В том, что их семьи после рождения ребенка-инвалида стали еще крепче, нет ничего особенного, считают эти мужчины.
Семьи с ребенком-инвалидом часто становятся неполными. Общество не склонно осуждать уходящих от проблем отцов: мужчины ведь самой природой запрограммированы оставить после себя здоровое потомство, и принять иной расклад им непросто…
Не оспаривая права мужчин на личную свободу, «НГ» пригласила к разговору отцов, которые остались. И не просто остались -- взвалили на свои плечи тяжелый груз семейных забот и объединились в общественную организацию «Дети. Аутизм. Родители».
Знакомьтесь: отец Макара (5 лет) -- продюсер фестиваля «Мир меда и здоровья» Юрий Редьков, отец Владика (8 лет) -- фотограф Денис Бадытчик; отец Женьки (7 лет) -- руководитель IT-компании Евгений Боровский.
Тяжело было смириться, что ваш сын не такой, как хотелось?
Денис: -- Когда такое случается, мысли о другом -- как помочь? Родители бросаются от одного специалиста к другому, не зная, что делать. А потом, через несколько лет, этот барьер оказывается позади. Принятие идет постепенно, хотя много слез пролито в подушку.
Я считаю, что привязанность отца к ребенку не слабее, чем матери. Мнение, что мать никогда не бросит своего ребенка, а отцы могут -- не более чем стереотип.
Евгений: -- Аутизм не всегда проявляется сразу, лишь в 3 года психоневролог назвала диагноз. Трудности -- это ступеньки, которые ведут нас на новый уровень развития. Поэтому я сказал: раз у нас необычный ребенок, сделаем его гением.
Юрий: -- Я согласен: у мужчины есть потребность в продолжении рода, он стремится, чтобы его потомство было сильное и многочисленное. Но меня к восприятию Макара подготовила жизнь. В детстве, учась в школе-интернате, будучи участником тимуровского движения, имел возможность общаться с женщиной, которая потеряла на войне всех своих детей -- троих красивых здоровых сыновей. Если признавать только материальную сторону бытия, она потеряла смысл жизни. Но ведь можно помнить, что жизнь не ограничивается рамками нашего мира, руководствоваться христианской верой. Моя супруга верующая, я тоже разделяю это чувство, поэтому особенный ребенок стал для нас подарком. Ребенок-аутист дает возможность посмотреть на мир иными глазами.
Как пережила это ваша семья?
Евгений: -- Мужчина рационален: есть задача -- нужно решать. Эмоции потом придут, положительные, когда их надо будет выплеснуть на ребенка. Ведь ребенку-аутисту очень важно понять, что он нужен. Когда он поймет, обязательно начнет приоткрывать дверку в свой внутренний мир.
Так и хочется сказать нашим женам: не закрывайтесь вы в своих эмоциях и проблемах! Поверьте, мы всегда рядом и готовы подставить плечо. Но, как и в случаях с обычным ребенком, нам важна частичка вашего тепла. Мы без его не можем дальше двигаться, и тоже останавливаемся в непонимании: что же делать дальше?
Мамы часто говорят: «Я боюсь со своим ребенком куда-то выходить, он плохо себя ведет в автобусе и на улице, кричит». Папе проще психологически справиться с этой проблемой. Очень хочется, чтобы в такой ситуации окружающие люди понимали, а не осуждали «плохое» поведение наших детей.
Юрий: -- Мы все изменились. Стараемся создать максимум позитива вокруг ребенка. Я немного себя корю, что в силу занятости первое время не так часто был с семьей, но сейчас все больше уделяю внимание близким.
Движущей силой мужчины является женщина. Но если ты приходишь домой, и на тебя перекладывается весь негатив… Паника имеет свойство передаваться. Самое сложное -- это личные отношения: почему один человек оставляет другого? Это настолько личное, индивидуальное и сложное для каждого решение, что не стоит давать оценку другой семье и сразу вешать ярлык "предатель". Никто же не знает, кто является инициатором распада семьи, и что стало на самом деле спусковым механизмом.
Я имел возможность побывать в интернате для детей, от которых отказались родители, там есть такие же дети, как наши. Взрослые делают попытку уйти от проблемы и забыть о ней. Но даже такой поступок не хочется оценивать -- это глубочайшее потрясение для человека.
Денис: -- Есть такое понятие, как профессиональное выгорание. С нашими женами очень часто это происходит из-за того, что первые годы они практически круглосуточно с ребенком: особенный ребенок не позволяет отвлечься ни на минуту. Мы никому не можем доверить эту ответственность, потому что его никто не понимает, и сам он не хочет ни с кем общаться.
Владик заставил меня пересмотреть ценности. До него я не задумывался, что жизнь -- это не только работа, деньги и выгода. Есть еще семейные, культурные ценности, из которых состоит духовная жизнь. Наше общество живет не так -- родители с детьми не общаются, появились новые виды зависимостей. Может, то, что наши дети отличаются от других -- не худший вариант? Может, Бог их от чего-то ограждает?
Что побудило вас объединиться?
