Два шага – уже победа. Как приходится преодолевать себя больному рассеянным склерозом

Даже несколько самостоятельных шагов для Андрея Букатого из Минска – уже победа. Он встречает меня в тесной однокомнатной квартире, где места всего-то на два дивана, телевизор и велотренажер: «Сегодня только два шага удалось сделать, а в лучшие времена было и пять».


Не мог уснуть от зуда и головной боли

У Андрея рассеянный склероз, он инвалид I группы. Научился жить с диагнозом, но не смирился с ним. В душе по-прежнему теплится надежда проснуться в один день здоровым. Он верит, что выздоровление придет так же неожиданно, как и настигла болезнь: сковала тело 18-летнего пловца и не дала сделать ни шагу.

Это было первое обострение, хотя, оглядываясь назад, Андрей догадывается, что симптомы появились намного раньше. Еще в пятом классе начало садиться зрение, испортился почерк, появилась жуткая утомляемость, упала успеваемость. Врачи тогда не придали этому особого значения. Как и тому, что в 16 лет у парня отнялась вся правая сторона:

– Как оказалось, жара провоцирует появление симптомов болезни. Накануне я сильно перегрелся на солнце. А ночью не мог уснуть от ужасного зуда и головной боли – чесался так, что разодрал себя до крови. Утром в дождь вышел на улицу и почувствовал, как капли обжигают правую ногу и руку. Будто паяльник кто-то прикладывает.

Мама Андрея Татьяна (его опора в прямом смысле этого слова – без нее он не может ступить за порог квартиры) уже тогда забила тревогу:

– Мы просиживали часами под кабинетами врачей в поликлиниках, но нас выгоняли, думая, что сын симулирует: красивый, широкоплечий парень и жалуется невесть на что.

Белые «дыры» на МРТ

Первый скрининг – лишь спустя два года. Невролог долго проводил манипуляции с молоточком, игол­ками проверял чувствительность. Рассматривал заключение МРТ головного мозга, на котором были видны белые «дыры» – те самые де­миелинизирующие очаги – места, где иммунные клетки атакуют оболочку нервных волокон. Без миелина нервы хуже проводят сигнал и начинают «замыкать», что приводит к разным последствиям: от легкого онемения конечностей до паралича или слепоты.

– Доктор отдала мне сухой «рапорт» – молча протянула бумажку, в которой было написано, что у меня рассеянный склероз, шли какие-то назначения. Когда стал расспрашивать подробно, она очень коротко ответила: аутоиммунное заболевание, которое уже никогда не пройдет, очаги в голове не рассосутся, откуда взялась, непонятно. Узнав о диагнозе, мама слегла на полгода. Вообще не вставала – обострились давние проб­лемы со спиной. К счастью, теперь ей лучше.

Было ли Андрею страшно слышать «вердикт»? Нет. Он закрыл дверь кабинета и пошел на работу. Когда приступ отступал, мог ходить, болтать с посетителями за барной стойкой, тусоваться с друзьями, провожать закаты в парке и танцевать до упаду… В тот момент все это было про него, а приговор «рассеянный склероз» – про кого-то другого. У него было слишком много планов на жизнь (семья, дети, высшее образование, престижная работа), чтобы дать болезни себя поглотить.

Сверлящая мозг тишина

В 23 года здоровье ухудшилось настолько, что пришлось оставить работу, продать компьютер, который вызывал нестерпимое головокружение и боли, и остаться дома один на один с недугом. Это время – худшее в жизни Андрея. Пришло осознание того, что он не может даже нескольких шагов без трости ступить:

– Меня всегда поддерживала мама, но когда она уходила на работу или в магазин, дома наступала тишина, сверлящая мозг. Чтобы не сойти с ума, кое-как выходил поздно вечером на улицу, садился на лавочке в десяти метрах от подъезда и прятал лицо от прохожих – не хотел, чтобы кто-то из знакомых меня заметил. Никогда не озвучиваю диагноз здоровым людям, ведь при слове «склероз» они думают, что это старческая болезнь, провалы в памяти и все такое. Никто не будет вникать в мои проблемы и выслушивать тираду о том, что рассеянный склероз поражает в основном людей среднего возраста, а впервые может проявиться даже в школе. Я вообще избегал людей. Из-за шаткой походки, неловких движений и того, что подволакивал ногу, меня частенько принимали за пьяного. Однажды какой-то алкаш подошел с предложением выпить, мол, у меня две бутылки, пойдем со мной. В мет­ро частенько не пускали, когда еще мог туда спускаться.

Андрей прожил в заточении пять лет – ни друзей, ни коллег, ни любимой. Но однажды узнал, что в Колодищах проходят встречи больных рассеянным склерозом. Неважно, кем ты работал: учителем, строителем, литератором – там все равны. Люди разных профессий, с разным уровнем образования общаются как лучшие друзья. Психологические тренинги и беседы, поэзия и музыка, караоке и даже… танцы. Андрей бесконечно благодарен руководителю проекта Людмиле Обухович. Здесь он встретил Юлию. Чувства вспыхнули буквально с первой секунды. Оказалось, ребята жили в Минске буквально в нескольких кварталах друг от друга.

Мало времени

– Юля предчувствовала, что у нас мало времени. Отношения разви­вались стремительно: через месяц после первой встречи я уже был на пороге ее дома, полный уверенности, что один назад не вернусь. Мама приняла Юленьку как родную дочку. Ее родители безмерно полюбили меня. Это было самое счастливое время. Помню, мы поехали в дом отдыха в Санкт-Петербург, прожили там три недели вдвоем, как настоящая семья. Только я и она.

Она боялась не успеть сделать все, что запланировала. Родить ребенка было ее мечтой. Несмотря на возможные проблемы (роды подорвут и без того хрупкое здоровье), Юля была тверда в своем решении. С портрета на секции в комнате Андрея смотрит симпатичный школьник. Это Николай, ему восемь. Рядом с его фотографией – портрет Андрея и Юли. Ее не стало прошлой весной. Коля искренне верит, что однажды они вместе с отцом прогуляются по парку и сыграют в футбол. Он лечит папины ноги, прикладывает горячую ладошку к ко­леням и зажмуривает глаза: «Выздоравливай, папочка».

Вместо эпилога

Сейчас Андрей принимает магний В6 и витамины для нервной системы. Его ведет невролог одной из районных поликлиник. Врач пытается подобрать лекарство, выписывая один препарат за другим. Из-за особенностей реакции организма найти схему лечения очень сложно – стандартного метода не существует. От одного вообще ходить не может, от другого кружится голова и двоится в глазах – много побочных эффектов.

Несколько лет назад Андрею удалось попасть в пилотный проект по изучению действия одного из импортных препаратов. Результаты превзошли все ожидания – он смог ходить по квартире, уменьшилось онемение ног. Стоимость одного курса лечения – около 15 тысяч долларов в эквиваленте. Чтобы появилась надежда на стойкую ремиссию, нужно три цикла. Пенсия Андрея чуть больше 200 рублей. Пособие ему насчитали исходя из двухлетнего трудового стажа. Собрать нужную сумму не по силам...

КСТАТИ

В мире насчитывается более двух миллионов больных рассеянным склерозом. Беларусь, как и многие европейские государства, относится к зоне высокого риска заболеваемости. Государственных программ по социальной интеграции или реабилитации этих больных в нашей стране нет.

odubrovsk@sb.by

Фото Артура ПРУПАСА