Слова «хоспис» мы боимся, к понятию «паллиатив», которое появилось в законодательстве совсем недавно, еще не привыкли. И вообще, склоняемся к тому, что лучше об этом не думать, не знать. Слишком тяжело. Между тем десятки тысяч наших соотечественников изо дня в день борются с непреодолимыми обстоятельствами, с ударами судьбы, когда уже никто не обещает, что в один прекрасный день все наладится. Почему же мы упорно прячем голову в песок? С этого философского вопроса в конференц–зале «СБ» и началось обсуждение проблем паллиативной помощи с участием директора Белорусского детского хосписа Анны ГОРЧАКОВОЙ, главного врача минской больницы паллиативного ухода «Хоспис» Ольги МЫЧКО и Натальи ШАШКО, мамы двоих детей, которые нуждаются в подобном уходе.
А.Горчакова: Должна заметить, что слово «хоспис» пугает и французов. Это говорит в них наследственная, «следовая» память... Ведь первая больница паллиативного ухода во Франции называлась... «Голгофа». Получалось: «путь к смерти». Страшно звучит! Хотя изначально вкладывался другой смысл: люди восходят на эту гору — и получают умиротворение. Подорвала репутацию хосписам и эвтаназия. Еще 5 лет назад в Швейцарии «хосписами» назывались места, где ее проводили. Так что в Британии сейчас паллиативные учреждения называют «Ричардхаус», «Эннихаус». У нас так не получится. Странно, согласитесь, звучит: «Дом Саши» или «Дом Ани». Поэтому нам ближе все–таки такие названия, как «паллиативный центр» или «паллиативная организация».
«СБ»: Белорусский детский хоспис был первым на пространстве СНГ. Можно ли сказать, что мы и сейчас для других пример?
А.Горчакова: Не скажу, что мы впереди планеты всей, но продвинулись достаточно далеко. Скажем, создан национальный регистр, чтобы всех без исключения нуждающихся в паллиативной помощи детей взять на учет. Такого, насколько я знаю, еще нигде не сделали. Другое дело, как этот регистр будет работать... Знаете, очень много здесь зависит от личности врача. Вот есть просто потрясающий кабинет паллиативной помощи в Молодечно — и это заслуга доктора, которая идеально организовала работу. Хорошо налажено дело в Могилеве, Бобруйске, Слониме. А Брест, Витебск? А малые города и деревни? Это же наша болевая точка! Потому и решено строить новое здание хосписа. На данный момент под нашей опекой 250 детей. Тогда как прямо сейчас нуждаются по стране в такой поддержке примерно 1,5 тысячи ребят. И еще столько же, я уверена, будет выявлено в результате работы регистра. Но поймите: конечная цель — не сконцентрировать в хосписе всех. Да и родители не хотят никуда своего ребенка помещать. Говорят: лучше дома! Нет, мы будем учить врачей общей практики, что и как нужно делать, будем консультировать маму и ребенка, отвечать на возникающие вопросы, принимать у себя на поддерживающие курсы... Сейчас в Беларуси парадоксальная ситуация: паллиативная помощь взрослым развивается быстрее, чем детям. За рубежом гораздо проще собрать средства на детский хоспис, чем на взрослый. У нас — наоборот. Потому что у людей не укладывается в голове: как это так — не старушка, которая доживает свой век, а фактически обреченный ребенок?!
«СБ»: Поэтому–то строительство детского хосписа идет за счет пожертвований?
А.Горчакова: За 21 год работы мы от государства не взяли ни копейки! Хотя у нас на данный момент маленькая больничка: 31 постоянный сотрудник плюс 15 временных. И мне нужно постоянно думать о том, чтобы собрать средства на содержание здания и работу хосписа, на зарплаты, медоборудование, расходники... Проблема не в том, чтобы полностью перейти под крыло государства. Во всех странах паллиатив — дело общества, а государство только помогает — дает, скажем, 50 процентов средств, льготы. В Англии ни один хоспис не хочет быть государственной организацией! Потому что не заинтересован замкнуться в рамках застывших нормативов и требований, «выполнять показатели». Вообще, один из признаков паллиатива — это подвижность. А государство по определению не может настолько оперативно реагировать на постоянные вызовы времени. Очень важно, чтобы нас считали партнерами. Я не скажу, что к нам плохо относятся, нет. Но как к какому–то хорошему ресурсу, который берет на себя решение каких–то социальных проблем. У нас нет ни одной льготы, только недавно начата работа над проектом соответствующего указа.
