Каково быть родителями ребенка–инвалидаСправка «СБ»
В прошлом году родилось 90.307 малышей. А в дома ребенка оформлено 1.250 детей до 3 лет, в том числе 255 — отказные. Из них 825 отстают в психическом развитии и 582 — в физическом. С нарушением остроты зрения — 92 ребенка, слуха — 12. У 197 малюток — расстройство системы питания. В домах ребенка, приютах, школах–интернатах и детских домах воспитываются почти 5 тысяч больных детей. Всего в стране 28.895 детей–инвалидов до 18 лет. В прошлом году инвалидом был признан 3.461 ребенок, у 984 из них — врожденные аномалии.
Страшная драма: вместо желанного здорового ребенка рождается инвалид. Забрать домой? Оставить в роддоме? Отказываются от малыша довольно часто не по причине душевной черствости или безответственности — из–за вполне реальной перспективы остаться один на один со своей трагедией. Быть матерью ребенка–инвалида — это примерно как бурлаком на Волге: ты просто не имеешь права надорваться. Однако семьи, которые не бросают «не таких, как все» детей, тоже по–своему счастливы.
Любовь — всепоглощающее чувство
Зинаида Борозда родила в 35, имея уже взрослую 16–летнюю здоровую дочь. Артем — долгожданный ребенок. Но через год у малыша обнаружили гидроцефалию. 2,5 месяца жил только за счет капельниц, через зонд вводили еду, 21 укол в сутки. Тогда Зинаида впервые услышала: «Что вы боретесь, если, вместо мозгов, у него одна вода».
— Первое кровоизлияние в мозг — инсульт — старческая болезнь. А нам всего–навсего год и 9 месяцев, — вздыхает Зинаида.
После операции врачи были почти уверены, что малыш не заговорит, не знали ведь, какие нервы затронуты. И опять ненавязчиво советовали: «Неизвестно, что тебя ждет в жизни. Может, откажись?» А Артем очнулся и позвал: «Мама».
— Я не давала его мозгу отдыхать ни минуты, — рассказывает Зинаида. — Говорила с ним, читала, заставляла учить стихи. У Артема полностью была парализована правая сторона. Он не мог ходить. В час ночи я договаривалась со всеми сторожами на каждом этаже, мне открывали дверь, и я учила сына ходить по ступенькам. Когда мы выписались — через месяц, — он лишь слегка тянул за собой ногу, но шел сам.
Говоря о сыне, мама всегда произносит «мы»: мы были парализованы, мы не могли ходить, мы боролись, мы решили, мы выдержали. Как будто Артем и мама — одно целое. Впрочем, почему «как будто». За 13 лет они ни одного дня не провели друг без друга. Болела за сына: когда выходила из больницы, 22 кг веса как не бывало. Сослуживицы встречали на улице удивленно: «Зина, ты — не ты?»
— Да, я видела таких мам, которые отказывались от детей сразу, и их малыши погибали, — говорит Зинаида. — А мы решили бороться.
После третьей операции Артема сразу забрали на четвертую, чтобы найти причину кровоизлияний. Обнаружили опухоль головного мозга.
— Конечно, пришлось на лекарства поменять все: и хрусталь, и обручальные кольца. Уйти с работы. Это было самое сложное. Ведь 23 года отдала карьере. Но два года в отпуске за свой счет — кому это нужно? И муж вдруг остался без работы. Думали, никогда не выберемся из этой нужды. В доме даже телевизора не было — друзья собрали старый, из запчастей. Но ничего. Как видите, и телевизор новый купили, и музыкальный центр, и караоке для Артема. В 4 года я его отвела в школу раннего эстетического развития. Мы занимались театральным искусством, учили английский язык. Потом — в ансамбль «Песенка» пошли. И тут... опять кровоизлияние. В 6 лет. После этого мы больше не оперировались. Нет гарантии, что после операции здоровья у ребенка прибавится. Мы просто надеемся на чудо. Артем постоянно говорит: я буду здоров. Правда, сын?
