Каким бы страшным ни был диагноз, ребенка мать никогда не оставит в беде
Из всех троих моих героев Илье Игнатовичу повезло меньше других. Руки и ноги 13-летнего мальчика словно чужие для него. Поэтому большую часть суток он проводит лежа: на своем, ломаном, языке разговаривает с бабушкой, которая не отходит от внука последние пять лет ни на шаг, читает ему исторические романы. Зато иногда по вечерам, когда родители возвращаются с работы, Илья вместе с отцом «гоняет» в компьютере на виртуальных машинах… руками отца, усевшись ему на колени…
С бедой наедине
Вот, пожалуй, и все занятия, которые у мальчика с диагнозом детский церебральный паралич не вызывают физических страданий. В остальном… Каждое движение доставляет боль, кушать — с трудом, разговаривать — тоже нелегко: вместо слов получаются звуки. Что чувствует Анна, мама Ильи, видя страдания ребенка, и что пережила, когда мальчику впервые был поставлен диагноз, — словами не передать.
Спустя несколько лет после рождения мальчика семью оставил родной отец. Так Анна попала в те 80 процентов женщин, которые остаются один на один с бедой и больным ребенком. Двадцатилетняя девушка вдруг резко повзрослела под бременем, свалившимся на ее плечи. Но не сломалась, пережила кризис и пошла дальше по жизни с любимым, но так тяжко страдающим сыном. Определила Илью в специализированный садик, устроилась туда и сама — 4 года работала нянечкой по ночам. С сына не спускала глаз, стараясь хоть как-то облегчить его страдания. На чудо не надеялась: видела, что принципы и схемы лечения больных ДЦП на протяжении многих лет остаются, увы, прежними.
— Физическое состояние сына облегчает только массаж, на который мы возим его раз в неделю в детскую поликлинику, — рассказывает Анна. — Он помогает снимать мышечные спазмы. Моральную поддержку мальчику старается оказать каждый в семье. Летом жизнь сына разнообразнее: они с бабушкой находятся на даче, он общается с другими детьми. Зимой — только квартира, из-за тяжелой коляски на улице гуляем крайне редко.
Последние пять лет Анна работала, познакомилась с замечательным человеком, создала новую семью, год назад родила Илье брата. Здорового. Давно в прошлом остались отчаяние, предательство и поиск ответа на вопрос: «За что?»
— Сейчас для нас главное — поддерживать состояние Ильи хотя бы на прежнем уровне, — говорит Анна. — Лучше ему уже вряд ли станет. Такое у людей с диагнозом ДЦП бывает в единичных случаях.
И случится чудо-операция…
Ирина Бусова тоже была совсем юной девочкой, полной радужных планов и надежд, когда, выйдя замуж, ждала своего первенца. В 18 лет думаешь ли о плохом? Но случилось то, чего не ожидали ни молодые родители, ни кто-то из их родственников: ребенок, получив родовую травму, стал развиваться не так, как его сверстники. Окончательный диагноз — ДЦП. Мальчик рос, зато не росли его ахилловы сухожилия, поэтому передвигался он с большим трудом. Первая операция в четыре года — сделаны надрезы сухожилий, но ходьба никак не давалась. Вторая операция в шесть лет — Ване поставлены имплантаты ахилловых сухожилий.
— Только после этого мы стали более-менее ходить, — вспоминает Ирина. — Было очень трудно, но Ванюша собирал волю в кулак, сжимал зубы и ходил — разрабатывал ступни. Я не боялась его отпускать на прогулки во двор, мало того, всячески старалась, чтобы сын не чувствовал своего отличия от соседских мальчишек.
Дети не сразу приняли Ваню, бывало, могли даже толкнуть неуверенно стоящего на ногах мальчика. Но он не обижался, и с улыбкой, как будто ничего не произошло, поднимался и шел вперед. Наверное, за это его врожденное незлобие все несмышленые обидчики со временем стали Ваниными друзьями. Как, впрочем, и его одноклассники из 181-й минской школы, хотя мальчик туда заходил всего несколько раз. Кстати, у него полностью сохранен интеллект, но из-за некоторой ограниченности в передвижении выбрали обучение на дому.
— Сейчас Ване 14 лет, — говорит Ирина. — Пока держимся, ходим. Как потом? Надеюсь, Ване однажды сделают чудо-операцию и он встанет на всю ступню. Как и мы с вами, почувствует уверенность в ногах. Согласитесь, от этого во многом зависят и отношения с окружающими, и то, как сложится жизнь.
Пока же вполне уверенно Ваня себя чувствует только в окружении семьи — мамы Ирины, папы Александра и младшего брата Андрея.
Трудные «дивиденды»
Родители 30-летнего Андрея Евменова за годы болезни сына нашли ответы на два вопроса: «За что?» и «Как жить?». Ответить на вопрос «Как дальше?» они пока не в состоянии. Как придется почти обездвиженному молодому человеку ухаживать за собой, когда ни у матери, ни у отца сил на это уже не останется? Как Ирина Бусова надеется на достижения медицины, так и мама Андрея Ольга Михайловна Евменова уверена, что со временем человеку на инвалидной коляске станет проще передвигаться в городских условиях, имея в виду большие лифты в домах и учреждениях, пандусы, широкое расстояние между кассами и стеллажами в магазинах… Пока же со всеми этими неудобствами и другими трудностями в их непростой жизни семье удается справляться самостоятельно, конечно, не без помощи добрых людей. И историю своей дружной семьи считают непростой, но вовсе не трагической, как это может показаться на первый взгляд.
