Дом мира

По законам высшей справедливости безоблачный мир детства вообще не должен знать ни страданий, ни смерти. Но в реальности знает слишком хорошо... Только от онкологических заболеваний в Беларуси ежегодно умирает около 50 детей. Еще 300 врачи ставят страшный диагноз. Две трети из них проживут как минимум 5 лет, для остальных этот рубеж, несмотря на все усилия современной медицины, так и останется недостижимым. И если уж мы бессильны перед смертью, то как избавить детей от страданий?..

...К Оле приезжали из хосписа каждый день. Таблетки, уколы, процедуры.

- Стало легче? - спрашивает врач.

В ответ Оля еще глубже вжималась в подушки. "Я не могу смотреть в глаза этому ребенку!" - не выдержал наконец врач и выставил из комнаты родителей.

- А теперь скажи, что с тобой?

- Я боюсь, - прошептала девочка. Ей было так страшно, что она даже не могла договорить фразу до конца, - ...боюсь смерти...

Неправда, будто ребенок считает, что будет жить вечно, - он тоже боится смерти. Неправда, что надо кормить безнадежного больного сказками о выздоровлении - дети все понимают. Неправда, что суета вокруг постели умирающего, бесконечные опыты с нетрадиционной медициной дают ему надежду. Не однажды дети признавались врачам: "Я иду на это только ради мамы..." Не всегда, взяв за руку, погладив по голове, ласково понизив голос, помогаешь справиться с болью - иногда сюсюканье раздражает. Но ребенок сам об этом не расскажет - боится ранить окружающих, хотя самому хочется кричать... Все же сколько психологических стереотипов придумали мы, взрослые! Ими мы пытаемся замаскировать свой ужас перед болью, которую не можем унять, смертью, которую нельзя отсрочить. Лучше всего сказал об этом известный знаток детских душ Януш Корчак: "В страхе потерять ребенка родители отнимают его у жизни, боясь смерти, не дают ему жить". Изо дня в день правоту его слов проверяют на практике сотрудники трех белорусских хосписов.

- Однажды я обсуждала с медработниками поликлиники ситуацию одной мамы, которая неадекватным отношением просто убивала своего сына, - рассказывает директор минского хосписа Анна Горчакова. - "Несчастная мать, несчастная мать, ее нужно понять", - вздыхали на том конце провода. Я положила трубку и поняла, что за 15 минут ни разу не было сказано о самом умирающем ребенке. Взрослым, конечно, психологически проще поставить себя на место родителей, проще пожалеть в их лице себя. Но что же останется на долю детей, главных жертв трагического стечения обстоятельств?..

Работники хосписа уверены, что говорить с детьми о смерти нужно - в форме сказки, например, о водяных жуках, которые становятся стрекозами и снова обретают счастье среди воздуха и света. Не сочтите за цинизм, но можно успеть разглядеть хорошее еще и в этой жизни: ребята на больничных койках учатся плести из соломки, вышивать бисером, пишут стихи. Достаточно только посмотреть на мини-выставку в дневном центре хосписа, чтобы увидеть, какое радужное и у ушедших, и у нынешних его подопечных восприятие мира. Пусть психологи пишут, что обреченный ребенок рисует в основном увядание природы, - у этих маленьких пациентов на ветках все до одного листочки на месте. А еще у последней черты дети быстро взрослеют. "Самое важное, что дается человеку, - это жизнь и здоровье. Некоторые растрачивают их по пустякам, тогда как мы жаждем их каждой клеточкой своего тела", - эти не по-детски горькие слова написал 15-летний мальчик незадолго до конца...

"Тех, кого любим, мы не теряем", - говорят в хосписе. За 6 лет в его мартиролог попали имена 183 детей. Многие из них до сих пор улыбаются нам с фотографий на стенде памяти. Под каждой чьей-то любящей рукой выведено: "Котенок", "Настюша", "Оленька"...

