Что люди знают об эпилепсии? Это страшный припадок с судорогами и пеной у рта; ею страдал Достоевский; такие несчастные лечатся у психиатра, потому что «стопроцентно не в себе». На этом можно ставить точку. Большинство понятия не имеют: заболевших на равных ведут психиатр и невролог; с этим тяжелым диагнозом до глубокой старости жила королева детектива леди Агата Кристи и иные достойные люди; в некоторых случаях приступ болезни почти незаметен...
Мистика и реальность
Как только не называли эту напасть — «трясучка», «черная немочь», «горестное страдание»... На заре времен больных эпилепсией относили к пророкам, которые во время «транса» могли общаться с богами, предвидеть будущее. Приступ вызывал почтение у окружающих, принимавших его за священнодействие. Напротив, в Древних Греции и Риме установилось жесткое мнение: эпилепсия заразна — «нечиста». Тогда такие больные жили с вечным ощущением стыда и отчаяния. Определение «падучая» появилось в X — XI веках. При этом удел этих страдальцев оставался печальным — одиночество или узкий круг близких. Сегодня только кажется, что подобное — дикость прошлого. И ныне человек с диагнозом эпилепсия жалуется на то, что ловит напряженные взгляды, слышит шушуканье за спиной после «публичного» приступа. Предрассудки рождают опасения, самое обидное — изоляцию, навешивают ярлык умалишенного. И это не сугубо медицинская — социальная проблема.
В Беларуси с 1995 года такие пациенты проходят лечение в отделениях не только психиатрии, но и неврологии. «Все в порядке, но лишь до первого проявления недуга, — рассказывает Елена Л. — Если приступ случается в палате неврологического отделения, вокруг тебя тут же образуется вакуум: люди смотрят с боязнью и напряжением, в их глазах одна мысль: кто знает, что еще выкинет эта припадочная, лучше на всякий случай держаться подальше. А ведь еще сегодня общались, делились проблемами. Пережить такую перемену очень непросто».
«Ток» по телу
По сути, эпилепсия — это нарушение биоэлектрической активности головного мозга. В каком–то его отделе есть слишком активная зона, что взбудораживает близлежащие нервные клетки, вызывая приступ. У одного он может быть чрезмерно выразительным, у другого — пройти почти незаметно и длиться секунды. Со стороны это выглядит как замирание, словно человек о чем–то глубоко задумался, погрузился в себя. И вдруг картина меняется — он оживает, ведет себя, как прежде.
Иное — генерализованный, условно говоря, «большой» приступ. Это тяжкое зрелище. Из–за сильного напряжения мышц грудной клетки человек непроизвольно издает крик, падает на пол, по его телу идет «разряд тока» — судороги, появляется пена изо рта. И это большая опасность для жизни. Ведь он может сильно удариться, травмировать себя. Запредельную нагрузку в такие моменты испытывает сердечно–сосудистая и дыхательная системы. Как тут помочь? Главное — обеспечить безопасность, сделать так, чтобы больной не ударился, не обжегся. Только не бойтесь — в таком состоянии, как и в любом другом, он неопасен. Расположите его на ровной поверхности, повернув голову набок. Придя в сознание, больной не будет помнить произошедшего.
Почему? Откуда?
Причин развития эпилепсии не две и не три — десятки. Первая большая группа — следствие какого–то заболевания или состояния: гипоксии и травм во время беременности и родов, опухоли головного мозга или черепно–мозговой травмы с длительной потерей сознания. У людей после 50 лет эпилепсия «является» на фоне атеросклероза, артериальной гипертензии (как только давление приводят в норму, приступы исчезают) и др. Второе — наследственный фактор. Ученые обнаружили гены, которые при определенных условиях могут стать базой для недуга. А порой врачи разводят руками — найти подоплеку невозможно. Остается принять болезнь как данность и начать терапию. Самыми неподдающимися случаями с рецидивами и тяжелым течением у нас в стране занимаются врачи РНПЦ неврологии и нейрохирургии и РНПЦ психического здоровья, где в отделении эпилептологии никогда нет пустующих коек.
Потеря виртуоза
Число и сила приступов не становятся меньше? Основное лечение — прием антиконвульсивных препаратов — не дает результатов? Такое, к сожалению, случается. Когда «загадочная болезнь» не оставляет шансов, хирурги удаляют патологический очаг — и у пациента открывается «второе дыхание». Но... нельзя предсказать все повороты судьбы.
