В Беларуси выявлено свыше 700 детей с аутистическими расстройствами
— Тимочка, давай покушаем. Блинчики, — Ирина делает пятую попытку покормить сына. Тимочка стоит у стены и, почти уткнувшись в нее носом, рассматривает квадратики на обоях. Уже с полчаса. Ни до мамы, ни до блинов ровно никакого дела ему нет.
«Мы просто другие. Мы живем на другой глубине…» Есть такая песня об особенных детях. Есть такое явление — аутизм. Это не болезнь, это — состояние. Иная глубина.
Пойми меня, если сможешь
Бывает, что ребенок не замечает людей вокруг. Проходит мимо родных, как мимо мебели… «Аutos» — «сам», аутизм — погружение в себя.
— Тима редко идет на контакт. Почти не играет со сверстниками, — рассказывает Ирина, пытаясь надеть на сына кофту. А он раз за разом с азартом шлепается на пол, издавая ни на что не похожие звуки. Мальчику почти 6 лет. До сих пор не разговаривает.
Идем на уличную игровую площадку. Когда-то она была «горячей точкой» для Ирины — из-за испепеляющих взглядов других мам.
— Раньше меня как ножом полосовало, когда люди, не имея ни малейшего представления об аутизме, осуждающе заявляли: «Что за избалованный ребенок», «Тоже мне родители»… Постоять с сыном в очереди в магазине было невероятно сложно. Еще сложнее — переступить барьер и показать удостоверение инвалида. Потом подумала: кого стесняться? Собственного ребенка?! И сегодня совершенно не цепляют чужие взгляды. На любые слова отвечаю: у меня удивительный малыш!
Еще одна «горячая точка» — детсад. Одна из самых безобидных шалостей Тимки — бросание в унитаз мобильников воспитателей. Поэтому садик родителям пришлось «дозировать».
Испорченные телефоны, погрызенные пульты, сломанная техника, рассыпанная по всей кухне крупа — это уже стало нормой жизни.
— Вот вчера день прожит спокойно: всего одна проделка. Сын раскусил фломастеры и измазал себя, диван, шкаф, обои, шторы.
…Тимоша тихо-мирно ходит по песочнице. У шестилетнего ребенка — бездонный затягивающий взгляд. Вскоре его безмятежность буквально испаряется: малыш с криком падает плашмя в песок.
— Ну полежит, покричит, ну и что? Я уже не подлетаю стремглав. Стараюсь подстроиться и под такую ситуацию, — Ирина, выждав время, подходит к распластавшемуся в песочнице сыну, что-то очень долго и тихо говорит. Ребенок так же долго не реагирует. Наконец начинает проявлять «признаки жизни». А еще через секунду преспокойно поднимается, тянет к маме ручки. И опять — бездонный затягивающий взгляд.
— Не всегда, конечно, «песочные переговоры» дают эффект послушности… Кстати! — восклицает женщина. — Позавчера утром Тимоша ну просто удивил! Только я сказала: «Сегодня — к дельфинам», — он тут же, без капризов, поднялся с кроватки и даже почти сам оделся.
В поисках «Немо»
— Общение с этими животными дает комплексное воздействие на организм и психику, — объясняет тренер Минского дельфинария «Немо» Татьяна Рыжкевич. — Оно складывается из ультразвуковых волн, излучаемых животным, двигательной активности малыша, пребывания в воде, обладающей оздоровительными свойствами, и сильного психологического эффекта. Дельфин побуждает к общению — совместному плаванию, играм, невербальному обмену информацией.
Упражнения в бассейне способствуют взаимодействию ребенка с животным, ориентированию в пространстве, самостоятельности. Все это помогает ему перейти к коммуникации с другими вне дельфинария.
В чем главная уникальность таких занятий? Дельфины — «излучатели» природного ультразвука.
— Ультравысокие частоты, излучаемые сонаром животного, действуют на клетки всего организма. Активизируется межклеточный обмен веществ и циркуляция жидкости в организме. А еще это приводит к выработке эндорфинов. Они улучшают мозговую деятельность, процессы мышления, повышают иммунитет, — рассказывает Татьяна Рыжкевич.
«Тайники» для особенных
Снова обои. Теперь Тима водит по квадратикам на стене надкусанным блинчиком. Старательно, будто выписывая буквы в прописи.
— Вообще, он любит рисовать, — объясняет поведение мальчика Ирина. Забрав у него блин, помогает использовать по назначению (сколько сил и времени ушло на это — пожалуй, опустим).
И вот сытый Тима сидит с тетрадкой. Усердно водит карандашом. Заглядываю в тетрадь. Поразительно! Почти треть листа исписана палочками: ровненько, аккуратно и в каждой клеточке.
— Где-то прочитала: «Умение систематизировать и упорядочивать — главное достоинство аутистов», — замечает женщина. — Уверена, не единственное. Просто «тайники» таких детей мы, видимо, еще не открыли.
Она признается: за годы удалось истончить стенку, отделяющую мир мальчика от нашего. Но не истончился внутренний вопрос: «Как побороть вину перед ребенком за его болезнь и свою усталость?» Ум понимает: никакой вины родителей в том нет, но вот сердце…
— Самое главное — нельзя думать, что малыш не сможет выправиться. Иначе эта мысль уничтожит, сделает меня безвольной и обреченной.