Р.S. Сейчас Артем учится в 7–м классе по общеобразовательной программе. Не отстает от сверстников. Да, бывает, все стирается из памяти и не может сказать, сколько пальцев на руке, но назавтра в 2 — 3 раза больше выучит по программе. Он обычный ребенок. И в транспорте иногда контролеры относятся с сомнением: мол, по чужим удостоверениям ездите. Чего удивляться, если даже медики не верят, когда смотрят на снимки мозга, а потом на ребенка. С таким диагнозом — умственно отсталые дети. А Артем — полноценный. Потому что его очень любят.
Муж верил, что Антон будет ходить
У Татьяны Токаревой тоже двое детей. О том, что младший, Антон, — инвалид, мама узнала, когда сыну был год и месяц.
— Я начала бить тревогу, что ребенок не сидит, не держит голову, как струна натянут. Думали, отстает в развитии, потому что шестимесячным родился. Он только первый час жизни сам дышал, потом 4 месяца в реанимации на аппарате искусственного дыхания. Но... Никто не говорил, что с ним что–то не так и какие могут быть последствия. А потом как гром среди ясного неба: «А где ж вы раньше были? У вашего ребенка ярко выраженный запущенный ДЦП!»
В жизни Татьяна два раза шок испытала. Первый, когда узнала, что у Антона детский церебральный паралич, а второй, когда так же неожиданно через 2,5 года поняла, что Антон — глухой.
Когда готовились к операции, по
надобилась консультация логопеда. Антон все делал, что говорила ему врач. Но когда логопед отошла, так что мальчик не видел ее губ, и произнесла: «Антоша, возьми красную игрушку», малыш даже не шевельнулся. Для Татьяны эта новость была как ожог. Практически лежачий глухой ребенок. Да, были моменты, когда становилось невмоготу. Душила обида на всех: «За что мне?! Почему со мной?!»
— Значит, не так жила, не то делала, — рассуждает Татьяна. — Осекала себя быстро: мол, нечего плакать. Бог не дает непосильной ноши.
Вот уже два года как Антон ходит и даже немножко говорит, по буквам: А–н–т–о–н. Язык жестов — дактиль — он выучил за несколько дней. Считает до 10, пишет, читает букварь, рисует и лепит, собирает мозаику, набирает на компьютере. И мама верит, что когда–нибудь Антон сможет устроиться на работу, автомехаником. Мальчишка знает всех водителей во дворе. Они разрешают ему вместе с ними покопаться в запчастях, посидеть за рулем.
— Видели бы вы, какой он счастливый в этот момент. Жаль, пока не создано условий для занятости и развития таких детей после 18 лет. Но жизнь ведь не стоит на месте.
Сегодня Татьяна уверенно говорит, что Антоша — ее счастье, и не понимает, как можно отказаться от своего ребенка:
— У нас в семье никогда не обсуждался такой вопрос. Но иногда я понимаю тех девочек, которые оставляют малышей. В роддомах не готовят к тому, что ребенок — инвалид. Молчат и смотрят на тебя с жалостью. Не расскажут, можно ли малыша этого лечить, какие прогнозы. Наоборот, показывают, что не стоит этого делать: молодая, еще родишь. Воспитывать ребенка–инвалида очень тяжело. Пособие большое, но его все равно не хватает. Дорогостоящие лекарства не всегда можно выписать. И если мама забирает такого ребенка, она не всегда знает, что с ним делать, к кому обращаться. Самое главное — чтобы тебя услышали. Не жалели, а помогали. Многие ломаются. Знаю такую маму. Появились у нее сердобольные подруги, которые начали говорить: ты такая бедная, ты такая несчастная, у тебя мужа нет, сын — инвалид, а ты выпей 50 граммов, глядишь, и полегчает. За год она спилась. Конечно, меня муж очень сильно поддержал. Сказал: «Наш ребенок будет ходить». Помню, прихожане из церкви инвалидную коляску дали. Счастливая, что Антон теперь сможет чаще на улице бывать, прибегаю домой. А муж рассердился: «Я же тебе сказал: наш сын будет ходить!» Сначала вылетела коляска, за ней — я. И признаться, то, что Антон ходит, — это заслуга мужа.
