“Ах, эти тучи в голубом напоминают море...” — звуки романса разносятся по комнате небольшого дома на окраине Вилейки. Петя с бабушкой снова музицируют — поют о море, том самом, которого Пете не суждено увидеть. Да и петь получается лишь в те редкие минуты, когда удается не думать о боли, о ранах, покрывающих все Петино тело, и том, что впереди трехчасовая перевязка — как и вчера, завтра, все время, всю жизнь...
У Пети редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. Говоря простым языком, у мальчика отсутствует ген, который вырабатывает коллаген: когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Почти так же, как цветная пыль с крыльев мотылька. Вот и называют таких малышей детьми-бабочками. Кроме названия, ничего красивого в этой болезни нет. Повредить кожу ребенок может сам во время сна, в процессе игры, любым мало-мальски неосторожным движением. Процедура взятия анализов для мальчика превращается в пытку — кожу с пальцев можно снять, как перчатку. Болезнь настолько мало изучена в СНГ, что врачи понятия не имеют, как подступиться к Пете.
Удивительно, но при таком тяжелом диагнозе по своему умственному развитию Петя опережает большинство своих сверстников. В свои четыре года он прекрасно разбирается в музыкальной гармонии, различает звучание оркестровых инструментов, обожает песни Утесова, знает исполнителей ролей в любимых фильмах, читает, считает, учит английский, рисует акварельными красками.
История Пети стала известна совсем недавно: до этого даже соседи толком не знали, что рядом живет такой мальчик. Да что там говорить, родной папа появляется так редко, что от посещения до посещения Петя успевает забыть его лицо.
До последнего времени у родных Пети не хватало средств на перевязочные материалы, бинты приходилось стирать. Однако в прошлом году Оксана Кузьмина, мама Пети, обратилась в фонд помощи детям “Шанс”. Собранные благотворителями средства позволили закупить специальные перевязочные средства, а также пройти обследование в специализированном Центре буллезного эпидермолиза в немецком городе Фрайбурге — там детьми-бабочками профессионально занимаются уже на протяжении многих лет. Петю осмотрели невролог, кардиолог, стоматолог, был сделан генетический анализ, проведена урологическая операция. Сейчас на основе проведенных исследований мальчику назначено лечение.
Специалисты центра готовы принять Петю уже в конце весны. В клинике малышу будет сделана операция по разделению пальцев и имплантации искусственной кожи на кисти рук. Кроме того, будет проведено стоматологическое лечение. Полная стоимость лечения составляет 74 630 евро.
Фонд “Шанс” обращается за помощью ко всем неравнодушным людям. Заболевание Пети на данном этапе, к сожалению, невозможно излечить полностью. Но можно значительно улучшить состояние малыша, применяя специальные перевязочные материалы и оказывая ему своевременную квалифицированную медицинскую помощь. Пусть вас не смущает цена спасения — любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью! Информация о Пете, а также отчеты о поступлении благотворительных пожертвований постоянно доступны на интернет-сайте www.chance.by или по телефонам 8 (017) 216-93-32 и 8 (044) 711-11-17.
Реквизиты для перечисления благотворительных пожертвований:Благотворительный счет № 3135000000100 в ОАО “Белгазпромбанк” г. Минск, код 742
Получатель: фонд “Шанс”; УНП 805001111
Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети.
Электронный кошелек WebMoney в белорусских рублях: B199756836033. Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети.
SMS-пожертвование: вы можете отправить SMS-сообщение с текстом
“Дар пробел 2 пробел сумма” или “Dar пробел 2 пробел сумма” на бесплатный номер 553. Услуга доступна для физических лиц — абонентов МТС и Life:)
