В Москве состоялся открытый показ фильма Любови Аркус «Антон тут рядом». Картина получила спецприз интернет-критиков 69-го Венецианского кинофестиваля. В ближайшее время картину увидят зрители Первого канала. Любовь Аркус – киновед, главный редактор петербургского журнала «Сеанс», сооснователь Фонда помощи детям-аутистам и их родителям. Герой ее фильма – подросток-аутист, которого съемочная группа фильма во главе с режиссером вопреки всему встроила в жизнь.
– Фильм «Антон тут рядом» производит впечатление полуторачасовой исповеди на камеру, которая заставляет зрителей плакать. Вы догадывались о таком эффекте?
– Нет, исповедь не планировалась, этот жанр не очень для меня характерен, у меня вообще не было намерения снимать кино. Но поскольку на базу «Онега» – для детей с тяжелыми нарушениями общения – со мной поехал оператор Алишер Хамидходжаев, я поняла, что выхода нет, надо снимать. Антона, которому тогда было 13 лет, мы нашли по его сочинению о людях, размещенному в интернете. Сочинение показалось нам гениальным и мы стали снимать кино о детях-аутистах и их родителях. Эти дети несут в себе что-то сущностное, всмотреться и вслушаться в них крайне важно для всех. Еще мне важно было сказать, насколько преступно отношение общества к ним: одно дело – чиновники, принимающие людоедские законы, и официальная медицина, калечащая этих детей, и другое – обыкновенные граждане, которые закрывают глаза и не хотят видеть этой проблемы. С перерывами мы снимали 4 года, и только через пару лет я стала понимать, что моя жизнь, которая проходила в общении с Антоном, собственно, и есть фильм.
– Расскажите, как менялся Антон? Когда он поверил вам и перестал убегать?
– В конце фильма Антон сам прочитал свое сочинение. Мы и рассчитывать на это не могли, потому что поначалу невозможно было разобрать, что он говорит, и это было самое боевое изменение в нем. А поверил он мне еще на Онеге – помните момент, когда он подходит и обнимает меня?.. Для детей-аутистов самое страшное, когда им безостановочно врут, они не выносят, когда искренность подменяется вежливостью, подлинные чувства – подделками, они переживают все это острее, чем мы. Тяжесть их положения в том, что у них нет защиты ни от чего и они не могут справиться с тем, с чем справляемся мы, желая выжить.
– В фильме звучит мысль о том, что государственная политика по отношению к детям, больным аутизмом, не обеспечивает необходимого внимания и помощи.
– Статистики по аутистам в России нет, а этих детей уже почти столько, сколько было больных СПИДом в 1980-е годы. Статистики нет, потому что нет диагноза, наша страна – единственная из цивилизованных стран – не присоединилась к мировой классификации диагнозов. У нас есть ранний детский аутизм, а потом всем присваивают диагноз – «шизофрения» или «умственная отсталость». Нет диагноза – нет проблемы, нет специалистов – педиатры, невропатологи, психиатры в поликлиниках не знают, что это такое. Сначала они говорят родителям: «не паникуйте», а потом восклицают: «О-о! У вашего ребенка очень серьезная болезнь – шизофрения». И начинают кормить его нейролептиками, серьезными психотропными средствами. Не лечат, а загоняют болезнь дальше. А если поймать ребенка на начальном этапе, можно сделать так, что он получит образование и начнет трудиться, его можно социально адаптировать. Не обладая элементарными социальными навыками, многие аутисты могут обладать уникальными способностями в математике, программировании, музыке.
Не должны такие дети жить в интернатах на 1300 мест с одним воспитателем в штате. Государственные дотации – до полутора тысяч долларов в месяц на человека, поступающие в такие интернаты, должны выплачиваться родителям, чтобы те могли заниматься реабилитацией и адаптацией ребенка. А у нас устроено так, что когда ребенок в семье, на него поступают гроши, пенсии аутистов и по уходу за ними ничтожны: 13 тысяч получала Рената, мать Антона, когда он жил дома.
А сейчас, когда аутизм стал мировой проблемой, процент детей, оказавшихся в аутическом спектре или находящихся рядом с ним, огромен. И это не связано с реалиями нашей страны, во всем мире так. Чем выше уровень жизни в стране, тем выше статистика аутизма, и это говорит о том, что дело не в социальных условиях, а в развитии цивилизации.
– Вы сооснователь Фонда помощи детям-аутистам и их родителям. Скажите, в чем его особенность? В какой степени вообще можно надеяться на помощь подобных фондов?
– Наверное, чем больше будет фондов, оказывающих реальную помощь больным детям, тем будет лучше. Основать Фонд помощи детям-аутистам и их родителям решила моя подруга Авдотья Смирнова (после того, как посмотрела фильм про Антона и столкнулась с этим явлением в жизни), мы все ей помогаем. Этот фонд будет выступать, условно говоря, в роли посредника между государством и родителями, у которых такие дети. Фонд начнет работать в декабре, сейчас пишем программу, которая включает медицинский (диагностический центр, лаборатория) и образовательный аспекты, потому что нужны специалисты, а также издательскую деятельность, потому что нужно издавать книги и учебники для детсадов и школ. Фонд будет заниматься проблемами трудовой занятости взрослых аутистов и – самого болезненного для меня вопроса – принимающих систем, то есть организаций, куда можно будет определять аутистов, когда они останутся без родителей.