Другие
Только в 2012 году в Беларуси выявлено 700 детей с расстройствами аутистического спектра. Реальное же их число гораздо больше. Вообще, такой диагноз у каждого десятого ребенка планеты.
— Зачастую у этих детей нарушена речь или ее вовсе нет, — говорит заместитель главврача Минского городского клинического детского психоневрологического диспансера Ольга Литвинова. — Им сложно контролировать и выражать чувства. Уровень интеллекта при этом может быть самым разным: от умственной отсталости до той или иной одаренности. Аутизм вообще очень разный. Большое разнообразие нарушений развития. Объединяет же их одно: они на всю жизнь.
Главное — как можно раньше обратиться к специалистам, а не ждать, пока ребенок «уйдет в себя и не вернется». Но вот загвоздка: в Беларуси еще существует такая проблема, как слабая информированность людей о том, что такое аутизм. Более того: далеко не каждый педиатр может узреть в малыше подозрительные «зачатки».
— Мы видели: что-то не так с ребенком. Но что?! Росла тревога, ощущение растерянности и беспомощности: куда обращаться, кто поможет? — вспоминает мама Тимофея.
В Минске есть центры раннего вмешательства. Принимают на реабилитацию малышей до трех лет с любыми проблемами развития. Проводится обследование невролога, психолога, дефектолога. До трех лет диагноз не ставится, но детей вносят в группу риска, и они начинают получать помощь. Диагностику и реабилитацию проводят также в детском психоневрологическом диспансере.
Мы все учились понемногу…
Если весь мир говорит о пандемии и налицо факт, что коснулась она и белорусов, то, конечно, требуется экстренное реагирование государства. Создание национальной системы поддержки аутистов — начиная с ранних лет и далее на протяжении всей их жизни.
В этом году под руководством заместителя председателя Мингорисполкома Игоря Карпенко прошла встреча представителей медицинской, педагогической и социальной служб, а также общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Обсуждали, какой должна быть эта система, как выстраивать взаимодействие заинтересованных ведомств.
Школы и детсады должны быть готовы принять особенных детей. Скоро в Минске начнут работу три базы специального ресурсного центра. Их специалисты, занимаясь с аутистами, будут создавать методическую базу под образовательную среду для таких учеников. И передавать опыт в другие учреждения образования.
— С сентября откроется класс интегрированного обучения, куда вместе с обычными ребятами придут дети с особенностями, — говорит главный специалист отдела дошкольного, общего среднего и специального образования комитета по образованию Мингорисполкома Светлана Шестопалова. — Интегрированное обучение, в отличие от обособленного, ориентировано на социализацию ребят. А что, как не ежедневный контакт со сверстниками, поспособствует этому?
На занятиях в экспериментальном классе одновременно будут работать учитель, психолог, дефектолог и его помощник. Кстати, для особенных учеников предусмотрены отдельные парты с ширмами, чтобы при необходимости создать индивидуальную учебную зону.
— В Беларусь приезжал специалист по АВА-терапии — одной из самых успешных в мировой практике методик, — говорит руководитель организации «Дети. Аутизм. Родители» Татьяна Яковлева. — Счастье, что и мой сын попал к нему на занятия. Уже через месяц я увидела поразительные результаты. Так почему бы не пригласить зарубежных специалистов для обучения белорусских коллег этой чудо-терапии?
Устранить «замыкание»
— Система помощи детям с аутизмом должна стоять еще на одном «ките» — масштабной работе с родителями. Ежедневно общаясь с ними, я вижу в этом острую необходимость, — замечает психолог Центра помощи аутичным детям Олег Трофимович. — Как помочь ребенку? Как подстроиться под него? Взрослые часто не находят ответов и поступают «на ощупь». А еще многие пугаются недуга своего ребенка, замыкаются в проблеме — и происходит так называемая аутизация всей семьи.
— У нас большинство мам периодически на грани срыва, — сетует Татьяна Яковлева. — Слишком высокое напряжение — вот-вот и случится «замыкание». Правда, сейчас, когда мы создали организацию, стало легче. Помогаем друг другу и всем, кому можем. Тем и спасаемся.
Активисты организации «Дети. Аутизм. Родители» есть во всех областных центрах. Работает телефон доверия, проходят мероприятия, даже приглашаются зарубежные специалисты для консультирования мам.
— Даже если ребенок ограниченно понимает обращенную к нему речь, он очень тонко чувствует наши страхи, тревоги. Малейшая негативная эмоция мамы транслирует отрицательную энергию прямо на малыша. Повод задуматься, — заключает Татьяна Яковлева.
Мир веками строился под «норму», серединку с руками-ногами-ушами, и если кто-то выпадал из нее — он не годился для этого мира. А в природе нет ничего лишнего. Да, она что-то отняла у людей с особенностями. Но так ведь и закон физики неоспорим: где убыло, там же и прибудет. Присмотримся: может, к нашим особенным близким «прибыло» нечто невероятно уникальное.
