Сколько сил понадобится его маме, чтобы принять неизбежность и не утратить веры в лучшее, перестроить собственную жизнь и не утонуть в жалости?
Солнечную Кошку знают многие бывающие в Интернете родители тяжелых детей: она мама маленького Валерки с ДЦП, модератор посвященного “особенным” детям раздела на Rebenok.by и организатор сетевых благотворительных акций. Одна из акций сейчас в разгаре: с 19 апреля по 1 мая форумчанки проводят благотворительный аукцион в пользу Артемушки Михина. У Темы тяжелая форма эпилепсии, срочно нужны деньги на лечение в Германии. Первыми лотами будущего аукциона стали расписанные Солнечной Кошкой стаканы и вышивки поддержавшей идею Алены Рябцевой из Могилева. За первые несколько дней собрано около тысячи долларов!
Всегда приземляться на лапы
Есть красивая притча про то, как небожители распределяли еще не родившихся на нашей земле младенцев. Самой веселой и солнечной женщине достался ребенок-инвалид.
— Но она так счастлива!— пытался протестовать кто-то из ангелов.
— Было бы жестоко отдать больного ребенка матери, которая не знает, что такое смех, — резонно возразил Господь.
Солнечную Кошку в миру зовут Саша. Сейчас ей 27, а Валерке летом исполнится 3. Он родился семимесячным, врачи вынуждены были сделать экстренное кесарево сечение. Легкие не раскрылись, поэтому первый месяц жизни ребенок провел в реанимации, на аппарате ИВЛ.
— Мама, вы ничего не ждите, — честно предупреждали Александру медики.
Вопреки всему Валера не только выжил, но растет общительным, любознательным ребенком. От остальных трехлетних малышей он отличается только тем, что до сих пор не умеет ходить.
— До полугода врачи поликлиники не видели у ребенка больших проблем, а мелкие объясняли недоношенностью, — рассказывает о своем опыте Саша. — В семь месяцев мы сами пошли в реабилитационный центр на Володарского, где нам указали на наши проблемы, и с тех пор Валеру “вытаскивают”: первый год двухнедельные курсы массажа шли с интервалом в две недели. Диагноз ДЦП был поставлен в год и два месяца.
Все свободное от реабилитации время Валера занимается с мамой. Результат налицо: он уже становится и ходит у опоры.
— Специалисты районных поликлиник неохотно занимаются с малышами, которым еще не исполнилось три года. Я как логопед знаю, что заниматься надо с нуля, поэтому всех заходящих на форум мам настраиваю просить и требовать, чтобы медики уделяли внимание их детям как можно раньше. Если выявить многие диагнозы до трех лет, то к школьному возрасту можно вывести ребенка на менее тяжелую форму болезни.
Валерка приближается к садовскому возрасту, но пока его родители не думают о дошкольном учреждении: садик для детей с тяжелой формой ДЦП в Минске всего один, на противоположном конце города. Берут туда только с 4 лет. Отдавать в интегрированную группу обычного садика ребенка, который не умеет самостоятельно ходить, Саша опасается: и взрослые, и дети часто бывают жестокими. Особенно по отношению к тем, кто внешне от них отличается. И в обычные садики детей-инвалидов берут только с 4 лет.
— До 2005 года у мам было право оставаться в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом до 5 лет, сейчас его нет, — говорит Саша. — Придется мне увольняться, оформлять пособие. У нас на форуме много мам, которые оставили работу ради того, чтобы заниматься своими детьми. Кто победнее, работает на полставки, пока с ребенком занимаются специалисты ЦКРОиР.
Справиться с депрессией и не поддаться отчаянию Саше помогли “стекляшки”. При помощи интернет-собеседницы она научилась витражной росписи, и теперь полки в ее доме и квартирах подруг ломятся от эксклюзивных стаканов, кувшинов и ваз. Мне больше всего нравятся стаканы с силуэтом любующейся закатом кошки. Этот зверек умеет получать удовольствие от обыденных вещей!
— Я не считаю, что мои работы уже можно продавать, но применить их для дела очень хочется, — говорит Саша. — Поэтому и возникла идея благотворительного аукциона. На нее откликнулось большое количество творческих форумчанок. Артема, в пользу которого аукцион, я заочно знала и раньше. А когда прочитала в Живом Журнале пост его мамы, почувствовала, сколько боли в этих строках... Женщин, которым очень нужна помощь, достаточно и среди форумчанок: некоторые не могут отойти от больного ребенка.
