Корреспондент «Р» провела один день с больным гемофилией
Спорт, учеба в школе, общение с друзьями, медицинские вмешательства… Обыкновенная для большинства людей жизнь недоступна для пациентов с гемофилией А и В. В Беларуси с этим диагнозом живут 563 человека, из них 124 ребенка. При этом гемофилия — генетическое заболевание, свойственное только мужчинам. В их крови отсутствует фактор VIII или IX, отвечающий за свертываемость крови. Болезнь, протекающая в тяжелой форме, сопровождается частыми кровоизлияниями в суставы, мягкие ткани и внутренние органы. В первую очередь она «бьет» по опорно-двигательному аппарату. Как живут белорусы с этой неизлечимой болезнью, с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни, выяснила корреспондент «Р».
Сустав наизнанку
Отправляюсь в гости к минчанину Владимиру (на снимке). Первое, на что обращаю внимание в квартире, — ворох упаковок от медпрепаратов.
— Это концентрат фактора VIII свертывания крови, — объясняет мужчина, страдающий тяжелой формой гемофилии. — Только что вводил себе лекарство, не успел прибрать. На три месяца выделяется 10 000 единиц. В принципе, хватает, потому что живу я спокойно, стараюсь не волноваться и меньше двигаться, забыл, когда в последний раз был у дантиста. Сами знаете, лечение зубов сопровождается хоть и небольшим, но кровотечением. А на это нужно много лекарства.
Владимир передвигается по комнате на костылях. С трудом доходит до стула. Присаживается на краешек, выпрямив ноги.
— Проблемы суставов — бич для пациентов с гемофилией. У меня они начались еще лет тридцать назад, — объясняет мужчина. — Я ударился опорной левой ногой, в ней появилась трещина. Ногу мне механически выровняли, но потом я ее сломал. Особенно сильно перелом дает о себе знать последние два года. Поэтому предпочитаю смотреть телевизор и читать. Почему? Мне сложно передвигаться даже по квартире, не говоря о прогулках на дальние расстояния.
«Меня защищали одноклассники…»
— О своей болезни я узнал в 6 лет, когда меня сильно ударили в живот, — вспоминает Владимир. — Тогда я впервые попал в гематологическое отделение: плазму переливали три раза в день. Мама, разумеется, знала о моем заболевании с самого начала. У меня ведь старший брат в 13 лет от него умер… Раньше с таким диагнозом жили в среднем до 16 лет. А мне уже почти 51 год. Долгожитель.
В детстве Володя страдал не столько от постоянных болей, уколов, больниц, сколько от того, что был лишен обычных мальчишеских радостей. О том, чтобы побегать, попрыгать, полазить по деревьям, даже речи не шло. Разумеется, никаких уроков физкультуры. В ясли и детский сад ребенок не ходил, порог школы переступил на костылях.
— Одноклассники меня защищали, — улыбается мужчина. — Когда меня толкнул парень из нашей параллели, они провели с ним воспитательную беседу. Он извинился, и мы с ним даже подружились. При этом подростком я вел вполне насыщенную, интересную жизнь.
Увлечения, как рассказал, были самые разные. Собирал марки, держал кроликов, хомяков и кошек. Даже окончил курсы по вождению.
— У меня есть права на управление автомобилем, я их получил в 1981 году, — рассказывает Владимир. — Сразу ездил на «запорожце» с ручным управлением. Позже пересел на «таврию». Сейчас, понятно, ей не пользуюсь, она у меня в гараже.
Трудовой книжкой обзавелся еще в школе: на дому клеил конверты, собирал коробки. Позже работал в комбинате надомного труда, был частным предпринимателем, торговал кормами для кошек и собак, был продавцом в книжном магазине. Итого 13 лет рабочего стажа и полтора миллиона рублей пенсии, на которые, в общем-то, и живет. Инвалиду 1-й группы найти работу практически невозможно. В общей копилке и пенсия 76-летнего отца. Мать скончалась семь лет назад.
— Своей семьи я так и не создал, но не думайте, что из-за заболевания, — уверяет Владимир. — У меня много знакомых с таким же диагнозом, у которых есть жены и здоровые дети. А мне просто не встретилась та единственная, с которой захотелось бы связать свою жизнь.
