Где тепло нашей души?

Инна появилась на свет весом 930 граммов... плюс травмы тазобедренных суставов.

Обычно с такими симптомами дети умирали сразу. И такой же вердикт вынесли в Мозырском роддоме маленькой Инне. Врачи... выбросили ребенка как ненужную вещь в каморку с грязным бельем: все равно умрет... И только чисто случайно няня, зайдя в каморку, услышала плач ребенка. Она забрала девочку, положила в кроватку, накормила молоком. И... девочка выжила. Оставьте ее, - потом врачи долго уговаривали мать Инны, - зачем вам физически и умственно неполноценный ребенок? Но мама забрала малышку домой... С тех пор прошло 34 года. Сегодня Инна Лукьянович известная поэтесса. Многие ее стихи переведены на английский, немецкий языки и печатались в трех странах мира. В произведениях Инны - надежда, любовь к миру и людям. Она пережила много операций, не раз училась ходить и сегодня передвигается в инвалидной коляске. И все же не это ее беспокоит больше всего. Обращаясь к окружающим, она говорит: Меня удивляет отношение наших людей к детям-инвалидам. На них порой смотрят, как на инопланетян. Если здоровому человеку уже от рождения дан дар видеть, двигаться, то обделенным людям за каждый шаг нужно бороться. Однако не жалость и презрение, а понимание и конкретная помощь нужны им...

3 декабря наша республика вместе с мировым сообществом отмечала Международный день инвалидов. К нему приурочена и Акция поддержки человеческого достоинства, которая проводится Белорусской ассоциацией помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам. (Ассоциация объединяет более 4.150 семей, воспитывающих детей и подростков с умственными, физическими ограничениями и различными видами соматических заболеваний.) В рамках акции проходит ряд мероприятий, призванных обратить внимание каждого из нас на проблемы помощи детям с психофизическими ограничениями. Как рассказала корреспонденту СБ председатель ассоциации Людмила Веко, сегодня в нашей стране более 29 тысяч детей-инвалидов разной степени тяжести. Несложно себе представить их дальнейшую судьбу...

Маленькая Верочка оказалась в Доме ребенка практически сразу же после рождения. Родители, услышав, что девочка неполноценная, сразу отказались от нее и вместе с тем обрекли ребенка на жизнь за высоким забором. А что оставалось делать? Попытаться вырастить малютку в семье? Да, но при этом мама должна оставить свою работу и полностью посвятить себя Верочке. Ведь в нашей республике очень мало (до недавнего времени не было вообще) детских садов для таких детей. Вспомогательные школы предназначены для детей с легкими нарушениями. А на что жить? Социальная пенсия на ребенка-инвалида сегодня составляет около 20 тысяч рублей. Поэтому так или иначе ситуация вынуждает родителей отказываться от своих детей, а в итоге... Не секрет, что без родительской заботы и внимания, игр, необходимых занятий или просто тепла материнских рук нарушения развития у детей значительно усугубляются. (Ведь даже у здоровых детей, которые попадают в Дом ребенка, физическое и психическое состояние неизбежно ухудшается.) Далее, все так же по накатанной колее... Когда Верочке исполнится 4 года, ее переведут в детский психоневрологический интернат. А там... одна нянечка на 30 человек. Об игрушках, которые поступают в интернат по гуманитарной помощи, дети даже не мечтают. (Зачем же давать им игрушки - все равно порвут или сломают.) Впрочем, малышам порой отказывают даже в самом элементарном - стакане воды. Ведь многие не умеют сами проситься в туалет, а одна нянечка за всеми не усмотрит. Как правило, ограниченные в общении, играх, внимании дети в таких условиях живут недолго... Сегодня в нашей республике жизнь более чем 2.000 детей, имеющих серьезные психофизические проблемы, вызванные эпилепсией, аутизмом, умственной отсталостью, физическими ограничениями и так далее, протекает по такому сценарию. Возникает жестокий вопрос: а нужна ли эта жизнь вообще?..