P.S. Частенько с ребенком–инвалидом женщина остается одна. Мужчины уходят. В Минске из 920 семей, воспитывающих детей с умственными и физическими ограничениями, 40 процентов — неполные. Но если папа все же остается в семье, то малыш идет на поправку быстрее.
Просто иные
Когда у Натальи Свидинской родился второй сын — и тоже больной, — она долго оправдывалась. Перед всеми сразу. Перед мужем, перед родителями, перед соседями, перед всем окружающим миром. И Ване, и Саше поставили диагноз олигофрения. Все говорили: безнадежные дети, не будут в обществе. Кто виноват? Наследственность, экология? Сердобольные родственники уговаривали Наталью отказаться от детей, кто–то даже написал отказную от ее имени, раз у мамы на это решимости не хватает.
Много плакала, со всеми ссорилась, доказывая, что ее дети нормальные. Но понимание находила нечасто. Увы, мы не всегда готовы принять этих необычных детей. На них показывают пальцем и сторонятся. Бывает, матери спешно уносят своих чад с детской площадки, если в поле зрения появляется ребенок–инвалид.
— Нет, это наше общество больно, а не мои дети, — волнуется Наталья, и на глазах у нее слезы. — Я даже не могу оставить их одних на улице после того, как Сашу во дворе мальчишки побили. Когда забираю их из школы и иду чуть–чуть позади, им вслед летят насмешки. Начинаю защищать и сама получаю порцию грубых слов.
С мужем Наталья все же рассталась. Беда семью, увы, не сплотила. Она переехала в Минск, чтобы определить детей в специальную школу. Вышла второй раз замуж. И судьба улыбнулась: родила здоровую дочку Настеньку. Первый год врачи не отходили от малышки ни на шаг — опасались, что тоже отстанет в развитии. Но девчонке, тьфу–тьфу, здоровье досталось за троих.
Наталью иногда терзает непоправимое чувство вины перед своими старшими детьми за то, что не смогла им дать здоровья. У Саши обнаружили порок сердца — закупорка клапана. Сказали, что до 16 лет сердце может не выдержать.
— Стараюсь следить, чтобы не бегал, — говорит Наталья. — Если бы я могла чем–то помочь... Иногда так страшно. Он спит, а я подойду и слушаю: дышит — не дышит? Так боюсь их потерять. Я рада, что они рядом со мной, что они есть. Особенно когда собираемся вместе, идем гулять в парк, в кафе или просто покупаем торт. Я не считаю, что мне тяжело, бывает и тяжелее. Иногда думаю, что смогла бы усыновить еще одного ребенка–инвалида. Чужого. Думаете, сумасшедшая? Но для меня все дети — равноценные. Им всем нужны родители.
Наталья привыкла к осуждающим взглядам. Ведь принято считать: раз дети умственно отсталые, значит, родители — алкоголики. И уж совсем как–то не вписываются такие сыновья в понятие «счастливая семья». Но Наталья — любящая мать. Ее дети всегда хорошо одеты и накормлены. Хотя устроиться на работу нет возможности: сыновей одних не оставишь. Но пособия в 450 тысяч на троих детей хватает и чтобы праздник отметить, и ремонт дома сделать.
Настя уже в первый класс пошла. Мальчишки сестру на руках носят. А она своих братьев не стесняется. Раньше удивлялась, почему другие дети на улице называют их «немцами». Наталья старалась объяснить, что они не могут разговаривать, что они другие.
— Но они же будут говорить? — допытывается дочка, а в школе всем рассказывает, что у Вани и Саши просто болит горлышко, но они скоро выздоровеют и будут как все.
P.S. Говорят, больных детей любят больше. Здоровый ребенок не требует столько внимания, у него больше интересов вне семьи. Жизнь маленького инвалида неотделима от его родных. Так много любви, как в этих семьях, я не видела никогда. Они по–своему счастливы. Они живут сегодняшним днем.