«СБ»: На каком этапе сейчас строительство?
А.Горчакова: Первый этаж уже стоит. Но нужно еще полмиллиона у.е., чтобы довести стройку до конца, и столько же на оборудование. Да, нам помогают сочувствующие люди, работающие в государственных структурах, очень помог телемарафон. Однако хотелось бы иметь постоянную законодательную базу в основе такой поддержки.
«СБ»: Но ведь в законе о здравоохранении не далее как в декабре уже появилось понятие «паллиативная помощь»!
О.Мычко: Поправлю вас. Появилось понятие «паллиативная медицинская помощь». А это только один из компонентов паллиативной помощи как таковой. О ней должен быть отдельный нормативный акт. Исключительно на систему здравоохранения вешать весь этот огромный комплекс вопросов нельзя!
А.Горчакова: Во многих странах такой закон действует. Дело–то не только в медобслуживании, есть фронт работ для систем социальной защиты, образования... Между ними должно быть четкое взаимодействие. То есть во главу угла ставится пациент, и со всех сторон к нему должны тянуться стрелочки.
О.Мычко: У всех, к сожалению, есть ассоциация: если человек болен, значит, это вопрос системы здравоохранения. Нет, это проблема в целом нашего общества! Во всех его ипостасях. Поскольку, цитирую, «паллиативная помощь предполагает оказание медицинской помощи, социальной, психологической и духовной для обеспечения качества жизни пациента и его семьи». Но и семья должна понимать, что тяжело больной родственник — это прежде всего ее проблема. А мы, увы, регулярно наблюдаем иждивенческие моменты, когда элементарные вещи, которые могут сделать сами родные, перекладываются на плечи медиков... В системе здравоохранения два компонента паллиатива уже обозначены: это врачи и медсестры плюс медицинские психологи. Не хватает сегодня помощи социальной, которая тоже должна встраиваться в систему. Уже появилась законная возможность организовывать, например, отделения сестринского ухода не только в системе здравоохранения. Теоретически этим могут заняться многие психоневрологические интернаты, дома–интернаты, имеющие лицензию на медицинскую деятельность. Может быть, на этом стыке и родятся хорошие предложения в нормативный документ о паллиативной помощи.
«СБ»: Если вклад социальной помощи в паллиативную помощь более или менее понятен, то, интересно, какой участок работы должен быть у системы образования?
А.Горчакова: А как же без нее? Детям нужно учиться в школе? Нужно. А как вовлечь такого ребенка в учебный процесс? Чтобы это не выливалось в формальность? Ребенок лежит, у него случаются судороги, а ему втолковывают такие сложные теоремы, да еще таким сложным языком, что мало кто из взрослых поймет, о чем идет речь... И учителей надо учить, как работать с такими детьми. Другой аспект: что делать с семьей? Да, ребенок больной, но и мама, и папа ведь здоровы. Они могут и хотят что–то делать для общества, платить налоги и отчисления в пенсионный фонд. Так давайте выстроим такую систему, чтобы их вовлечь! Вот у нас есть мамы 21, 22 лет. Как им жить дальше с больным малышом на руках?
Н.Шашко: Знаете, самая острая у нас сегодня проблема — найти сиделку. Многие родители, такие же как и я, активные, у многих высшее образование. Да, мы хотели бы работать, как специалисты приносить пользу стране и пополнять свой семейный бюджет. Это была бы двойная выгода для государства. Но... У меня оба ребенка нуждаются в паллиативной помощи. И когда я с младшим ездила на лечение, мне не с кем было оставить старшую дочку. Муж днем на работе, все наши бабушки и дедушки тоже работали. Мы искали по интернету сиделку, предлагали достаточно хорошие деньги — никто не соглашался. Люди приходили, видели, что нужно будет уметь использовать электроотсос, правильно производить определенные манипуляции, что много самых разных проблем по уходу, — и пугались, отказывались. Мол, а вдруг что–то не так пойдет, вдруг я не буду знать, что делать? Даже медсестра не взялась за нас! Социальная служба тоже сказала, что подобрать сиделку не может.
А.Горчакова: Да что говорить, если в нашем хосписе только одна сиделка! Не могу найти вторую!