Евгений: -- Наша организация называется «Дети. Аутизм. Родители». Два года назад я выкупил домен autism.by. А в конце прошлого года собрались несколько семей, все как-то уверенно заняли свои места, и механизм заработал. Буквально каждый день к нам присоединяются новые люди.
Когда мы собрали данные, оказалось, что все родители имеют хотя бы одно высшее образование, а некоторые -- два и больше. Детский аутизм -- беда той прослойки нашего общества, без которой оно станет заметно беднее.
Помогать надо всегда другим -- тем, кто придет за нами. Поэтому сейчас главная цель организации -- привлечь людей, вытянуть их из четырех стен, быть как можно заметнее. Государственный механизм тяжел, американцы шли от разговоров до программ 10 лет. А у нас мало времени на создание подушки безопасности для наших детей, большинство из них уже в возрасте 6--10 лет. Но мы попытаемся что-то успеть.
Юрий: Аутизм -- необычное явление. Природа подбрасывает новый сюрприз: с одной стороны цивилизация возникла только потому, что человек -- существо социальное, с другой -- стороны вокруг нас все больше детей-аутистов, которые вне социума. Может, в ближайшем будущем общество будет стоять перед сверхважной задачей, для решения которой требуется какое-то особое мировоззрение? Или присущая аутистам глубинная концентрация внимания.
Сегодня общество и государство склонны вести себя наподобие страуса, который прячет голову в песок. А статистика случаев аутизма идет вперед семимильными шагами. Общество недополучает много энергии: моя жена сегодня не работает, потому что воспитывает особенного ребенка. Государство должно платить ей пособие по уходу за ребенком и пенсию ребенка-инвалида. Надо думать о причинах болезни и о том, как воспитывать таких детей, создавать благоприятную для них атмосферу. И о занятости их родителей. Кстати, женщина, которая воспитывает ребенка-инвалида, -- ценный работник, ведь у нее высочайшее чувство ответственности.
Денис: -- Я могу привести пример интеграции ребенка-инвалида. Когда мой сын пошел в интегрированный класс общеобразовательной школы, воспитатель заявила: «У нас нет таких детей». Воспитатель не знала, что делать с ребенком, в школе не было создано никаких условий. Зато администрация отправила в психдиспансер заявление, что наш ребенок опасен для общества. Врач, которая нас хорошо знает, удивилась: неужели это написано про Влада? Мы были в шоке. Забрали ребенка, определили в спецшколу, сейчас он учится с удовольствием.
Ребенку-аутисту нужен сопроводитель, иначе садик или школа становятся для него в лучшем случае местом пребывания. То есть его покормят, за ним посмотрят, но наши педагоги не понимают, что такое аутизм, и почему наши дети ведут себя именно так. Если аутиста будет сопровождать тьютор -- пусть не каждый день и не на всех уроках -- это облегчит его контакты с социумом.
Есть ли у вас с ребенком занятия, на которые маме «вход воспрещен»?
Юрий: -- Супруга всегда просит, чтобы я с Макаром печатал. Сын в 2 года освоил буквы, умеет набирать на клавиатуре слова, этот навык он все больше закрепляет. Ну, и когда надо проявить строгость -- папа убедительней!
Денис: -- Сейчас Влад полностью принадлежит мне: мы с ним утром встали, выгуляли собаку и поехали в школу. Вечером я его забираю, идем гулять, делаем уроки. Ребенок не воспринимает маму как наставника, а я могу заставить его делать даже те задания, которые ему не нравятся.
Евгений: -- Много времени проводим с ребенком, спать ложимся, держась за руку. Получилось так, что пошел Женя со мной. Ползал, ползал -- я его поставил и сказал: «Иди!» -- и он пошел. Недавно так же научился прыгать с дивана (у наших детей проблемы с координацией). Я ему больше разрешаю, даю возможность набить свои шишки и почувствовать себя самостоятельным. Конечно, предварительно убрав действительно опасные предметы.
А что сильные и уверенные папы переносят по-настоящему тяжело?
Юрий: -- Макар -- позитивный ребенок. Жизнь одна, но в ней порой причудливо переплетено позитивное и негативное. Нужно достойно принимать превратности судьбы и хранить ее счастливые моменты!
Денис: -- Отсутствие поддержки. Все ахают, дают ненужные советы. А родителям нужна возможность оставить ребенка с кем-то надежным хотя бы на час -- чтобы перевести дыхание и собраться с мыслями.
Евгений: -- Собственные неправильные действия. Бывает, доведет тебя ребенок до того, что сорвешься -- потрясешь его или одернешь слишком грубо, а потом себя чувствуешь очень скверно.
Денис: -- Расскажу даже случай: надавал за что-то Владику по попе. Еду -- мне так стыдно и больно!.. Пошел на исповедь, говорю «Грешен, руку поднимаю». Батюшка сразу понял: «У тебя ребенок больной? Зри в своем ребенке сына Божиего, и рука не будет подниматься». Сорваться всегда легче, чем проявить твердость и сдержаться...