«Помню случай, когда подобную операцию сделали мужчине средних лет — музыканту, признанному виртуозу, — рассказывает заведующий отделением эпилептологии РНПЦ психического здоровья кандидат медицинских наук Федор Хлебоказов. — Он был первой скрипкой — звездой симфонического оркестра Ленинграда. Но страдал от частых судорожных приступов, лекарственные препараты попросту не помогали. Оставалось одно — удаление правой височной доли головного мозга, очага болезни. Она, как известно, особенно развита у творческих людей. И что в итоге? С одной стороны, большой медицинский успех, ведь приступы полностью прекратились. С другой — профессиональный крах. Теперь музыкант мог лишь технически грамотно играть по нотам, утратив мастерство — свое «фирменное» исполнение. Но главное — врачи спасли жизнь, ведь любой последующий приступ мог закончиться трагично».
Повод для оптимизма
«Человек тревожится: как только узнают о его диагнозе, начнут показывать пальцем, шептаться, избегать... Другие не без основания опасаются: пострадает карьера, — размышляет заместитель директора РНПЦ психического здоровья доктор медицинских наук Татьяна Докукина. — Конечно, есть определенные ограничения в профессиональной деятельности для таких людей. Им запрещена работа на высоте, с движущимися механизмами, с электрическими приборами, сложной техникой, близ водоемов и пр. Но, например, есть формы эпилепсии, когда приступы случаются только ночью. Стоит ли в таком случае запрещать человеку управлять автомобилем? Или пациент в длительной ремиссии — проявлений болезни нет более 5 — 6 лет, это ведь никак не мешает ему оставаться блестящим педагогом или юристом. Но как только работодатель узнает о диагнозе эпилепсия, кандидатура на заявленную вакансию тут же снимается, хотя нет причины закрывать перед ним двери. А вот если течение болезни тяжелое, скрывать недуг пациента, работа которого связана с большим риском, — по сути, преступление».
Еще один больной вопрос: нет учета, сколько у нас больных эпилепсией. Официальные цифры — данные поликлиник и стационаров, — по мнению врачей, только вершина айсберга. В ближайшее время исследованиями в этом направлении займутся специалисты РНПЦ психического здоровья. Важно определить всех людей, нуждающихся в помощи, и ее объем. А пока врачам продолжают задавать вечный вопрос: излечима ли эпилепсия? И они отвечают: конечно! «По статистике, у 70 процентов пациентов возможна длительная ремиссия, когда они ведут полноценную жизнь, еще у 20 процентов удается контролировать состояние», — комментирует Федор Хлебоказов. И если еще 30 лет назад людям приходилось горстями глотать таблетки — противосудорожные, противоспалительные, общеукрепляющие и пр. (за один прием до 13 штук!), сейчас все изменилось. Ныне полностью оправдана монотерапия — лечение одним препаратом.
Проблема и в том, что в нашей стране нет противоэпилептической лиги, которая бы входила во всемирную организацию такого же уровня. Главная среди ее задач — улучшение качества помощи больным, что невозможно без информационного взаимодействия, активного обмена опытом врачей, занятых лечением эпилепсии. Решение вопроса создания такой лиги сейчас координирует Татьяна Докукина: «В составе организации должна быть общественная структура, в которую войдут наши пациенты и их семьи. Они будут получать централизованную психологическую и любую информационную помощь, чтобы улучшить свою адаптацию в социуме». Первые шаги в этом деле уже сделаны, ждать последующих, надеемся, недолго...
Цифры «СБ»
В 2005 году в Беларуси было зарегистрировано 9.008 пациентов старше 18 лет с диагнозом эпилепсия, в 2009–м — 11.374. За это время количество больных на диспансерном учете возросло с 5.155 человек до 7.123.
Кстати
Большая проблема эпилептологического отделения РНПЦ психического здоровья заключена не в нехватке современной техники и диагностического оборудования. Есть аппарат для видеомониторирования, скоро появится дистантная система ЭЭГ, фиксирующая биоэлектрическую работу мозга круглые сутки. Проблема в ином. По правилам, на одного врача здесь приходится 25 — 30 тяжелых пациентов. Получается, два психиатра на отделение — по всем статьям полный комплект. За рубежом подобная нагрузка считается непомерной: в эпилептологическом отделении врач работает максимум с 15 пациентами.
