме, 17–летний Саша — о дружбе и любви. И только потом тебе расскажут, что эта девочка с мамой уже десятый месяц не выходят из клиники, а юноша сражался со страшной болезнью в одиночку — его мама и сестра погибли в автокатастрофе...

***

145 мест в центре, и он всегда переполнен. Это даже по европейским меркам уникальная клиника, аналог есть только по ту сторону океана, в Мемфисе. В Беларуси на 165 больных раком взрослых — один онкобольной ребенок. Впрочем, абсолютные цифры ни о чем не говорят. Ведь, по словам руководителя центра Ольги Алейниковой, сама эта проблема — нечеловеческая, не укладывающаяся в голове. Малыш с саркомой, лейкозом или нейробластомой — диагнозом, который даже страшно выговорить. Каждый четвертый попадает сюда уже в запущенной стадии. Почти каждый второй — дошкольник, нередко крохе всего несколько дней от роду, и медсестры не сдерживают слез, зная, сколько предстоит выдержать тому, кто сам пока и головку–то не может поднять. Сколько всего выпадет на долю еще не пришедших в себя от шока родителей.

...«Значит, так: ее обследовали, опухоль злокачественная, растет быстро, — в глазах красивой девушки, говорящей по мобильному, ни слезинки, голос тверд, даже деловит. — Возьми ручку, записывай. Нужны сосиски, лук, картошка, я ведь здесь буду на самообеспечении. Да, еще внеси побольше денег на счет — звонить буду часто». Эта мама, натянутая как струна, уже настроилась на борьбу. Психологи считают самым важным именно начало: зацепиться за первую ступеньку, чтобы потом двигаться наверх микроскопическими шажками. Шесть, восемь, десять месяцев, иной раз — и два–три года. Детский рак — не такой, как взрослый: он хоть и более агрессивный, но лучше поддается лечению. И сегодня, как говорит Ольга Алейникова, это не фатальная проблема. 74 процента маленьких пациентов возвращаются домой, чтобы потом только поздравлять врачей с праздниками. Статистику знают все, но очень трудно бывает внушить маме, что думать надо о правиле, а не об исключении из него. Ведь если не верить в будущее собственного ребенка, как тогда преодолевать настоящее?

***

Хорошим бывает в жизни начало,

Хорошим бывает в жизни конец.

Хотя середина — нелегкое дело,

Но если ты выдержишь — ты молодец.

Свое не по–детски мудрое четверостишие бывший пациент центра Саша Бежков назвал просто — «Мораль». Эта мораль, по мнению психолога Алены Шпаковской, — девиз для каждого, кто ежеминутно борется здесь за жизнь. Свою или чужую. Для всех 4.700 семей, которых болезнь собрала в общественное объединение «Дети в беде», а по сути — профсоюз родителей, не понаслышке знающих обо всех кругах онкологического ада. Это они день и ночь дежурили у постели своего то похожего на скелет из–за химиотерапии, то растолстевшего, как медвежонок, ребенка. Это они слышали горькое: «Мама, ну почему мне так больно?» Они сидели у стеклянных боксов отделения трансплантации костного мозга с телефонной трубкой в руках, месяцами общаясь со своим малышом только на расстоянии. Они выхаживали его, кормили с ложки, улыбались, когда душили слезы. Дело родителей — круглосуточный уход, без выходных и праздников. И представьте, чего это стоит, если, например, при проведении химиотерапии, помимо лекарств, обессиленному 10–летнему ребенку внутривенно вводят еще до 3 литров специальной жидкости в день. В кратких перерывах мамы еще успевают разрисовать стены в отделениях жизнерадостными картинками или связать новые наряды для кукол. Сотрудник общества «Дети в беде» Елена Логутова называет таких родителей неизвестными героями, и здесь нет преувеличения. Взрослым тяжело вдвойне: ребенок не понимает, какая угроза над ним нависла, а папа с мамой знают и должны с этим жить.