Н.Шашко: Люди просто боятся. Одно дело — взрослый человек. А здесь — ребенок. Вдруг поперхнется, вдруг приступ эпилептический? Люди даже с медицинским образованием, оказывается, не знают, как применять азы скорой помощи. Я сама все делаю, много лет уже «скорую» не вызываю. Еще проблема — боятся выписывать рецепты на наркотические препараты. Дошло до того, что выписывали по одной ампуле. А что делать, если у ребенка внезапный приступ? В «скорую» звонить? Разве это рационально, даже с точки зрения государственных расходов? Фактически пустой вызов и лишние траты для бюджета... С отдыхом, конечно, очень многим помогает хоспис, предоставляя услугу социальной передышки. Ведь для мамы эта работа по уходу круглосуточная, без выходных и отпусков.
А.Горчакова: Нужно понимать: мамы не мечтают отдать куда–то своего ребенка. Они мечтают о социальной передышке. Поместить его на небольшой срок в учреждение, где бы он находился под контролем и ему была обеспечена квалифицированная помощь. Мысли передать ребенка окончательно специалистам если и возникают, то после 23 лет. Потому что мама к этому времени уже в годах, потеряла здоровье, не может носить его на руках (у некоторых по 8 грыж бывает!). И боится, что уйдет из жизни раньше...
О.Мычко: Социальную передышку дают и больницы сестринского ухода. Бывает, что в семье по 5, 7 лет и дольше прикована к постели бабушка. Что делать? У нас принято считать: если дети отдали ее в дом–интернат, значит, плохие, не смогли досмотреть. Но есть вариант — разместить ее в больнице временно, до 4,5 месяца в году, можно использовать этот лимит по частям. Стоит такая услуга примерно 80 процентов бабушкиной пенсии. Разве семья себе это не может позволить?
«СБ»: Наталья, а что таким мамам, как вы, точно не нужно?
Н.Шашко: Жалости. Я вот сказала, что уход — это работа. Но самое главное в ней — любовь к своему ребенку и ласка. Ты относишься к нему не как к больному, а как к вполне обычному человеку, со своими потребностями и характером. Болезнь может прийти неожиданно — и приковать к постели навсегда. Но человек–то остается человеком. Только не всем это дано понять! Я с самого начала, когда первый ребенок родился, не считала это трагедией. Ну так уж случилось, ничего не поделаешь. И вины здесь ничьей нет. Ни моей, ни моего мужа. Никаких инфекций у нас не было, роды прошли легко. Родился желанный ребенок, любимый ребенок, он и остался таким же любимым. Но, думаю, все зависит от женщины. Если она такое отношению к ребенку передаст и мужу, то и он будет так же настроен. А если ты будешь плакаться, сетовать на несчастную судьбу...
«СБ»: Вы сильный человек. А что делать другим? Может быть, нужно создавать какие–то группы взаимопомощи?
А.Горчакова: Мы организовывали такие группы родителей в течение многих лет. Но им очень сложно найти свободное время, чтобы прийти. Встречаются одни и те же люди, но часто не те, кому действительно это надо. Здесь, видимо, надо использовать какие–то новые технологии общения. Например, скайп. Наш сайт, увы, пока не позволяет это сделать...
«СБ»: Достаточно ли у нас взрослых хосписов? Наши читатели считают, что нет...
О.Мычко: Да не в количестве дело, а в системе организации помощи! В том, как дело организовать — на дому, в стационаре, в хосписе, в кабинете паллиативной помощи — и в какой форме помощь оказывать. Технологии могут быть разными. Преимущество предоставляется организации амбулаторной паллиативной медицинской помощи — дома и стены помогают. Если же речь идет об умирающих, то необходимо предусматривать многие существенные нюансы, начиная от формы лекарств — в таблетках или инъекциях — и заканчивая выбором места, где человек встретит свой последний час. А что касается собственно потребности в паллиативной медицинской помощи, то в мире все подсчитано, все рассчитано и все, что нужно, предложено. Европейскую цифру стандартов экстраполировали на нашу ситуацию — совпадает один в один. Во взрослом паллиативе у нас нуждается примерно 24 тысячи пациентов в год. Кто эти люди? 60 процентов — онкологические пациенты, 40 процентов — с другими заболеваниями. Охватить сразу всех сейчас, увы, просто невозможно. Поэтому естественно начинать с того, «у кого больше болит», — с онкобольных. Они более всех нуждаются в помощи, потому что у них срок жизни меньший. Это так называемая четвертая клиническая группа: когда доктор сделал все, что мог, но... Тут и должна паллиативная служба «подхватить» пациента. Оговорено два вида паллиативной медицинской помощи: краткосрочная и долгосрочная. Первая рассчитана на пациентов, у которых заведомо неблагоприятен ближайший прогноз — он обычно определяется сроком на один год. А долгосрочная помощь имеет место тогда, когда прогноз неизвестен. Например, пациент перенес инсульт... Но нельзя говорить, что паллиативная медицинская помощь появилась у нас только с внесением поправок в закон о здравоохранении. Она была и раньше, просто сейчас вещи названы своими именами, и это дает возможность идти дальше.