Нож не страшнее иголки
Тем временем Владимир заваривает чай. Самые простые движения даются ему с трудом. Больная нога не позволяет развернуться даже вполоборота. Ни посуду толком вымыть, ни чашки на столе расставить.
— Если честно, еду сами почти не готовим, — признается мужчина. — Ее через день приносит мой дядя, который старше меня всего на два года. А мы уже разогреваем ее в микроволновке.
Мой взгляд падает на ножи на кухонном столе. Трудно поверить, но в этой квартире все колюще-режущие предметы в свободном доступе. Неужели это не опасно? А вдруг хозяин руку поранит?
— Внешние порезы, на самом деле, не так страшны, — объясняет мужчина. — Кровотечение можно остановить, например, приложив тысячелистник. Поэтому спокойно пользуюсь и ножами, и иголкой, и бритвой. Правда, в последнее время решил не стричься, хочу отрастить шевелюру, как в молодости. Намного опаснее внутренние кровотечения. Никогда не знаешь, в какой орган они «выстрелят». Если вовремя не окажут помощь, все закончится печально.
Может, учитывая нестандартность ситуации, следует обратиться к социальному работнику?
— Конечно, можно. Но я не хочу к нему привязываться, — категоричен Владимир. — Человек же по графику работает. А какой у меня график? Когда ничего не болит, встаю рано, когда нездоровится, могу и после обеда проснуться. Поверьте, за эти годы я в совершенстве научился ухаживать за собой. Так что мне никто не нужен.
Проблемы можно решить. Но в комплексе
— Проблем у пациентов с диагнозом гемофилия предостаточно, — рассказывает «Р» Людмила Голицына, член правления ОО «Белорусская ассоциация больных гемофилией». — И самая главная — недостаток лекарств. Норма фактора в 10 000 единиц на квартал для некоторых мала. Людям с тяжелой формой болезни нужно до 20 000 единиц в месяц. Обращаемся в Минздрав, просим увеличить количество фактора.
С детьми ситуация, к счастью, значительно лучше. Их всех постепенно переводят на профилактическое лечение. А это значит, что у них есть шанс вступить во взрослую жизнь без тяжелой формы болезни.
Впрочем, многие проблемы лежат совсем не в медицинской плоскости. Так, человеку с инвалидностью очень сложно устроиться на работу. Отсюда — замкнутый образ жизни. Масла в огонь подливает «безбарьерная» среда, вернее, ее отсутствие.
— Все вопросы возможно решить, было бы желание, — уверена Людмила Голицына. — Главное, подойти к этому комплексно. Государство и наше общественное объединение должны работать в одной связке. Пациентам нужен гематологический центр, специалисты которого будут координировать всю работу: медицинскую, научную и просветительскую. В принципе, такой центр уже есть, но, к сожалению, он держится больше на собственной инициативе.
Каждый пациент на учете
— Пациентов с диагнозом гемофилия в Беларуси 563 человека, — говорит Элеонора Дашкевич, главный специалист Минздрава по гемостазиопатиям. — Коагуляционные препараты фактора VIII и IX — основные лекарства при лечении данного заболевания, их пациентам выдают бесплатно.
В Беларуси создан Национальный регистр больных гемофилией. Здесь хранятся амбулаторные карты пациентов с подробной информацией о болезни. Пациенты с заболеваниями крови (а это не только гемофилия, но и болезнь Виллебранда) наблюдаются как у гематолога, так и у педиатра, ортопеда, травматолога, реабилитолога, инфекциониста и стоматолога. На базе Минской городской клинической больницы работает Республиканский центр гематологии. Юным пациентам помощь оказывают в детском центре, а профильные отделения есть в каждой областной больнице. Сейчас в Беларуси создаются отделения реабилитации для таких людей.
— Мы делаем ставку на профилактику заболевания, — продолжает специалист. — Тяжелую форму, а она есть у 269 пациентов, можно перевести в среднетяжелую. Для этого таким пациентам нужно три раза в неделю внутривенно вводить препарат фактора VIII или IX. Это повысит уровень фактора до двух процентов и поможет предотвратить травмы суставов. Значит, человек сможет работать, быть активным и жить в обществе.
Фото: Елена МИСНИК
