Тариф на милосердие

Над Минским детским хосписом - единственным на пространстве всего бывшего Советского Союза и вторым (а многие считают, что даже первым) по значимости в странах Восточной Европы - сгустились тучи. Как оказалось, за милосердие тоже надо платить. По рыночному тарифу.

"Когда нас выписывали из больницы, сын все спрашивал: "Как, мы больше никому не нужны?" Врагу не пожелаешь оказаться на моем месте - в 15-метровой комнате с тремя детьми, у старшего - дикие боли, метастазы по всему телу. Чтобы избавить его от мук, купить обезболивающее, мне пришлось бы продать квартиру и поселиться в палатке. Живем ведь все на пенсию в 170 тысяч рублей... Если бы на помощь не пришел хоспис, это был бы просто ад. Разве кто-нибудь еще стал бы наведываться к нам каждый день, отвечать на звонки и днем, и ночью, заниматься моим ребенком так, как занимаются сейчас хосписные медсестры и врачи? Возникли у сына проблемы с дыханием - нам на дом привезли кислородный аппарат, узнали, что мой Алеша всю жизнь мечтал о пейджере, - тут же договорились с пейджинговой компанией. А чего стоят горящие глаза сына, когда он ждет психолога или когда к нему, уже взрослому 17-летнему парню, на Новый год приходит из хосписа Дед Мороз! Мне иногда кажется, что эти 3 месяца после больницы мы протянули только благодаря их заботе". Прервать авторскими ремарками монолог Марии Климович, мамы самого тяжелого подопечного Минского детского хосписа, не поднимается рука. "Знаю, нам остались считанные дни, но и когда произойдет худшее, я все равно пойду куда угодно, чтобы защитить наш хоспис", - сказала мне на прощание Мария Владимировна.

А спустя три дня после нашего разговора Алеша ушел - тихо, во сне, успев попрощаться с родными...

За 8 лет существования Минского детского хосписа его сотрудники проводили до последней черты 184 безнадежно больных ребенка. Многие из них до сих пор смотрят на нас со стенда памяти. "Настюша", "Котенок", "Оленька" - подписано под фотографиями чьей-то любящей рукой... Сейчас под опекой 49 семей, "самых нуждающихся" - подчеркивает его руководитель Анна Горчакова. В большей степени это медицинская и психологическая помощь, в меньшей - социальная. Даже "гуманитарку" здесь ждут специфическую - редкие, дорогостоящие лекарства, которые, пусть ненадолго, но отсрочат кому-то исполнение приговора, и строительные принадлежности для домика в деревне, где подопечные набираются сил летом. Одежду, игрушки, иногда целыми фурами, стараются тут же передать в 8-й детский дом, детские сады - туда, где они нужнее. У хосписа другая задача - помочь обреченному ребенку и его родителям достойно пройти оставшийся путь. Непростая задача при имеющемся скромном бюджете: на все про все около 50 тысяч долларов, чуть ли не десятая часть этих денег идет на оплату коммунальных услуг (для сравнения: швейцарский хоспис на 12 коек имеет в своем распоряжении до 3 млн. долларов ежегодно). До поры до времени концы с концами удавалось сводить благодаря минским властям, предоставившим хоспису помещение в бесплатную аренду. С января, согласно новому порядку, договор утрачивает силу, теперь за каждый метр придется платить, в месяц набежит более 2.000 евро. Излишне говорить, какая неподъемная это цифра для благотворительной организации, живущей на пожертвования и спонсорские поступления, далекой от всякой коммерции.

Легче всего было бы описывать положение дел, нажимая на эмоции - взывая к состраданию, гуманизму, напоминая о нравственном долге, о том, что все мы, в конце концов, смертны... Однако и Анна Георгиевна, и ее подопечные категорически против разжигания страстей, тем более что в наше жесткое время чиновников интересуют не эмоции, а факты. И хотя словосочетание "экономическая целесообразность" в отношении хосписа звучит кощунственно, она в его работе тем не менее присутствует. "Мы для государства слишком дорогие", - признают сами родители умирающих детей. У сына Елены Остроуховой, например, врожденный иммунодефицит. Это значит, что всю свою недолгую жизнь он живет на капельницах, каждые 2 недели ему необходим альфаиммуноглобулин, курс стоит 1.000 долларов. "Когда-то я пыталась сама доставать лекарство, пару раз собрала деньги, а потом все начали отказывать, - говорит Елена Николаевна. - Спасибо хоспису, что взял на себя и эту ношу, и многое другое: антибиотики, самые дорогостоящие лекарства, которые необходимы сыну... Считайте, хоспис - это практически половина нашей жизни. Во всех смыслах". Нетрудно подсчитать, что только ежемесячные курсы альфаиммуноглобулина для семьи Остроуховых полностью "покрывают" ту самую немыслимую арендную плату, установленную сейчас для хосписа. А ведь он сегодня опекает двоих детей с диагнозом "врожденный иммунодефицит"...

Полагаю, уже одного этого примера (а их можно привести десятки) вполне достаточно, чтобы понять, что такое хоспис не только для страждущих, но и в целом для государства. Во всех странах подобные структуры создаются на паритетной основе. Скажем, в Англии они существуют в основном на частные пожертвования, но при мощных государственных субсидиях, которые доходят до 30 процентов. Как показывает практика, это наиболее приемлемый вариант, когда речь идет о человеке уходящем. "Не подстраивайте меня под свои шаги, подстройтесь под мои", - просил один умирающий. Государственная машина по сути своей слишком неповоротлива, слишком занята множеством других дел, чтобы внять каждому такому зову. А общественный хоспис, объединяющий и медиков, и психологов, и соцработников, и священников, может откликнуться на него моментально. Создавать аналогичные организации за счет бюджета - слишком дорого и хлопотно. В этом уже убедились в России, где строительству первого детского хосписа конца-краю не видно. Да и у нас разговоры о государственных хосписных программах ведутся не первый год без особых видимых успехов. Тем временем Минский детский хоспис просто работает - спасает, помогает, обучает (это база БелМАПО по паллиативной медицине); в прошлом году удалось получить солидный грант под создание хосписа для взрослых, аналогов которому в Беларуси вообще пока нет. В идеале, конечно, хотелось бы создать в Минске целый центр паллиативной помощи, обучить персонал, охватить хосписными программами другие области страны (таковые существуют еще только в Витебске и Гомеле). Но до планов ли, когда речь идет об элементарном выживании, сохранении того, что создано кропотливым многолетним трудом? Отчаявшиеся родители решились на крайний шаг, направив петицию Президенту, активно ходатайствует за хоспис и Мингорисполком. Ситуация такова, что только Глава государства сегодня может помочь в беде тем, кто сам никогда не скупился на милосердие.