Как и в первых двух случаях, причиной диагноза ДЦП, поставленного врачами Андрею в год, стала родовая травма. Причем, по словам Ольги Михайловны, ей озвучили жуткие прогнозы: мол, ни читать, ни писать мальчик не сможет — будет как растение. К счастью, они ошиблись на 100 процентов. Андрей не только успешно окончил школу, компьютерные курсы, но и с помощью родных развил в себе уникальные творческие способности. Из подручных материалов — семечек, круп, гальки, камней, битого стекла — изготавливает настоящие шедевры. В прошлом году, когда на День предпринимателя администрация Первомайского района Минска провела по инициативе Белорусского общества инвалидов выставку, картины Андрея ушли мгновенно. Парень заработал немалую сумму.
— И сразу же купил сестре Даше мобильный телефон последней модели, а себе — новый монитор, — рассказывает Ольга Михайловна. — А сейчас перед сыном общество инвалидов поставило новую задачу: подготовить не менее трех работ, посвященных юбилейному году Победы в Великой Отечественной войне. У него есть интересные идеи, некоторые он уже реализовал. Кроме творчества, Андрей неплохо овладел компьютером, ему даже поступают заказы на реставрацию аудиофайлов, электронное оформление диссертаций.
Но чтобы достичь этого и развить в себе то, что нам с вами дано от рождения, как способность дышать, Андрею пришлось очень потрудиться. Активная реабилитация, которую прошел Андрей, была нацелена в том числе и на развитие мелкой моторики. Он день и ночь не выпускал из пальцев мелкие камешки и горошины, нарабатывая, насколько это возможно в его положении, ловкость рук. В итоге наловчился до такой степени, что стал заниматься моделированием самолетов. Первый экземпляр сделал в 12 лет вместе с отцом. Остальные — самостоятельно. Сегодня в коллекции Андрея около 20 моделей сложных современных собственноручно склеенных самолетов.
— Андрей неисправимый оптимист, он постоянно шутит и радуется, — говорит Ольга Михайловна. — Когда у него спрашивают: «Тебе, наверное, грустно жить?», он отвечает: «Нет, что вы, мне жить щекотно…» А когда я начинаю хандрить, он усаживает меня рядом и говорит: «Мама, давай разберемся, кому хуже?..» Мне становится стыдно за себя. Да, мы в сына вложили много, всю свою жизнь, все силы, но сейчас снимаем достойные «дивиденды». Иногда кажется, что не мы для него, а он нам — поддержка и радость.
А чем мы можем поддержать людей с ограниченными физическими возможностями?
Людмила КАЛМЫКОВА, председатель Минской городской организации Белорусского общества инвалидов:
— Наша организация объединяет в своих рядах около 10 тысяч человек, людей самого разного возраста и заболеваний, и мы стараемся сделать все, чтобы согреть их теплом и вниманием. Но самая главная наша задача и боль — молодые инвалиды, будь это инвалиды детства или ставшие инвалидами в результате несчастного случая или заболевания. В результате им не всегда удается найти работу, друзей, появляется боязнь покинуть привычный мир родных и близких людей. И вот тут мы стараемся прийти на помощь. На наших дискотеках молодежь не стесняется танцевать, с удовольствием принимает участие в различных играх. Вот уже три года мы совместно с комитетом по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома проводим слеты молодых инвалидов «Мы вместе» и спартакиаду по летним видам спорта. Помочь молодым людям из нашей организации раскрыть их творческий потенциал — значит дать возможность найти им свое место в жизни. Это так же важно, как затем трудоустроить, оказать содействие при поступлении в вуз и потом поддерживать дополнительными стипендиями успешно сдающих сессию студентов. Это задачи, которые с разной степенью успешности решает наша организация.
Прошу мам — не стесняйтесь своих детей, не ограждайте их от жизни, воспитывайте в них желание помогать другим, быть доброжелательными, улыбаться, даже когда хочется плакать, тогда жизнь улыбнется в ответ.
Наталья ПРОСКУРОВА, заместитель председателя комитета по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома:
— Сегодня в Минске около 109 тысяч инвалидов, из них около 4 тысяч детей, инвалидов-колясочников — 2134. Мероприятия по созданию безбарьерной среды в столице реализуются с 1999 года, а в 2006 году утвержден конкретный перечень объектов для обеспечения безбарьерной среды к 2011 году. Это принесло определенные плоды: увеличилось количество зданий городских служб, организаций ЖКХ, здравоохранения, торговых, банковских и других объектов, приспособленных для посещения инвалидами-колясочниками. Всего сегодня 58 процентов объектов социальной инфраструктуры содержат нормы безбарьерной среды. Работа в столице будет продолжена и дальше, и уже идет разработка соответствующих мероприятий до 2015 года.
На снимке: урок у Вани БУСОВА только начался.
Фото: Валерий ХАРЧЕНКО