«СБ»: Но взрослый хоспис у нас пока один на всю страну?
О.Мычко: Как юридическое лицо — да. Но есть, например, такие структуры, где хоспис является филиалом, без образования юридического лица. Сегодня в стране 24 организации здравоохранения, на базе которых организованы структуры паллиативной медицинской помощи для взрослых, 8 выездных патронажных бригад, организованы кабинеты паллиативной медицинской помощи, 316 специализированных коек.
«СБ»: Насколько нам известно, минский хоспис будет расширяться?
О.Мычко: Завершается модернизация здания под больницу сестринского ухода на 60 коек по улице Красноармейской для нуждающихся в долгосрочной паллиативной медицинской помощи. К тому же нам передали здание бывшего санатория–профилактория МТЗ: сегодня ведется разработка проектно–сметной документации по его модернизации. Там действительно хорошо — лесопарковая зона, свежий воздух. Тогда как сегодня, как вы знаете, наш хоспис расположен в дворовой территории, где тесновато, всегда проблемы «колясочнику» выйти на прогулку...
«СБ»: Раньше хосписы регулярно сталкивались с негативной реакцией местных жителей, которые всячески препятствовали их открытию у себя под боком. Поразительный, конечно, феномен...
А.Горчакова: Что скрывать, люди воспринимали хоспис как место, где постоянно будут умирать, откуда машинами будут вывозить умерших, и вокруг еще будут бродить наркоманы в надежде добыть наркотики. Но самое для меня неожиданное было в том, что жаловаться приходили жители не простые, не малограмотные, а образованные, с учеными степенями. И таких целый зал собирался! Помню, у меня просто дар речи пропал, когда одна женщина заявила, что сама настрадалась, когда ее дедушка умирал, и не хочет, чтобы ее сын видел, как мучаются другие.
О.Мычко: На подсознательном уровне все страшное выталкивается из головы. «Я этого не знаю, я этого не хочу...»
А.Горчакова: Отрицание — это самый простой способ защиты. Обычно так говорят: давайте не будем о плохом, давайте лучше думать о хорошем! Одно радует: пока при строительстве нового детского хосписа с такой проблемой мы не сталкиваемся. Наоборот, все довольны. Да и против детей, мне кажется, как–то боятся что–то говорить.
«СБ»: Анна Георгиевна, это правда, что вклад в такой гуманнейший проект, как детский хоспис, простые люди вносят больший, чем наш бизнес?
А.Горчакова: Абсолютно так. Низкий поклон нашим гражданам, в том числе бабушкам и дедушкам, которые пишут заявления на ежемесячное отчисление из своей небольшой пенсии определенных сумм в адрес хосписа. Кто по 10 тысяч, кто по 20, кто по 100 тысяч. Есть даже люди, которые, находясь в заключении, помогают. Значит, у человека душа жива. Со своей стороны мы максимально удешевили проект. Если бы было достаточно средств, то к сентябрю уже бы отстроились...
«СБ»: Паллиатив для нас — дело относительно новое. Хватает ли специалистов?
А.Горчакова: Был такой случай. В сельской местности у ребенка с онкологией началась агония. Мама вызвала врача, тот — «скорую». И стали... лечить от пневмонии. Все последние его на этом свете три дня... Это я к тому, как обычный врач разбирается в паллиативной помощи. А к вопросу о кадрах: в стране есть только маленькие курсы при БелМАПО — по одной группе врачей и медсестер. Кто же будет работать в службе? Надо ведь не просто пройти за 80 часов базовую программу, нужно иметь практические навыки работы с такими детьми в стационаре. А на курсы приезжают, как правило, терапевты, которые детским населением не занимаются...
