Вирус герпеса есть у 90 процентов землян, цитомегаловирус — у 7 человек из 10. Но их никто и не думает записывать в «изгои». Зато этот ярлык прочно приклеен на те доли процента жителей планеты, которые носят в себе ВИЧ. Их меньшинство, нас — большинство, абсолютное, подавляющее, воинствующее. Видимо, в этом и есть их главная «вина». И беда. На пальцах одной руки можно сосчитать тех ВИЧ–позитивных в Беларуси, чей статус не секрет, — кто готов в любую минуту и в любую камеру повторить: «Да, я с этим живу!» Почему их единицы? Потому что общество ополчится? Знакомые разбегутся? Отчасти и поэтому. Хотя, как показало исследование «Индекс стигмы», проведенное ЮНЭЙДС, Белорусским сообществом людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), лабораторией «НОВАК» и доктором социологических наук, профессором кафедры социологии БГУ Евгенией Кечиной, многие из ВИЧ–позитивных страдают вдвойне. Они как губка впитали в себя предрассудки общества еще до того, как узнали о своем диагнозе, а потому на них давит одновременно и «внешняя» стигма, и «внутренняя». И это, наверное, главное откровение международного проекта, который на сегодня доведен до логического завершения только в двух странах — в Великобритании и у нас.
«Мой близкий человек, инфицировавшись, отрицал свою болезнь. Отрицал 7 лет. И через его отрицание заразилась и я. Как ни странно, у меня первая реакция была такой же: прошло несколько лет, прежде чем я признала свой диагноз, встала на учет и принялась просто отстаивать свое право на жизнь, на счастье...»
(Виолетта, г. Речица)
— К сожалению, очень живуч стереотип, что ВИЧ — это проблема некоей социальной группы. Даже от молодых людей слышим: «Ой, меня это коснуться не может!» Хотя уже не единичны случаи, когда, например, примерная домохозяйка, которая ни к какой группе риска априори не относится, обнаруживает, что у нее ВИЧ–инфекция. Банальная история: муж изменил — вирус передался, — рассказывает Вячеслав Самарин, руководитель сообщества ЛЖВ. — Сам за себя говорит факт: практически четверть опрошенных в ходе исследования женщин узнали о своем статусе только во время беременности! Вам любой инфекционист скажет: сегодня ВИЧ изменил тактику — в большинстве случаев передается не от наркопотребителя к наркопотребителю, а от одного полового партнера к другому. Иными словами, в группе риска теперь практически все!
Еще 14 лет назад портрет ВИЧ–инфицированного вырисовывался четко, как амплуа в пьесе: молодой человек, неравнодушный к наркотикам и ведущий достаточно беспорядочную жизнь. А сейчас в сообществе ЛЖВ подчеркивают: «Все люди — разные!» Результаты «Индекса стигмы» выкристаллизовались из 370 очень честных исповедей. Около часа тет–а–тет со специально подготовленным интервьюером. И только предельно искренние ответы на не всегда приятные вопросы. Порой это было настолько тяжело, настолько «в точку», что некоторые респонденты не могли сдержать слез. В итоге же перед нами возникает вполне благополучная, при первом приближении, картина. У половины есть супруг (официальный или гражданский) и есть дети, еще у четверти личная жизнь более или менее налажена. Почти две трети работают, каждый второй имеет высшее или среднее специальное образование и доход выше среднего. Обычный социологический срез общества, если бы не один «акцент»: со своим диагнозом 9 из 10 респондентов живут дольше года. Чаще всего — дольше десятилетия.
«Я никогда не употреблял наркотики, но практически жил от дискотеки к дискотеке... Бесконечная вереница развлечений, алкоголь, девушки... Диагноз стал для меня каким–то спасением... Как бы я по–другому остановился?.. Самым сложным для меня было открыться родителям. Набравшись храбрости, пришел, сел и залпом выпалил все. До сих пор помню их искаженные лица. Мама стала плакать... Она была уверена, что я проживу максимум 3 года... Со временем я стал ей рассказывать о своих новых друзьях, о том, что есть много людей, живущих с ВИЧ долго, о том, что я уже другой...»
(Сергей, г. Минск)
— Вы знаете, сегодня медики начали приравнивать ВИЧ к хроническому заболеванию, если, конечно, ВИЧ–положительный строго придерживается назначенного лечения, ведет здоровый образ жизни. Я лично встречал человека, который живет с этим уже 25 лет, — замечает Вячеслав Самарин. — В нашем сообществе собрались люди, которые ХОТЯТ жить, готовы поддерживать друг друга и стремятся стать более сильными в борьбе с депрессией и апатией, стигмой и дискриминацией. Хотя проблема как раз в том, что эту дискриминацию очень трудно доказать! Фактически это слово одного против слова другого. Скажем, 5 человек заявили, что у их ребенка были проблемы с учебой из–за ВИЧ–статуса родителей, 33 человека — что им намеренно отказывали в медицинском обслуживании, в частности стоматологи. Но разве это когда–нибудь признает другая сторона?
