Мамы верят в чудо

В Беларуси 70—80% детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы. Только с диагнозом ДЦП — около пяти тысяч ребятишек.
Когда ребенку ставят страшный диагноз, родители разрываются от мыслей: что делать, как жить дальше, есть ли шансы? Во всем мире двое из тысячи родившихся страдают детским церебральным параличом. В Беларуси 70—80% детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы. Только с диагнозом ДЦП — около пяти тысяч ребятишек. Есть ли у них шанс на полноценную жизнь? Как проходит реабилитация таких детей? И часто ли в жизни происходят чудеса? Мы заглянули в Республиканский реабилитационный центр для детей инвалидов.

В Беларуси 70—80% детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы. Только с диагнозом ДЦП — около пяти тысяч ребятишек.


…Екатерину в реабилитационном центре знают многие: уже который год она привозит свою дочурку Сонечку на реабилитацию. Светлые косички в разные стороны, россыпь веснушек, огромные зеленые глаза, милая улыбка — не девочка, а солнышко. Солнечная Соня вряд ли задумывается, что каждый день для нее – наперекор, вопреки и несмотря на… У детей с заболеваниями нервной и костно-мышечной системы, образно говоря, сломана внутренняя программа. Для многих из них привычные действия – взять ложку, сжать кулак и сделать шаг – что для здорового оторваться от земли и полететь. Вы можете взмахнуть крыльями, которых нет? Вот и они не могут. Недавно Сонечка научилась сидеть. Звучит легко. Но, считайте, восьмилетний ребенок получил Нобелевскую премию или доказал неравенство Бернулли. До приезда в центр растерянной маме говорили: ваша дочь с кровати не сползет. Выходит, случилось чудо? Да, если так назвать несколько лет упорной работы малышки через слезы и боль. 


Людмила Кондрашова, директор Республиканского реабилитационного центра для детей-инвалидов, к подобным историям относится с особым трепетом: «Такие пациенты —  наши маячки, подсказка, что двигаемся в верном направлении. Летом к нам на реабилитацию привезли девочку. Ее несли на руках — малышка почти не двигалась. Прошло время, захожу в кабинет, а там женщина с девочкой: «Вы нас не помните? Впервые за четыре года дочка ходила по траве».


Правда, молниеносные результаты в практике встречаются нечасто, делится наблюдениями врач-невролог Зоя Лишакова: «Наши пациенты —  с тяжелым поражением центральной и периферической нервной систем, с нарушением движения, речи… Реабилитируем их крохотными шагами, но для родителей каждый — победа: отвел пальчик в сторону, научился держать голову, сидеть, ползать...»


Степан здесь первый раз. Перед четырехлетним малышом стоит серьезная задача – научиться ползать. Четыре недели изо дня в день они вместе с мамой будут ходить на занятия и корпеть на тренажерах.


«Для каждого ребенка составляется индивидуальная программа, — объясняет Людмила Кондрашова. — Реабилитация проходит в комплексе, методами медицинской, физической, психолого-педагогической коррекции. Зато улучшения наблюдаются почти в 96,6%». Не все родители верят в такие перспективы. Многие смиряются с обстоятельствами и перестают бороться.


Инструктор-методист физической реабилитации Елена Шаповалова склонилась над Ксюшей. Девочка с трудом крутит педали на тренажере, в глазах — слезы. Елена гладит малышку по голове, подбадривает: «Я понимаю, что детям сложно, но по-другому никак. Для ребенка с ДЦП это адский труд, как для взрослого — полететь в космос, разгрузить вагон». Это стресс и для мамы. Многим из них легче взять малыша на руки, покормить с ложечки… В центре специалисты пытаются всячески разрушить привычный сценарий родительской опеки: ребенка стоит приучать к самостоятельности, так лучше для него. 