О.Мычко: Мы еще 10 лет назад не знали толком, как правильно лечить хроническую боль. Оказывается, это целая наука. Например, онкопациент, у которого все болит, задыхается. Что делать? Как лечить тот симптом, который не дает человеку достойно дожить остаток отпущенных ему дней? Поэтому и нужны профессиональные методики оказания медицинской помощи таким больным. Чтобы каждый доктор знал, как помочь в каждой конкретной ситуации. Причем случайных людей в паллиативной медицине просто не должно быть. Да, сегодня появились возможности для полноценного развития нового вида медицинской помощи, подготовки соответствующих специалистов. Другой вопрос, что существует такая мировая проблема: врачу в системе паллиатива свыше трех лет работать не рекомендуется. Либо он выгорает и начинает сам болеть всевозможными болезнями, либо становится циником. А чем это заканчивается — мы достаточно наслышаны. Поэтому вопрос ротации кадров тоже крайне важен. Интересна модель, где доктор, к примеру, год работает химиотерапевтом, а потом полгода — в паллиативном отделении, а потом снова возвращается на прежнюю должность. Может, мы тоже к этому придем.
«СБ»: Говорят, что развитие паллиативной медицинской помощи не зависит от того, насколько богата страна. Скажем, в бедной Уганде уровень развития паллиативной помощи такой же, как и в богатой Швейцарии, хотя разница в ВВП — раз в 40!
А.Горчакова: Правильно говорят. Я работала в Индии: какой там паллиатив! Люди живут в основном деревнями и так же, массово, обучаются простым вещам, стандартам оказания помощи, доступным даже человеку без какого–либо образования. Причем помогают другим за какую–то символическую плату. Из Индии эта система пришла в Великобританию. Там теперь тоже начали учить целые регионы. Думаю, наше общество тоже должно получить какой–то гуманный посыл. Это нормально, когда людям небезразлично, что происходит у соседа, и они приходят с вопросом «чем вам помочь?».
О.Мычко: Просто все мы должны быть в нормальном рабочем тонусе и делать все, что в наших силах, и даже чуть больше, а не уповать на кого–то, кто придет и решит все проблемы.
А.Горчакова: Был такой случай: мамы не было дома, ребенок упал с 4–го этажа. И 3 часа к нему, представляете, никто не подошел! О чем это говорит?
Н.Шашко: Так у нас к любому лежащему на улице никто не подойдет!
О.Мычко: В своей повседневной практике знаете, с какими приходится сталкиваться примерами невероятной подлости и невероятной преданности? Когда ветеран войны лежит закрытый в квартире, где выбиты окна, на улице — минус 10. Голодный, не обезболенный. А дочка пропила все, его пенсию и ушла куда–то. Или когда в «благополучной семье» дочь думает только о маникюре, а не как помочь матери... Бывает и наоборот: человек себя запустил, у самого никакого здоровья не осталось, а он все отдает престарелым родителям. Тоже неправильно: о себе не надо забывать.
А.Горчакова: Что такое хоспис? Как говорят американцы, это философия помощи безнадежно больным. А где эта помощь будет оказана — дома, в доме престарелых или в хосписе, — не важно.
Н.Шашко: Важно, чтобы люди не остались наедине со своей бедой. Здесь нужна реальная конкретная помощь. Кому–то — материальная, кому–то — психологическая, кого–то на время просто надо подменить. Во многом все зависит от того, как сам человек настроен к этой жизни. Негативно? В таком ключе у него и будет все идти. А если, напротив, с долей оптимизма, то и в жизни все станет получаться, и люди соответственно к нему станут относиться. Еще я бы хотела, чтобы эту тему подавали не как грустную, трагическую, как нынче происходит сплошь и рядом. Даже мне, маме таких вот детей, когда по телевизору просят помощи на лечение больных, честно говоря, хочется переключить канал. Потому что информация подана неправильно, исключительно в расчете на жалость. Надо говорить по–другому: обычная ситуация, такое в жизни может случиться с каждым. Увидите, тогда и восприниматься все будет иначе.
О.Мычко: Недавние изменения в законодательстве — это только продолжение начатой работы. Нам еще предстоит дальнейшее формирование службы, программ подготовки, штатных расписаний, протоколов сопровождения симптомов, надо продумать табели оснащения, распределить функции и обязанности. Работа просто колоссальная. Она не завершится за год–два. И если Наталья говорит, что надо менять психологию общества, то я считаю, что придется менять и устоявшуюся психологию врачей: вкладывать в головы медиков с младых ногтей, что такое паллиативная медицинская помощь, что для ее оказания нужно знать и уметь. Так что установка одна: упорно двигаться дальше.
gabasova@sb.by
vlast@sb.by
Советская Белоруссия № 67 (24697). Четверг, 9 апреля 2015