А разве можно наверняка выяснить, почему за год 27 процентов респондентов «Индекса стигмы» потеряли работу? Они склоняются к мысли, что из–за своего статуса, что такая информация вполне может просочиться, куда не хотелось бы, но работодатели (которым дискриминация запрещена законом) всегда ведь заявят в ответ: «Из–за наркотиков! И вообще, неважный был работник!» О диагнозе, считают в сообществе ЛЖВ, легко догадаться даже по деталям: ВИЧ–позитивному приходится регулярно ездить на диагностику, принимать лекарства «час в час», он обычно чаще берет больничные, читает «странную» литературу. Был даже случай, когда человек точно знал, как рассекретили его статус, — через медсанчасть крупного предприятия. Но в суде это не докажешь, а расположение начальства вернешь ли? Перебои с тест–системами, с молочными смесями для детей, родившихся у ВИЧ–позитивных, незнание собственных прав (большинство и не слыхало про закон о здравоохранении, который первый призван их защищать) — все это тоже «отягчающие обстоятельства» диагноза, о котором не принято говорить вслух. Может, и не стоит тогда удивляться, что внутренний ужас так силен? Что наши ВИЧ–позитивные клеймят себя сами? Кстати, это миф, что на Западе не боятся жить с открытым статусом. Таких там тоже единицы. Хоть с самых высоких трибун ВОЗ и твердит: «Стигма убивает больше, чем сама болезнь», большинство понимает меньшинство только на словах и только два раза в год. В День борьбы со СПИДом и в День памяти жертв СПИДа. А в промежутках — тишина и дежурное «сами виноваты!». И, похоже, если эпидемия ВИЧ способна научить чему–то, так это лишь тому, как предрассудки, свои и чужие, разрушают жизнь.
«Я чувствовала себя счастливой. Счастливой настолько, что даже когда узнала, что он употребляет наркотики, была уверена, что смогу помочь справиться. Он никогда не говорил мне, что может быть ВИЧ–инфицированным, а сама я как–то и не думала об этом. Когда узнала о своем диагнозе, не знала, что делать, куда бежать, какие таблетки принимать... Я перестала ходить к подругам в гости, чтобы не пить из их чашек и не есть из их посуды... Я ненавидела себя, свое инфицированное тело...»
(Ольга, г. Слуцк)
— Что такое внутренняя стигма? Это прежде всего стыд, страх, стремление изолироваться от общества, — считает Вячеслав Самарин. — Вдумайтесь, 71 процент опрошенных признали, что до сих пор тяжело переживают случившееся! Недавно дошло до того, что один ВИЧ–позитивный вообще перестал принимать лекарства. В какой–то степени можно понять его мотивы: у него не было работы, не было еды, у него нет родителей, у него проблемы с алкоголем. К счастью, удалось его поддержать, переубедить... Но, к сожалению, много и тех, кто из–за стигмы, дискриминации или из–за других серьезных жизненных проблем отказался от лечения и погиб.
Водораздел, разделяющий жизнь на «до» и «после», судьбу ВИЧ–позитивных женщин, похоже, и вовсе рассекает пополам. Все они еще в расцвете лет, а каждую 12–ю уже преследует мысль о самоубийстве, каждая шестая закрылась в собственной раковине, каждая вторая решила больше не переступать порог медицинских учреждений. В прошлой жизни остались девичьи мечты, а в этой 20 процентов женщин запретили себе думать о браке, 60 процентов — о детях (причем здесь мнения ВИЧ–позитивных женщин и мужчин не расходятся). И это при том, что врачи сегодня фактически на 99 процентов гарантируют, что ребенку инфекция не передастся! Чувство вины, стыд, горечь порой настолько подавляют, что жена боится признаться в своем статусе мужу. Просит, чтобы за нее это сделал кто–то другой. Но сообщество ЛЖВ роль посредников на себя никогда не берет. Можно только взвесить внутри себя: что будет, если признаться, и что, если промолчать?
Кстати
На трех крупнейших промышленных предприятиях — МАЗе, БМЗ и Белорусской железной дороге — идет уникальный проект. Его цель — свести на нет дискриминацию на рабочем месте из–за состояния здоровья. Присутствовать на образовательных программах, которые проводят в том числе и ЛЖВ, — теперь часть должностных обязанностей. За прошлый год программа охватила 9 тысяч сотрудников предприятий и более 18 тысяч членов их семей.
Справка «СБ»
Белорусское сообщество ЛЖВ объединяет более 350 ВИЧ–позитивных и около 150 человек из числа их близких. Инфолиния — (8–017) 266–88–80. Сайт www.hiv.by
P.S. В статье использованы материалы проекта Белорусского сообщества людей, живущих с ВИЧ, и Белорусского общества Красного Креста «Люди, которые живут в городе».
