В школу — как в гости,

Знакомьтесь: Эдгар Устинов — один из таких “невероятных” школьников. Нет, он не круглый отличник и не победитель бесчисленных предметных олимпиад. Обычный ребенок. Просто повезло ему меньше, чем многим сверстникам: сложнейший врожденный порок сердца — одна за другой несколько операций — месяцы борьбы за право жить в этом мире — и в итоге присвоенный медико-реабилитационной экспертной комиссией статус инвалида с показанием к постоянному уходу и обучению на дому.
В самом понятии домашнего обучения нет ничего странного: в законодательных документах эта система расписана практически досконально — от составления индивидуального расписания уроков до указания на то, каким образом подбирать педагогов для занятий с “домашними” учениками. И вся разница между этими ребятами и обычными школьниками должна сводиться лишь к тому, что у первых роль классной аудитории играет детская, а учителя спрашивают на каждом уроке — не посачкуешь. “Домашние” ученики являются полноправными членами класса, их фамилии есть в классном журнале, их родители ходят на родительские собрания. Только вот на практике часто все получается несколько по-иному.
— В школе, где мы учились первые несколько лет, я постоянно ощущала себя лишним человеком, — вспоминает мама Эдгара Елена Вячеславовна. — Расписание для моего ребенка составляли в сентябре, когда остальные школьники уже вовсю пыхтели над уроками. Учителя запросто могли опоздать на урок или вовсе не прийти, даже не удосужившись предупредить нас об этом. А когда я звонила в школу узнать причину недоразумения, мне просто отвечали: извините, забыли.
Нам на каждом углу твердят, что дети исключительно зависимы от отношения к ним со стороны окружающих, что обмануть ребенка официальной улыбкой практически невозможно. Почему же тогда такое, мягко говоря, безразличное отношение к детям (тем более к детям-инвалидам) до сих пор имеет место в нашем обществе, лично у меня в голове укладывается плохо. Даже если эти случаи и немногочисленны, все равно они очень сильно ранят. К слову, многих таких ребят и ущербными-то язык не поворачивается назвать: очень часто они учатся намного лучше своих одноклассников (это подтверждают и сами педагоги). И происходит это вовсе не потому, что учителя лояльнее к “домашним” детям, а потому, что в большинстве случаев весь смысл жизни этих ребят как раз и сводится именно к учебе. Например, Эдгар, не имея возможности даже просто побегать во дворе с мальчишками, все свободное от выполнения домашнего задания время проводит за книгами. В свои 11 лет он прочитал практически всю многотомную домашнюю библиотеку.
— Это же неправильно, что такие дети, как Эдгар, должны чувствовать себя обязанными (в плохом смысле этого слова) за предоставленную им возможность учиться, — продолжает Елена Вячеславовна. — Вроде и права-то наши не нарушались, ведь и у обычных школьников, бывает, срываются уроки. Но почему же тогда ощущение ненужности постоянно было с нами? Одни наши знакомые, которым тоже по медицинским показаниям рекомендуется обучение на дому, вообще отказались от такой возможности, — продолжает Елена Вячеславовна. — Рассказывали, что некоторые учителя, если дома не было родителей, элементарно халтурили: проводили сокращенный 15-минутный урок и убегали. Мы, к сожалению, не могли позволить себе встать в ряды обычных школяров, так как Эдгару нужен постоянный уход взрослого человека. Поэтому решили попросту перейти в другую школу, хотя на существенные перемены, честно говоря, не надеялись.
К счастью, на этот раз Эдгару повезло. Его мама до сих пор вспоминает, как была приятно поражена, когда накануне учебного года домой позвонили из школьной администрации и пригласили Эдгара с Еленой Вячеславовной в школу — познакомиться с классом и учителями, взять учебники и узнать расписание. Такой чести мальчику еще не оказывали никогда. И уж тем более невероятным прозвучало предложение учительницы русского языка... попробовать прийти на урок в класс. Сначала, правда, Эдгар долго отпирался — не знал, как примут его одноклассники, но потом пошел.
— Меня даже несколько раз вызывали отвечать, — с гордостью, мало понятной обычному пятикласснику, рассказывает Эдгар. — И ребята в классе, как оказалось, все меня знают, потому что учительница раньше показывала им мои сочинения.
К слову, для детей, которые постоянно находятся в обществе взрослых, общаются фактически только с ними, очень сложно найти общий язык со сверстниками. Елена Вячеславовна, к примеру, старается по возможности выводить Эдгара “в свет”: водит сына в музыкальную школу, сама ходит с ним гулять. Но все равно, говорит она, очень сильно ощущается его своеобразное одиночество: Эдгар ведь не может играть в те же игры, что и соседские мальчишки, а заставить обычного пятиклашку поиграть во что-нибудь спокойное, сами понимаете, практически невозможно.
— А мы ведь даже не знаем, может, где-то поблизости тоже живут такие же дети, как Эдгар. Здорово, если бы нашлось такое место, где бы мы все вместе могли собираться, дружить, общаться. У нас ведь каждый день — словно последний. Вот и стараемся прожить его соответственно.