Главная ноша — конечно, материнская. Посвятив себя больному сыну или дочери, мама теряет работу, нередко живет неизвестно на что, стараясь отвернуться, когда соседки по палате распаковывают передачи из дома. Часто ее подстерегает новый удар — рушится семья. Недавно распалась еще одна: поначалу с ребенком в клинику лег папа. Не выдержал, сломался, запил... Однако есть и отцы с большой буквы. «Добрым гением нашего отделения был папа Виктор Фунт, — рассказывает Алена Шпаковская. — Когда его сын лечился, у нас никогда не было ни одного расшатанного стула. Виктор всегда что–то делал, говорил: «Руки горят, работы просят». И пока ребенок спал, расчищал весь снег перед центром». Таких судьба должна вознаграждать. Как вознаградила она папу школьницы Кати: сначала онкологический диагноз поставили его жене, через некоторое время — дочери. Жена умерла. А муж остался бороться, чтобы победить. Теперь Катя уже взрослая, учится в БГУ. В прошлом году в центре умер мальчик на руках у отца, но тот не ожесточился — наоборот, подарил клинике мини–кровати, на которых сегодня спят чутким сном у детских постелей другие родители.

***

На первом этаже детского гематологического центра — часовня Святого Лазаря. Вера — тема деликатная, но мамы в один голос утверждают, что в клинике нет ни одного некрещеного. Многих родителей сюда привели дети. Один мальчик, лежа под капельницей, наказал маме: «Иди и слушай, что говорит сестра Вера». Другой забывал о боли только перед иконой. И каждые выходные вся семья ходила на службу — за Божьей помощью. Слушая истории прихожан, начинаешь верить в чудеса. Рассказывают, однажды во время Великого поста в часовню пришла мама 15–летней Ануш. Она привезла дочь из Украины. Когда Ануш заболела лейкозом, к матери во сне явилась женщина и сказала, что нужно испечь Святому Лазарю 16 хлебов. Много лет мать пыталась разгадать загадку и разгадала — в Боровлянах. С тех пор каждую неделю она приносила в часовню хлебы, а последние четыре, после успешной операции по трансплантации костного мозга, принесла ее дочка...

Онкологический диагноз — жизнь, словно с чистого листа. Здесь нет права на слабость, здесь люди учатся прощать и помогать. «Мамы сразу взрослеют на 10 лет — не старятся, а становятся мудрее, — считает Елена Логутова. — Им ведь надо смотреть на 10 лет вперед, настраивать ребенка на то, что вопреки всему у него будет свое место в жизни. Нашим детям, увы, постоянно приходится что–то доказывать окружающим». Несправедливо, жестоко, но факт: вернувшись в школу, ребенок часто теряет друзей. Слабенький, с синяками под глазами, без ресничек и волос после химиотерапии, он становится изгоем, если не объектом для насмешек. И когда болезнь возвращается, он даже рад вернуться к больничной жизни. «Ты опять к нам попал?» — расстраиваются врачи. «Да, я наконец–то приехал», — отвечает несмышленыш. Так — во всем. Борьба за жизнь, за признание равным среди равных, за достойное образование. Бывшим пациентам центра по разным причинам невероятно трудно поступить в престижный вуз, но если им это удается, то учатся они на все сто, на одни «отлично». А какие счастливые семьи они создают! Какими замечательными родителями становятся!

***

О таких детях, о таких родителях принято писать, используя военно–патриотическую терминологию, — «дети–бойцы», «родители–воины»... Но этот бой выигрывает все–таки не армия, а семья, команда, которая трудный путь проходит от начала до конца. Родитель — ребенок — врач — психолог — сестра милосердия. Свою лепту в работу этого «пятиугольника» вносят и волонтеры, и артисты, и циркачи, и обычные папы с мамами, чьим детям судьба улыбнулась. Есть в онкоцентре малыши, живущие только благодаря лекарствам, которые объединение «Дети в беде» получает по гуманитарной помощи. Оно же полностью обеспечивает клинику памперсами — тоннами в год...

Высокопарно рассуждать о силе добра не хочется, не ради того сотни людей, не афишируя себя, помогают больным детям. Пусть сама за себя скажет невыдуманная история из жизни. Несколько раз в центре детской онкологии и гематологии на радость малышам выступал экологический театр с представлениями о братьях наших меньших. Но вдруг случилось страшное — заболела дочка одной из актрис. Как же мучительно было родителям оказаться в онкоцентре, но по другую сторону сцены! На первых порах мама, обняв дочь, просто уходила с выступлений других артистов. Вместе с врачами эта семья прошла через все. Но настал день, когда актеры спросили: «Когда мы снова можем показать свой спектакль?» Они сыграли его еще до выписки. А в роли Светлячка, которую обычно исполняла кукла, выступила их выздоравливающая дочка. Многие мамы в зале плакали навзрыд. От счастья.