«Ваш малыш неизлечимо болен». Для многих родителей эти слова — как приговор. Им предстоят тяжелейшие испытания в борьбе за то, чтобы облегчить, скрасить угасающую жизнь собственного ребенка, когда себе не можешь уделить ни секунды. Впрочем, нет. Такой просвет уже появился. В Белорусском детском хосписе действует программа «Социальная передышка». Говоря простыми словами, родителям детей со страшными диагнозами нынче предоставляют право на двухнедельный отпуск.
Здание Белорусского детского хосписа не похоже на типовую больницу. Мы — перед воротами обычного коттеджа в поселке Лесном. Если бы не указатель, точно проскочили бы мимо. Дети, которые находятся здесь, должны чувствовать себя как дома.
Трехлетний Лешенька всех белокурых сотрудниц и волонтеров хосписа называет мамами — у этого мальчугана большие проблемы со зрением. Впрочем, родительские чувства к своим тяжелобольным деткам–пациентам здесь испытывает весь персонал. Иначе какой смысл работать в хосписе? Ребятишки, попавшие сюда, особенно нуждаются в любви и заботе, а не только в постоянном уходе.
Внутри — всего три небольшие комнаты–палаты. Надеваем бахилы (стерильность прежде всего!) и заглядываем в одну из них. На руках у медсестры плачет очаровательная голубоглазая трехлетняя Риточка. Увы, в ее карточке уже целый перечень неутешительных медицинских терминов. Все началось с детского церебрального паралича, затем обнаружилось нарушение метаболического обмена — редкое заболевание, при котором в кровь попадает белок, превращаясь в кислоту и вызывая интоксикацию организма. Риточкины родители уже второй раз взяли «социальную передышку».
— Занимаюсь собственным здоровьем, решаю некоторые организационные вопросы со средствами реабилитации для дочки. А еще доктора из хосписа составят для нее необходимую диету, спишутся со своими коллегами из Германии и России, которые подберут питание и препараты. Волонтеры переведут рекомендации с немецкого на русский... Нам говорят: состояние достаточно тяжелое, требует дальнейшей коррекции. Хоспис нас очень сильно выручает, — в голосе мамы Натальи слышатся оптимистические нотки.
Состояние здоровья — впрочем, не единственный повод, ради которого мамам и папам могут предоставить «отпуск». Веских причин вовсе не нужно! Родителей порой даже приходится уговаривать пожить недельку–другую для себя, передохнуть, набраться новых сил. Сходить в кино или в парикмахерскую, выспаться, позволить себе полежать лишние 15 минут в ванне, в конце концов. Главный специалист по социальной работе хосписа Ирина Байдакова рассказывает нам невыдуманные истории. Например, как одна семья наконец–то смогла (впервые за десять лет!) навестить могилы своих родителей в Гомельской области. Или такая ситуация. Дом, где живет трехлетний Артемка, поставлен на капитальный ремонт. Объявляется аврал. Наступит день, когда в квартире на время отключат свет и газ, достанут окна. Куда деть больного малыша, которого даже кормить приходится через зонд? Только в хоспис... Ну и пусть, что очередь расписана уже на несколько месяцев вперед. Эта ситуация считается чрезвычайной. Как тут не выручить?
Отец десятилетнего Дениса, когда впервые привез мальчишку в хоспис, плакал прямо на пороге. Судьба его не пощадила. От онкологии умерла жена, тяжело болеет сын... Но в детской комнате нужно было переклеить обои и покрасить полы. Что делать с больным сыном? Хоспис...
— Однажды мы зашли к нему в комнату и увидели, что Денис грустный. Заболел? Померили температуру — вроде бы нормальная... Тогда я попросила волонтера поставить его любимую кассету, которую привезли из дому. Денис сразу заулыбался. Эти песни напоминали ему о родных. Вообще, когда родители отдают нам своих детей, мы предлагаем им заполнить подробнейшую анкету, где просим уделить внимание каждой мелочи: распорядку дня, питанию, увлечениям. Ведь 90 процентов наших деток не говорят. Как они будут выражать недовольство? Беспокойство? Как понять, по душе ребенку что–то или нет? Мы просим четко указать возможные эмоции, звуки, мимику... Скажем, один из малышей засыпал только в конкретных носочках. Его бабушка обратила на это особое внимание.
В Белорусском детском хосписе замечают: те родители, которые участвуют в программе впервые, поначалу названивают едва ли не каждые полчаса и в прямом смысле слова парализуют работу: «Как там мой ребенок?», «А чем мне заняться самому?»
А вот будущее восьмилетней Анжелики неопределенно. Похоже, уже никто из домашних к ней не придет. У нее опухоль головного мозга. С каждой минутой уходит жизнь. Сама девчушка, говорит главная медсестра хосписа Надежда Третьяк, замечательная — очень общительная, всем интересуется, с увлечением играет. Но мама и папа лишены родительских прав. Анжелику в последнее время воспитывали опекуны — дядя с женой. Два месяца назад у них родился собственный ребенок. Малыш не спит ночами, и молодой маме очень тяжело... Анжелика их ждет, просится домой. Опекуны пока от нее официально не отказались, но проговаривали и такой вариант...
***
...Родители тяжелобольных детей никогда не становятся перед дилеммой: жить для себя или для ребенка? Для них эти понятия, несмотря на весь трагизм, идентичны. И как же важно, что даже в такой горькой ситуации есть тот, кто протянет руку помощи.
Прямая речь
Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа:
— Программа «Социальная передышка» — это международный стандарт оказания хосписной помощи. Существует расхожий стереотип: все родители, у которых дети–инвалиды, ждут не дождутся, как от них избавиться. Нет, они их любят безумно, наверное, сильнее, чем здоровых, они к ним привязаны! Но это состояние на грани. Какое–то время мама и папа говорят: «Больной ребенок — это мой долг, и только я должен им заниматься». А потом начинают понимать, что жизнь проходит мимо, что сами сдают. Примеры? Одной нашей маме всего 32 года, но у нее серьезнейшие межпозвонковые грыжи. Ведь свою дочку она вынуждена носить на себе. Рассчитывать не на кого: десять лет назад ее с ребенком–инвалидом на руках бросил муж... Вообще, большинство детей, участвующих в этой программе, с особым интеллектом. Для их родителей и существует социальная передышка. Платить ни за что не нужно, к детям приходят психолог, реабилитолог. Но пока мы помогаем только непосредственно пациентам детского хосписа, которых к нам направляют поликлиники, больницы.