Трагедия затягивает в свою воронку всех, кто рядом: родителей (85 процентов нуждаются после смерти ребенка во временной психологической помощи, 15 процентов - в постоянной), "вторых", здоровых детей, близких друзей - все они в определенном смысле тоже пациенты хосписа, по крайней мере, год после утраты. Здесь вообще не умеют и не любят говорить "нет". Хотя под опеку детский хоспис по определению берет детей до 18, не отказывают в помощи и 19- и 20-летним, если не могут смотреть на их страдания. Ездят в больницы, детские дома, ведут пациентов не по "профилю" - с хроническими болезнями, с церебральным параличом - потому что видят, что мама дошла до предела. Помочь с продуктами (некоторым семьям иногда молока не на что купить), жилищной неустроенностью, оплатить похоронную церемонию - эти заботы тоже ложатся на плечи 19 штатных работников. Со стороны хоспис все больше напоминает того мула, на которого навьючивают одну проблему за другой. Впрочем, часто он взваливает дополнительную ношу добровольно, зная, что реальной альтернативы (или реального помощника) ему пока нет.

Хоспис - в переводе с английского "странноприимные дома, приюты, "дома мира" - одно из самых древних благотворительных начинаний человечества. У истоков их создания стояли первые христианские ордена. Первая служба по уходу за онкологическими больными возникла в 50-х годах XX века под патронатом английского фонда Марии Кюри, тоже ставшей жертвой рака. Там же, в Англии, в 1965 году был открыт на пожертвования и первый хоспис. С этого момента принято отсчитывать развитие паллиатива - медицинской философии, главным объектом которой является безнадежно больной человек и его окружение, а главной целью - обеспечить им всем должное качество жизни. Другими словами, сделать то, что еще можно - не излечить, но избавить от боли, страха, неверия, бытовых неудобств. Избавление от того, что унижает человеческое достоинство, - будь то тошнота или психологический дискомфорт - это и есть "качественная жизнь". История хосписного движения знает примеры, когда врачи добивались своей цели на все сто и вдыхали в подопечных надежду. Один из самых удивительных случаев произошел 2 года назад в Москве. Немолодая и уже практически лежачая больная, пациентка тамошнего хосписа, влюбилась и вышла замуж! На церемонию специально вызывали работника загса, палата утопала в цветах.

А на следующий день новобрачная умерла...

Паллиатив - самое милосердное и, наверное, самое психологически сложное направление медицины. И чаще всего приходят сюда особые, много испытавшие люди. Один из прообразов современного хосписа создала Жане Гранье, молодая французская вдова, похоронившая двоих детей. Первый российский хоспис - под Петербургом - построен с помощью видного английского публициста Виктора Зорза, у которого долго и трудно умирала от рака дочь. Когда страдания стали совсем невыносимы, ее поместили в специальный хоспис для умирающих, и это облегчило ее последние дни. "Я умираю счастливой", - сказала она родителям. Детский хоспис в Витебске создали Татьяна и Сергей Лялик, сами потерявшие ребенка...

За прошедшие 35 лет паллиативная медицина научилась лучше понимать уходящего человека. В частности, выяснила, что умирать ему легче все-таки дома, в знакомой обстановке, но при соответствующем уходе. Поэтому если раньше на Западе строили огромные хосписы-больницы на 20 - 40 коек, то сегодня палаты стали вдвое меньше, основная масса пациентов остается в кругу семьи. С помощью специальных технологий боль уже умеют измерять. Раньше полагались в основном на эмоции: "Ой, доктор, у меня болит!". Теперь человека просят самостоятельно оценить индекс боли. Бывает, она на самом деле не превышает 3 баллов, а больному по незнанию колют препарат в 2 - 3 раза сильнее морфина. Бывает, наоборот, не хватает слов, чтобы измерить человеческие страдания, а врач из поликлиники прописывает обычный анальгин... Это лишь немногие из тех наработанных годами знаний, которыми западные медики сегодня щедро делятся с отечественным хосписным движением. На состоявшейся недавно под Минском международной конференции "Паллиативная помощь детям" известный швейцарский специалист Вальтер Шеппи работу своих белорусских коллег оценил одним словом: "Восхищение". В благополучной Швейцарии подобные структуры почти не имеют дела с онкологическими заболеваниями, у нас же ими страдают почти 70 процентов подопечных хосписов. Там нет необходимости ехать за 200 километров, чтобы снять у ребенка боль, на местах всегда есть медсестра, семейный врач - у нас даже в онкологическом центре может не оказаться нужного обезболивающего. Там все оборудовано по последнему слову техники - здесь врач "срывает" спину, поднимая с постели лежачего больного. Там годовой бюджет хосписа на 12 коек составляет около 3 млн. долларов - здесь с трудом наскребают 50 тысяч долларов, чтобы помочь сотне человек. Стандарты у паллиативных служб во всем мире едины. Просто условия нашей не самой процветающей страны меняют общий алгоритм.

