Они признают: год назад никто из них и представить не мог, что выйдет на сцену, чтобы, нет, не сыграть — еще раз на людях прожить свою жизнь. Жизнь онкопациента, одного из более чем 250 тысяч в нашей стране. Только название своего форум–спектакля они считают чистой провокацией. «За что?» — так вопрос в принципе не стоит для первых у нас людей, не прячущих свой диагноз. Другое дело — «для чего?» Во имя жизни. И своей, в которой все уже по–иному, и тех, кто идет следом. Пока наши онкологи говорят о раке как о главной неинфекционной эпидемии XXI века, семь десятков их мужественных пациентов своим примером готовы опровергать опостылевшее «рак — приговор». И некоторые даже говорят, что по–своему теперь счастливы: «Благодаря своему диагнозу мы обрели цельность, понимаем себя и знаем, для чего живем».
Ирина Жихар.
Ирина Жихар.
Мужество мужеством, но и женственности у активистов социально–просветительского учреждения «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни» не отнять. Да, мужчина среди них пока в единственном числе. Федор сам подошел после форум–спектакля: «Хочу помочь, знаю, как бороться с депрессией!»
— Вот именно на этом «я готов поделиться!» наша организация и держится. Человеку, у которого есть насущная потребность отдать, необходима такая среда. Случается, к нам приходят с потребительским отношением — взять знания и уйти. Это их право. Мы другие — «решатели», их никогда много не бывает, — руководитель движения Ирина Жихар из тех, кто так же спокойно говорит об особом внутреннем посыле, как и о своих двух диагнозах, которые разделило 14 лет.
В польском движении «Амазонки», объединяющем женщин, перенесших рак молочной железы, подсчитали: 5 — 10% онкопациенток готовы отдавать. Говорить о своем диагнозе, своих правах и своем опыте во всеуслышание. Но «Амазонки» противостоят общественному мнению четверть века, а «Во имя жизни» — всего год. И здесь за «охватом» совсем не гонятся. Во–первых, считают: их работа — «штучная», тут нельзя брать фальшивых нот. Конкретный человек нашел смелость прийти со своей бедой и должен почувствовать не только плечо рядом — себя как часть целого. Во–вторых, ломать стереотипы этим хрупким женщинам приходится в ситуации тяжелейшей онкофобии. Наши врачи, честно говоря, заждались такого публичного голоса. Устали говорить о том, что рак излечим, когда все вокруг видят только трагические финалы, а многочисленные счастливые сюжеты сами же пациенты оставляют «за кадром». Из страха, суеверия, нежелания возвращаться к этому даже мысленно, да и просто потому, что советские онкологи первыми завели моду скрывать диагноз...
— Честно скажу, когда мы проводили первую встречу в Речице и зашли тележурналисты, я думала, будет рукопашная. Люди кричали: «Вы что, весь город будет знать!» В Минске участники группы взаимопомощи тоже поначалу разрешали снимать только с затылка... — вспоминает Ирина Жихар.
На этот раз фотографу «СБ» дали согласие на съемку почти все из 12 собравшихся. Отказалась только одна — не онкопациентка, просто женщина, чьих близких беда коснулась. Да, сюда каждый, наверное, пришел с желанием получить ответ на свой глубоко личный вопрос, а он оказался фрагментом общей новой вселенной. Протокол лечения ведь стандартный, а реакции — разные, непредсказуемые. У кого–то лейкоциты не падают, кто–то после химии лишился волос, кто–то — нет... Но главное: как дальше жить? Онкологи говорят: как жили. Участковые терапевты боятся что–либо советовать. В коммерческих медцентрах тоже машут с порога руками: «Нет–нет, это не к нам!» Целители, конечно, готовы плести сказки, но команда Ирины Жихар точно знает: чудес не бывает, а «мыслите позитивно» — это не рецепт. Вот и приходится собирать знания по крупицам, пробовать на себе, штудировать целые тома и регулярно выслушивать друг друга. Здесь уверены: раз пришла эта болезнь, значит, что–то в жизни было не так. И они ищут, как надо. Внося инвестицию в свое здоровье уже тем, что каждый день составляют себе особое меню. Передают из уст в уста официальные, подчеркну, рекомендации западных медиков: от мяса лучше отказаться, лишний вес, особенно при раке молочной железы, не иметь, помогает бег прямо во время химии, контрастный душ, йога и иглоукалывание... В июне «Во имя жизни» проводит первую международную конференцию именно для этого — чтобы вместе с докторами подумать, чем, какой реабилитацией можно дополнить самое изнурительное в медицине лечение.
