...Когда врачи объявили Марии ее диагноз - рассеянный склероз, - она отказывалась верить. Ну да, у нее часто кружилась голова, мучила бессонница, "развинтилась" походка, но чего не бывает после такого стресса, как роды? Жизнь, увы, подтвердила самые мрачные прогнозы: сегодня, спустя 7 лет, Мария не может ходить, делать даже легкую домашнюю работу, все упало на плечи мужа. Что будет дальше, не хочется и думать. "Живу, как в страшном сне", - говорит Мария. В свои 35 лет она - очередная жертва "болезни молодых", как иной раз называют эту болезнь специалисты. Рассеянный склероз действительно "бьет" прежде всего по людям до 30 и чаще по женщинам, ломая жизнь и карьеру, делая человека полностью зависимым от службы соцобеспечения и от его близких. Это пытка, растянутая на годы...
Рассеянный склероз - болезнь загадочная и коварная. Медицина до сих пор считает ее неизлечимой и даже однозначно не может определить причину. Что заставляет иммунную систему организма бороться не против чужеродных антигенов и "захватчиков" типа бактерий или вирусов, а с собственными же антигенами? Некоторые считают, что заболевание еще в детском возрасте вызывает неизвестный вирус, другие называют среди "катализаторов" хронические очаги инфекции, генетическую предрасположенность, корь, скарлатину. Для женщин, среди которых число страдающих рассеянным склерозом в Минске за четверть века выросло втрое, фактором риска являются также аборты и роды. Люди могут годами лечиться от совсем других недугов, не зная, что неполадки со зрением, онемение рук, ног, слабость в конечностях - грозные симптомы, и спохватываются лишь тогда, когда болезнь идет уже бесконтрольно и беспощадно. Сегодня в мире около 2 млн. человек страдают рассеянным склерозом, причем последние годы недуг существенно расширил свои границы, дав повод ученым говорить о новой эндемии. Замечено, что угроза особенно возрастает в северо-западном направлении: в Японии или Южной Корее это заболевание практически неизвестно, зато "под ударом" Канада, Швеция, Ирландия, страны Балтии и, к сожалению, Беларусь. Во времена Советского Союза именно у нас фиксировалась самая высокая заболеваемость рассеянным склерозом (сейчас она, по некоторым данным, выросла еще в 1,5 раза). Недаром белорусские специалисты из НИИ неврологии, нейрохирургии и физиотерапии славились в свое время опытом и традициями.
Времена изменились, и теперь нет полной статистики по этому недугу, точно неизвестно даже число больных. Кто-то говорит о 3, кто-то - о 12 тысячах, более реальная цифра - 5 тысяч, но и ею нельзя с уверенностью оперировать. По словам председателя Белорусской ассоциации больных рассеянным склерозом Алексея Корчевского, вне ассоциации остаются, скажем, люди с более или менее легкой стадией болезни - они боятся афишировать свой диагноз. Есть и те, кто, разуверившись во всяком лечении, десятками лет просто угасает, вначале не имея возможности выйти из дома, затем - передвигаться по квартире, подняться с постели, и, в конце концов, пошевелиться. Причем умирают эти люди не от рассеянного склероза, а от болезней, связанных с неподвижностью: воспаления легких, сепсиса от загнивших пролежней, удушья. 20 лет назад больной был бы обречен на равнодушие окружающих и в благополучной Европе, но с тех пор как там задумались о качестве жизни и гарантиях для этой тяжелейшей категории больных, у них появился шанс жить, а не доживать свой век. В 6 странах при специальных клиниках для жертв рассеянного склероза открыты бесплатные Интернет-кафе, спонсоры ежегодно выделяют на реабилитацию больных миллионы евро, а уж про пандусы, специальные автобусы с подъемниками и говорить не приходится - они везде... Те самые автобусы, которые Кристоф Талхайн, председатель Европейской платформы по рассеянному склерозу, тщетно высматривал на улицах Минска...
Параллели здесь вообще лучше не проводить, слишком в разных мы с Европой "весовых категориях". Но почему даже то немногое, в чем государство при всех финансовых сложностях идет навстречу таким больным, остается преимущественно декларацией? Больницы стараются не брать больных рассеянным склерозом, хотя вроде бы и положено выделять для них по 10 коек. Тяжесть круглосуточного ухода лежит исключительно на близких, с годами это разрушает семьи, подобным драмам несть числа. Принято решение организовать школы для больных рассеянным склерозом, но под этот проект не выделено ни копейки. Открыт специализированный центр при НИИ неврологии, нейрохирургии и физиотерапии, но существует он только в лице своего руководителя - штата нет. Урезан список лекарств, которые можно было получить этим больным по льготным рецептам. А много ли инвалид I группы купит препаратов на свою пенсию, если лишь один из них стоит в пределах 10 у.е.? Выходит, остается просто махнуть на себя рукой?..
Во всем мире рассеянный склероз - одна из самых затратных для здравоохранения болезней. США выделяют на каждого больного до 35 тысяч долларов в год, все расходы покрывает медицинская страховка, ведь хорошие препараты не только высокоэффективны, но и очень дороги. Как ни странно, государству в конечном итоге это выгодно: фармакоэкономический анализ, то есть анализ с точки зрения соотношения стоимости и эффекта, показывает, что дорогостоящее лечение существенно впоследствии сокращает затраты на содержание больных рассеянным склерозом. Недавно в Минске прошла первая научно-практическая конференция по рассеянному склерозу, и специалисты считают это добрым знаком, свидетельством того, что ситуация все-таки сдвигается с мертвой точки. Есть опыт, кадры и желание изменить ситуацию. Как считают белорусские ученые, болезнью можно управлять, пример тому - подопечные НИИ неврологии, нейрохирургии и физиотерапии, сохраняющие трудоспособность в течение более 30 лет! В ближайшем будущем Беларусь должна стать членом Европейской платформы по рассеянному склерозу, и сейчас иностранные коллеги предлагают массу вариантов для сотрудничества вплоть до финансирования научных разработок. Может быть, иностранные инвестиции помогут вывести обсуждение этой больной темы из пессимистичного русла в практическую область - область принятия решений и, главное, умение за них отвечать.
Отсрочить приговор
.