...Когда врачи отводят глаза, выбор у матери обреченного ребенка невелик. Вернуться домой - это почти наверняка лишиться квалифицированной помощи (особенно если семья живет в деревне). Вот дети и остаются в стационарах, большинство в Республиканском научно-практическом центре детской онкологии и гематологии. У мам срабатывает еще и чисто психологический стереотип: раз ребенок в больнице, значит, еще можно надеяться на чудо. Они имеют право на отдельную палату, помощь психолога, врачей, дежурной медсестры. Почти год провел в реанимации 4-й детской больницы Минска неизлечимо больной ребенок, у его постели дежурили родители, несколько раз приглашали священника. И все же стационар не может и не должен подменять собой паллиативные службы. Во-первых, как ни кощунственно об этом говорить, но это достаточно дорого: один койко-день в боровлянском онкогематологическом центре обходится государству в 38 долларов (и это - без самого лечения, медикаментов, оплаты работы персонала, которые в итоге составляют львиную долю всех больничных затрат!), тогда как полноценный уход за ребенком на дому обходится хоспису в два раза дешевле. Во-вторых, ждать конца среди больничных стен, вдали от родственников - для матери дополнительная травма. Почему же тогда не все прибегают к паллиативной помощи? Слишком живуч страх. Психологам приходится специально разъяснять, что в хоспис посылают не умирать, а максимально облегчить больному оставшиеся дни. Есть и чисто географическое препятствие: Минский, Гомельский и Витебский хосписы обслуживают только свои регионы, в трех областях подобные структуры надо еще создавать. А ведь дети нуждаются в паллиативе еще не так остро, как взрослые. Из 9.709 человек, скончавшихся в первом полугодии от рака, более 97 процентов - люди трудоспособного возраста. Где они умерли, как - об этом медицинская статистика умалчивает. Частично эту проблему призван решить первый взрослый хоспис, который строится сейчас в Гомельской области. Но что такое 50 коек для страны, где рак ежедневно уносит по меньшей мере столько же жизней?

Само принятие закона о взрослых хосписах - свидетельство того, что необходимость этого направления признана и на государственном уровне. В скором времени, как обещает Минздрав, должен решиться вопрос и с детскими паллиативными службами, чье создание до сих пор было прерогативой исключительно общественных объединений. Другой вопрос, как скоро Беларусь расширит сеть хосписов хотя бы до уровня России, где их уже более трех десятков? Специалисты уверены, что больше нужны не точечные усилия разных сторон, а настоящий конгломерат - методологический, информационный, исследовательский, обучающий центр при поддержке государства, который и будет отвечать за развитие хосписного движения в масштабах республики. Во всяком случае, опыт, знания, связи, команда и даже название, "Паллиум", у инициаторов этой идеи, белорусских детских хосписов, уже есть.

...Медицина всегда была в нашей стране одним из главных приоритетов, но медицина в основном победоносная, та, что торжествует над болезнью. Нам хочется думать, будто больница - это всегда большой сквозной коридор от приемного покоя до кабинета выписки. Но где-то в стороне от этого коридора есть и патологоанатомический кабинет. И изнуряющая боль, и отчаяние... Хоспис не приносит видимых побед. Но и улыбка умирающего дорогого стоит...

На снимке: работник минского детского хосписа Ирина Пилецкая с Лалой Мустафаевой и Кириллом Остроухом.