Да, несомненно, - отвечает мама Максима. Она не позволяет говорить о его заболевании. Это всего лишь особенность в развитии. Каков смысл такой жизни?.. - продолжает мама Максима. - Я задавала этот вопрос священнику. Отец Анатолий мне сказал, что у каждого свой крест. И моя ситуация не хуже, чем у матери, которую нормальный сын-алкоголик ежедневно избивает. Наоборот, такие дети учат нас ценить жизнь, беречь ту маленькую толику счастья, которая есть. Дома, в своей семье мы очень счастливы. Мы прекрасно понимаем друг друга. Но как только мы выходим на улицу, тут же начинается: ой, какой бедный мальчик; ой, какая вы несчастная... Хочется кричать, что все это не так. Это вы думаете, что мы несчастны. Вы обращаете на нас свое пристальное внимание и жалеете нас. А мы только хотим для своих детей нормальной жизни. Хотим, чтобы они так же, как и все, учились в школах, пусть по индивидуальным программам. Хотим, чтобы получали какие-то навыки работы. Ведь это же возможно. Это есть во всем мире...

За последние годы отношение к детям-инвалидам в стране значительно изменилось. В 1995 году было принято положение о том, что в республике нет необучаемых детей. С 1999 года наши дети-инвалиды имеют право на ежегодное санаторно-курортное лечение. Открыты первые коррекционно-развивающие центры, на базе которых обучается 482 ребенка с тяжелыми множественными ограничениями развития. Однако все это лишь первые шаги, которые даются с большими трудностями.

Всего в республике более 12 тысяч детей, - говорит Людмила Веко, - которые из-за своих тяжелых ограничений не могут быть интегрированы в обычные школы. Но в то же время не могут они и дальше оставаться в четырех стенах дома или за высоким забором интернатов. Сегодня для таких детей до 7-летнего возраста необходимо повсеместно внедрять программу раннего вмешательства. Она предусматривает не только медицинскую помощь, но и педагогическую, социальную реабилитацию ребенка, психологическую поддержку семьи. Наш центр Открытые двери одним из первых в республике начал проводить такую программу. Оказалось, что у 60 процентов детей, которые попадают к нам в возрасте до года, можно значительно улучшить их состояние. Людмила Веко говорила о возможности обучения детей с более легкими ограничениями в интеграционных классах в школах, где будут учитываться возможности ребенка, а не его недостатки. Детям будут прививаться трудовые навыки. В дальнейшем такие подростки даже смогут поступить в училища и институты. О профессионализации и занятости подростков с серьезными нарушениями развития в наших условиях говорить сложно. Тем не менее сегодня на базе Пружанского ОАО Маслосырзавод на производственной линии по выпуску чипсов работают 12 молодых инвалидов от 16 лет и старше. Наравне со всеми они получают зарплату. И хотя рабочий день ребят ограничен четырьмя часами, большего счастья, чем ощущать себя полноценными и полезными обществу гражданами, им не надо. Пока это единственное в нашей стране предприятие, где работают подростки-инвалиды. Однако сотрудники ассоциации надеются, что в ближайшее время по примеру западноевропейских дневных спецмастерских во всех областях республики будут созданы центры занятости для молодежи с особенностями развития. Здесь ребята смогут заниматься посильным трудом или просто проводить время, общаясь друг с другом и не чувствуя себя ущербными.

По данным мировой статистики, сегодня 10 процентов детей во всем мире имеют умственные или физические недостатки. И мы не можем откреститься от них. Напротив, эти дети учат нас с вами быть милосердными. В этом смысл их жизни. Их призвание - обращаться к нашим черствеющим душам... Вы когда-нибудь сравнивали, как порой ведут себя мамы нормальных детей и детей с ограничениями в развитии? Недавно в детском саду я наблюдала картину, когда мама готова была убить свою умненькую девочку за то, что та порвала новую дубленку. Никогда родители детей-инвалидов не позволят себе поднять на ребенка руку, потому что знают: не дай Бог, малыш упадет - он может больше не встать. А ведь они столько боролись за его первый шаг...