...14 лет назад с Ириной Жихар в палате лежала простая деревенская женщина Таиса. Ей удалили грудь. Однако больше всего Таиса мучилась вопросом: как бы муж не узнал? Он–то думал, что жена в санатории. Ирина убедила ее все рассказать. Таиса стала ходить счастливая, муж тоже вздохнул с облегчением: чувствовал же неладное... Но главное — одна за одной из деревни приехали ее проведать 5 соседок. Услышали о Таисе — забеспокоились о себе. У троих в результате нашли рак молочной железы на ранней стадии. Не знаю, требуются ли еще доводы, почему в онкологии так остро нужен личный пример. И как доказательство, что жизнь на этом не заканчивается. И как сигнал: подумай о себе! И как элементарная «прививка для храбрости». 26 апреля в Сморгонском территориальном центре социального обслуживания движение «Во имя жизни» в четвертый раз прилюдно и громко заявит о себе спектаклем–форумом «За что?». Хотите быть сильным — встаньте рядом.
Вопрос ребром
Чем помочь?
Пока к движению «Во имя жизни» тянутся маленькие–маленькие ниточки помощи. С помещением для встреч, культпоходами в театр помогает территориальный центр социального обслуживания Ленинского района, проявляет интерес одна фармкомпания и фирма, выпускающая протезы молочной железы. К слову, их современные варианты, с присосками, у нас днем с огнем не сыщешь. Как и удобное, комфортное, красивое белье для женщины, перенесшей мастэктомию. «Да что там, попробуйте найти в магазинах хотя бы пижамы, которые расстегиваются на груди и без которых после операции одно мучение!» — уже даже не сетует Ирина Жихар. Вопрос к бизнесу: а почему бы у нас не наладить производство и того, и другого, и третьего? Спрос–то нарастает: рак молочной железы держит первое место в структуре онкологической заболеваемости среди женщин, более 35 тысяч таких пациенток стоят на учете...
Что еще нужно? Специальные эспандеры, которыми разрабатывают руку после операции. Красивые парики, банданы, которые замаскируют последствия химиотерапии (кстати, в Польше их научились шить модными и красивыми). В общем, говорят онкопациентки, хорошо бы открыть в реабилитационном центре в Городищах целый магазинчик. И попутно его, конечно, расширить — сейчас в клинике чуть более 100 коек, а помощь она оказывает действительно бесценную: здесь и психотерапия, и специальный массаж, который знают только тамошние специалисты... А симпатичная Ирина, мама двоих малышей, мечтает еще и о том, чтобы банально немного отдохнуть: «Я уже два года в этой истории. Полгодика держусь — месяц лечусь... Не отпускает пока болезнь из лап. Живу, радуюсь, но все равно это отнимает столько сил. Вот у меня сегодня закончилась химиотерапия очень тяжелая, и мне надо выходить на работу, в свет, в жизнь. А хочется просто чуть–чуть отойти от этой боли...»
Прямая речь
Федор: «Я о своем диагнозе раньше не говорил по одной простой причине — не хотел, чтобы ко мне относились снисходительно, с какого–то другого ракурса, только потому, что я болен. Хотел быть таким, как и прежде...»
Наталья: «Люди были бы более открыты, если бы не мысль, что кто–то что–то не так подумает, что твоя личная информация будет не так трактоваться. Не нужен нам весь этот мусор — разговоры за спиной, досужая болтовня...»
Валентина: «По себе скажу: трудно и тебе, и коллегам, которые рядом работают. Я только в октябре узнала свой диагноз, но быстро вернулась на работу и постоянно чувствовала шушуканье за спиной: «Ой, у нее же онкология...» У меня же вид был соответствующий — бледность, парик, самочувствие совсем неважное. С другой стороны, я ощущала, что они не хотят меня обидеть. И вот на новогоднем «корпоративе» взяла и объявила: «Да, у меня такая проблема, я сейчас лечусь и вылечусь, и не смотрите на меня так и не делайте никаких скидок, я такая же, как и вы!» И мне стало легче, и, как оказалось, коллегам тоже. А вот дальним родственникам, да, я ничего не говорила. Знала: они меня будут хоронить каждый день. Здесь все очень индивидуально».
Полезные контакты
С движением «Во имя жизни» можно связаться:
Минск — Ирина Жихар: (8–029) 627–80–35, (8–029) 752–15–88.
Пинск — Ирина Бенько: (8–033) 355–35–80, (8–029) 309–05–61.
Бобруйск — Нэлли Халанская: (8–044) 574–45–72, (8–029) 748–01–60.
Кличев — Галина Мишина: (8–029) 385–28–77.
Сморгонь — Ирина Френкель: (8–029) 349–63–31, (8–029) 880–04–02.
Речица — Елена Цейко: (8–029) 176–03–58.
gabasova@sb.by
Советская Белоруссия № 78 (24708). Суббота, 25 апреля 2015
