У Ольги Малышевой из Тулы две дочери – Катерина и Александра. Старшая Катя – инвалид детства. Ольга растит девочек одна. Работает, занимается домом, воспитывает детей и борется с Катиной болезнью, полагаясь только на свои силы.
И, несмотря ни на что, героиня нашего рассказа счастлива.
Когда Катя родилась, врачи сразу же поставили диагноз – спинномозговая грыжа. Это врожденная аномалия, очень слабо поддающаяся лечению. Доктора предлагали отказаться от ребенка и говорили, что малышка не проживет больше года. Отец Кати тоже не стал брать на себя ответственность: сказал, что не хватит моральных сил воспитывать ребенка-инвалида.
Зато их с избытком хватило Ольге. Она решила обязательно спасти дочь и вырастить ее.
В этой сложной ситуации поддержку оказали только родители и сестра.
– Нужно было делать операцию по удалению грыжи, за которую практически никто не хотел браться. И специализированных клиник и центров в России нет. Но я отыскала одного талантливого нейрохирурга, благодарна ему по сей день, – рассказывает Ольга.
Это было 18 лет назад.
По тем временам врач провел действительно уникальную операцию. Две бригады медиков трудились в течение долгих шести часов и все прошло успешно. Ребенок получил возможность жить и развиваться. И после продолжительной реабилитации многие доктора просто не могли поверить, что такой прогресс возможен. Однако борьба только начиналась…
За свои детские годы Катерина перенесла 16 операций, побывала во множестве клиник на лечении, принимала невероятное количество лекарств. Сейчас она все еще передвигается в инвалидном кресле.
Но уже может сделать несколько самостоятельных шагов, опираясь на палку или костыли. А главное – ведет активный образ жизни и ничуть не уступает в способностях своим здоровым сверстникам.
Катерина в этом году оканчивает местную школу, собирается получать высшее образование. Правда, учиться приходится на дому. В школе нет условий для детей-инвалидов. Нет их и в российских университетах. Катя хочет поступить на исторический или экономический факультет. Но даже если ей удастся стать студенткой бюджетного дневного отделения, посещать занятия она не сможет. В вузе нет даже обычных пандусов.
А вот дистанционное платное обучение семье не по карману. Этот вопрос предстоит решать. Однако Катя не унывает. У девочки прекрасные отметки, она окончила музыкальную школу по классу домры. Катя с удовольствием читает русскую классику, увлекается фотографией и танцами на колясках.
Самостоятельное движение по городу для Кати тоже невозможно. Ни общественный транспорт, ни улицы Тулы не оборудованы должным образом и во многие места на коляске просто не попадешь. Выручает только мама, которая может возить на своем автомобиле.
Можно, конечно, заказать социальное такси, но ведь на такси, как говорится, не наездишься. Поэтому общение со сверстниками происходит в основном в социальных сетях.
И это далеко не все проблемы, с которыми Кате и ее маме приходится сталкиваться в повседневной жизни. Основной вопрос: как поддерживать здоровье и двигаться вперед? Кате уже исполнилось18 лет, а значит, детские льготы и программы для детей-инвалидов для нее теперь закрыты. Социальные работники и доктора навстречу не идут. А девочке нужны санаторно-курортное лечение, реабилитация, дорогостоящие лекарства. Конечно, можно все устроить за деньги. Но такими средствами Ольга не располагает. Поэтому приходится постоянно бороться, искать выход, вступать в бесконечные переговоры с врачами и социальными службами.
Но у Ольги есть и немало радостных моментов в жизни, которые помогают держаться. Решиться на второго ребенка, когда у тебя на руках дочка-инвалид, очень сложно. Однако врачи советовали Ольге, если она еще хочет иметь детей, не затягивать с этим вопросом.
Младшая дочь Александра осенью пойдет в первый класс. Сестры очень близки и многое делают вместе – рисуют, гуляют, играют, читают. Для Ольги Катя превратилась в главную помощницу. Ведь у мамы весьма напряженный график. Каждый день как белка в колесе. Зарплата у Ольги небольшая, а Катина пенсия по инвалидности составляет всего около 8 тысяч рублей. Прожить на такие деньги крайне сложно.
У Катерины есть шанс встать на ноги в прямом смысле слова и получить не только образование, но и хорошую работу. Но для этого нужны ресурсы – медицинский и материальный.
– Сейчас для нас самое главное – найти хорошего специалиста, который взялся бы нас вести и проводить реабилитацию. Если такой врач отыщется или, может быть, откликнется, прочитав о нашей семье, мы поехали бы к нему куда угодно, – говорит Ольга.
Без Катерины Ольга не смогла бы стать такой сильной, целеустремленной и при этом оптимистичной. Катя вселяет в маму надежду и любовь к жизни.
– С Катей я открыла для себя другой мир, – признается Ольга. – Я много общалась с родителями детей-инвалидов в больницах и центрах, где лечилась дочка. И столько благородства, доброты и отзывчивости не видела нигде. Иногда приходит помощь и от посторонних: погрузить коляску в машину, помочь подняться по лестнице.
По мнению Ольги, именно семья – самое лучшее, что может быть на свете.
– Мои девочки – это моя радость, – улыбается Ольга. – Быть вместе и помогать друг другу в любой момент – вот что важно. Семья всегда встанет на твою защиту, всегда поддержит, даже если весь мир против тебя. Так и было, когда все меня убеждали отказаться от больного ребенка. Именно родители и сестра не дали мне тогда сломаться. Человеку надо знать, что он не одинок.
Наталья ШУХНО
Фото автора
Фото автора