А вот факторами, мешающими детям с ДЦП жить полноценной жизнью, моя собеседница назвала узкие двери аптек, магазинные турникеты и нефункциональные пандусы в общественных местах.
— Тем, кто их проектирует и строит, я дала бы коляску с ребенком и попросила затащить этот 20-килограммовый груз на крутую горку или спустить вниз, не свернув себе шеи.
Случается и “человеческий фактор”: в более близкую географически школу раннего развития Валерку не взяли. Сказали, что работают только с “нормой”, поэтому ребенок с ДЦП им не подходит. Саша плакала полдня и не сразу отважилась набрать телефон второй школы.
Гуляет сама по себе
Только кошки и прикованные к коляске инвалиды знают, какое это счастье — не ограничивать свою жизнь стенами маленькой квартиры и ни от кого не зависеть.
— Как найти работу? — в отчаянии написала одна из форумчанок, жительница поселка Сосны. — Старшему 8 лет (ДЦП, не ходит, учимся на дому, оставлять не с кем), младшему скоро исполнится 3 года. Остаюсь без жалкого пособия, к тому же пошли в сад и постоянно болеем...
— Сложная у вас ситуация, но мы, женщины, и не с таким справлялись, — подбодрили ее подруги. И перечислили ни много ни мало десять способов найти приработок даже в таких условиях. От выгула собак, владельцы которых уехали в отпуск, до помощи по математике окрестным третьеклассникам.
— С Сосенкой мы недавно общались, — рассказывает Саша. — Она пошла на курсы, чтобы иметь возможность работать дома. Ее старший сын учится на дому: возить в школу некому. К сожалению, многие дети с ДЦП по этой причине выпадают из общества.
Когда Саша была школьницей, познакомилась и сдружилась с инвалидом-колясочницей Ириной. Ира, учась дома, окончила восемь классов, затем экстерном прошла программу 11-летки, отстояла свое право получить высшее филологическое образование. Работы по специальности она, конечно, не нашла, но самостоятельно освоила веб-дизайн. Интернет позволил ей обрести свободу и независимость, о которой запертая в четырех стенах девушка мечтала с детства. И друзей: одним из них стал больной рассеянным склерозом юноша, подписывающий свои посты смешным ником Пучеглазик. Вынужденный регулярно проходить курсы лечения в больнице, Коля-Пучеглазик дает в Интернете бесплатные уроки компьютерной грамоты — все от установки драйверов и настройки ПК до помощи в освоении офисных программ и работы на профессиональном уровне в различных графических программах.
Полтора года назад Александру, Ирину и Николая объединила хорошая идея: собирать компьютеры из частей отслуживших свой век машин, дарить собранную технику запертым в четырех стенах инвалидам, подключать их к Интернету и учить азам компьютерной грамоты. В Сети ведь можно найти не только поддержку и новых знакомых, но и работу.
— Вскоре у комьюнити BY_UNITY появилась первая конкретная личность, которой нужны были помощь и совет, — рассказывает Солнечная Кошка. — Девушку зовут Катя Лисакович, она живет в Узде. Обладательница мечтательного взгляда, теплого щебечущего голоска, трехлетней дочки Полюшки и артрита в серьезной стадии. Найти в маленьком городке работу, тем более надомную, маме-одиночке с экономическим образованием не удается.
Первые самостоятельные шаги сообщества в направлении к обозначенной цели были успешно пройдены: из подаренных благотворителями деталей Коля-Пучеглазик собрал первый компьютер. Машина благополучно доехала до Катиной квартирки. Со временем нашлись спонсоры, которые взяли на себя расходы на Интернет. А у комьюнити появился еще один благотворительный адрес: второй компьютер уехал в Гомель, в семью многодетной мамы Елены.
— Есть много хороших идей, реализация которых пока идет с трудом, — говорит Александра. — Для нас, например, проблема собирать по всему городу детали от компьютеров, нужен доброволец с автомобилем. Мы ищем также возможность сделать доступной хотя бы в интернет-пространстве карту Минска для колясочников и мам с маленькими детьми — с обозначением всех пандусов и лифтов, которые помогут им свободно передвигаться по городу...
Первые посты осваивающей Интернет Кати Лисакович подписаны ником Мама Кошка. Я этому даже не удивилась: значит, в Сети стало одним свободным и независимым человеком больше.