Из уст в уста здесь передают такую историю. Девочка Лиза часто приезжает сюда на реабилитацию. Как и миллионы белорусских школяров, она ходит в школу, решает задачи и пишет диктанты. Правда, весь путь от школьного коридора до класса девочка преодолевает на коленках, а выводит буквы, зажав ручку во рту, – по-другому не может. Много лет назад ее папе и маме говорили: у вас не ребенок — «овощ». Парадокс: в дневнике Лизы — одни десятки, а в голове – стихи и рассказы. Но ее родители всегда верили в своего ребенка. «Активное участие родных необходимо, — Елена Шаповалова в реабилитации уже десять лет, через ее руки прошло около трех тысяч больных детей, и она знает, о чем говорит. — Например, с Лизой постоянно занимались родители. И вот результат. До прихода в центр она не могла даже стоять».


Людмила Кондрашова показывает всевозможные тренажеры, которые есть в центре: «Мы постоянно внедряем новые методики в процесс реабилитации, а также используем уже широко известные, те, что успели доказать свою эффективность». Вот, например, аппарат Гросса. С его помощью ребенок, который, по сути, всю жизнь лежал, может стать на ноги.


Инструктор надевает на Аннушку этот аппарат. Девочка напоминает парашютиста: в воздухе ее будут удерживать специальные ремни. От восторга у Ани захватывает дух — впервые за десять лет жизни она стоит сама. Кстати, благодаря этому изобретению дети с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата могут даже прокатиться на велосипеде, роликах, сделать физические упражнения.


Широко здесь применяется адаптивный костюм Адели, который работает как нагрузочный тренажер. Его прототип — костюм, используемый космонавтами при длительном пребывании в невесомости. Если сочетать костюм с ЛФК, можно рассчитывать на заметную динамику. Для выявления и коррекции двигательно-координационных нарушений применяется стабилометрическая платформа. Стоя на качающейся платформе, ребенок старается удержать равновесие, а заодно собирает на экране картинку — на расстоянии, движениями тела. Тренажеры в комплексе с другими методами реабилитации дают отличные результаты. Лечат здесь и нетрадиционными методиками: иногда в гости к детям наведываются хвостатые лекари – собаки.


Кстати, в центре дети получают не только медпомощь. Порой ребенок с ограниченными возможностями не умеет, казалось бы, элементарного – вымолвить слово, познакомиться со сверстником, приготовить бутерброд, застегнуть замок в кофточке, застелить постель... Если для здорового человека это пустяки, для больного – испытание. Вместе со специалистами они преодолевают эти трудности. Здесь целый штат педагогов, психологов, учителей-дефектологов, инструкторов по трудовой терапии, без которых процесс реабилитации не был бы комплексным.


Людмила Кондрашова обводит взглядом просторные коридоры: «Очень хочется, чтобы к нам приезжало больше детей. В обществе сложился стереотип: страшный диагноз – это приговор. Но это неверный посыл. Жизнь детей-инвалидов можно сделать лучше».

ПРЯМАЯ РЕЧЬ


Марианна ЩЕТКИНА, министр труда и социальной защиты:


— Республиканский реабилитационный центр для детей-инвалидов — уникальное учреждение. Оно создано в рамках реализации Программы Президента «Дети Беларуси» и функционирует в системе Министерства труда и социальной защиты с 2000 года. Семьям, воспитывающим детей-инвалидов, очень важно чувствовать поддержку. Государство в данном случае оказывает реальную помощь. Финансируется учреждение из средств республиканского бюджета: лечение, проживание, питание и другие услуги. В центре предусмотрено 40 гостиничных мест. Иногородних детей-инвалидов, нуждающихся в постоянном уходе, принимают с одним из родителей (им предоставляют бесплатное проживание в комнатах матери и ребенка). Сроки реабилитации устанавливаются индивидуально и составляют от 4 до 6 недель. Только в прошлом году здесь прошли курс реабилитации 1210 юных белорусов с заболеваниями нервной и костно-мышечной систем. Улучшение состояния отмечено у 96,6% детей-инвалидов. С января 2013-го решился вопрос по оплате листов по временной нетрудоспособности для родителей, которые ухаживают за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, не только в случае его санаторно-курортного лечения, но и на период медицинской реабилитации. Это касается и Республиканского реабилитационного центра для детей-инвалидов.

Таисия АЗАНОВИЧ


taisi9@rambler.ru

Заметили ошибку? Пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter