Летом прошлого года «НГ» рассказала о семье Виктории и Дениса Хабаровых, которые первыми в Беларуси забрали домой сына, нуждающегося в аппарате ИВЛ.
-- Сашенька родился совершенно здоровенький, крепенький и жизнерадостный, рассказывает Вика. -- Это был самый счастливый день в нашей жизни. К месяцу у малыша обнаружили страшное заболевание -- амиотрофия спинальная Верднига-Гоффмана. В 6 месяцев малыш попал на аппарат ИВЛ. Тогда мы начали собирать средства, чтобы купить этот аппарат и забрать ребенка домой. При помощи благотворительной организации «Каритас» и спонсора из Германии купили аппарат. Сашка уже два года находится на аппарате ИВЛ, полтора из них жили дома.
Сейчас Виктория с Сашей вновь в больнице: старенький аппарат сломался. И не подлежит ремонту, потому что такие аппараты уже сняты с производства.
-- Новый аппарат стоит около 8 000 евро (или 12 000 долларов). Гарантия на него -- 2 года и сервисное обслуживание будет производиться в Минске, -- рассказывает Виктория. -- Мы так хотим вернуться домой!
Вслед за семьей Хабаровых зависимую от аппарата ИВЛ дочь Лидочку забрала семья Могучих из Минска. Потом -- тоже при активной помощи читателей «НГ» -- из больницы домой уехал Андрюшка Саванец из Барановичей. Только дома у неподвижных детей есть возможность всегда быть среди любящих их людей, гулять в специально оборудованной под аппарат ИВЛ коляске, учиться.
Чтобы неизлечимая болезнь когда-нибудь для кого-нибудь перестала быть приговором, мало научного и технологического рывков. Надо, чтобы родители забрали домой и окружили любовью ребенка, которого диагноз обрекает на короткую жизнь в отделении реанимации. Чтобы мама добровольно отказалась от свободы и привыкла прислушиваться к шуму аппарата искусственной вентиляции легких, а папа, как щит, оградил семью от уныния и безденежья… Для этого много всего надо. В том числе -- поддержка и участие других людей.
Помочь Сашке Хабарову можно здесь
http://sasha-help.ucoz.ru/
Контактные телефоны:
8 029 118 01 56; 8 029 502 69 84 Виктория
8 029 170 21 55; 8 029 708 69 74 Денис
