Рита, Дмитрий, Даша и Соня Шилей вместе с лучшим другом семьи лабрадором Никой.При всей картине поражения центральной нервной системы Соня многого достигла в восстановлении, рассказывает с оттенком гордости за дочурку Рита Владимировна.
— Если говорить о ее болезни простым языком, то одно полушарие головного мозга есть, а второго, считайте, нет — оно поражено. Представьте, что вы растянули резинку до предела — сколько сможете удержать ее в таком состоянии? Соня живет с такими ощущениями постоянно…
Среди трудностей, с которыми мы столкнулись с самого начала, были непонимание ситуации и страх. Можно вести здоровый образ жизни, выполнять все рекомендации врачей во время беременности, но вот в один момент что-то пошло не так — и твоя семья уже «особенная». И ты в прострации, потому что совершенно не знаешь, что делать. В момент, когда такое происходит с ребенком, когда кроха попадает в реанимацию, мамы остаются одни. И это очень страшно. Когда живешь в комнате при реанимации и видишь свою доченьку полчаса в сутки, поддержка просто необходима. Помощь психологов, священников. К сожалению, ничего этого не было. Оставались только родные и близкие, которые просто звонили или писали на смартфон, рассказывали что-то, чтобы только отвлечь меня от той реальности, в которой я оказалась. Я очень им благодарна, это помогло мне не сойти с ума.
Со временем трудностей стало еще больше. Потому что абсолютно не знаешь, что делать с этой болезнью, как с ней бороться, к кому идти. Страшно от одних уже слов — «ребенок-инвалид». Может, именно поэтому группу инвалидности мы оформили Соне только в два годика. Одна из причин — страх рассказать чужим людям, даже знакомым, что с твоим ребенком что-то не так.
У Софии есть старшая сестра Даша — здоровая, активная, целеустремленная. Сейчас ей 16 лет, она учится за границей, получает медицинское образование. Хочет в будущем помогать детям с таким диагнозом, как у Сони. Обожает младшую сестричку.
Когда родилась вторая дочка, все, что с ней произошло, забрало меня как маму у Даши. Я растворилась в Соне. И поняла это не сразу. Первые годы не замечала никого вокруг. Была одна цель — находиться рядом с больным ребенком, пытаться всеми силами спасти его. Длительные отъезды на реабилитацию — то в Минск, то за границу. Все это время Даша была с папой и бабушками. Прошлый пандемический год в какой-то степени стал для нас временем воссоединения семьи: мы не смогли никуда уехать и впервые за долгое время были вместе. Даше исполнилось 15, мы праздновали ее день рождения. И я поймала себя на страшной мысли, что не помню, когда ей было 12, 13, 14 лет. Все это время меня не было рядом со старшей дочкой. Я пропустила столько важных событий в ее жизни! Это трудности, с которыми сталкивается каждая семья, где есть особенный ребенок и здоровый. Теперь я понимаю, что порой здоровые детки нуждаются в материнском и отцовском внимании даже больше, чем их особенные братья и сестры. Я очень благодарна своему мужу Диме и дочке Даше, что мы смогли пройти этот путь и сохранить нашу семью.
Когда Соне исполнилось три годика, она пошла в обычный детский сад, но только на первую половину дня, до послеобеденного сна в группе. Для нас это был очень важный этап — социализация. София ходит сама, но в специальных приспособлениях на ножках — ортезах. Основные сложности возникают, пожалуй, только в бытовых вопросах: одеть, раздеть, помыть руки. Следить за тем, чтобы не упала, чтобы не толкнули, так как координация у малышки нарушена.
Началась школа, проблем прибавилось. До этого, в основном в период реабилитации, Соня много времени проводила с детьми, подобными ей. Например, она не понимала разницы, почему у одного ребенка ортезы на ногах, а второй — в инвалидной коляске. Или почему один ее ровесник говорит, а другой нет. В школе пришлось осознать: здесь она одна такая особенная. Появились вопросы: «Мамочка, папочка, почему я не такая, как все?..»
Свои трудности возникали и в учебном процессе. Например, Соня — правша, но из-за того, что ее правая рука не действует, она вынуждена писать левой. Сложно дается чтение, многие другие предметы. Но главное — интеллект не пострадал, наша девочка очень старается и делает успехи.
У Сони самый обычный учебный день. Даже на физкультуру мы отправляем ее со всеми остальными ребятами. Для нас главное, чтобы у нее была мотивация что-то делать, а не отсиживаться на скамейке, жалея себя. Да, она не принимает участия в эстафетах, большинство упражнений ей не под силу. Но она находит, чем себя занять.
Что касается взаимоотношений с одноклассниками, тут тоже есть нюансы. Не единожды Соня приходила домой в слезах из-за обидных оскорблений, находились дети, которые обзывали дочку «криворукой», заставляли снять ортезы. Были периоды, когда она категорически отказывалась идти в школу. Но есть и приятные моменты. Например, после окончания второго класса София очень сдружилась с некоторыми одноклассниками- мальчиками. И эта поддержка стала ощутимой.
Много проблем оттого, что дети не понимают и не принимают особенных сверстников. Нужно больше говорить с ними на тему людей с ограниченными физическими возможностями. Говорить в школе, в семьях. Объяснять. Делать все, чтобы одноклассники не отторгали своих менее удачливых соседей по парте. Проводить классные часы, можно даже с практическими примерами. Очень важно участие психологов, социальных педагогов. Считаю, что нужны совместные инклюзивные мероприятия, например, с тем же коррекционным центром. Надо приглашать в школы особенных деток и больше с ними общаться. Еще хотелось бы, чтобы у нас создавались волонтерские движения, было больше «нянь на час». Чтобы родители, которые вынуждены 24 часа находиться рядом со своими детьми, могли хоть ненадолго отвлечься — сходить в парикмахерскую, к подруге на чай, просто погулять по городу. Таким, как мы, очень нужна поддержка. Не жалость, а именно поддержка. И это особенно актуально для малых городов, сельских населенных пунктов.
Пять лет назад я стала инициатором социально-благотворительного проекта «Особенные как все». Старт ему был задан благодаря фотографии. По профессии я фотограф. Проводя много времени в клиниках, знакомясь с родителями, я поняла одну важную вещь: мамы и папы боятся показать обществу своих детей, сильно комплексуют. И мне захотелось сделать фотографии их ребят, чтобы продемонстрировать миру: эти дети — необыкновенные. Разные, по-своему счастливые, талантливые. Да, это особенное счастье, но оно тоже имеет право на жизнь. Помню, когда показала свои первые работы родителям, они были в шоке: их малыши выглядели на снимках, как обычные дети, словно нет никаких диагнозов, слез, несбыточных надежд, всех этих трудностей. Словно нет боли. Так, благодаря фотоисториям, которые привлекли внимание многих, я увидела, как приходят перемены в отношении общества и родителей к особенным деткам. Основная цель проекта — помочь семьям с особенными детьми принимать, любить и улыбаться. Разбить стену недопонимания, страха, обид. Вывести родителей, их сыновей и дочерей за пределы своих квартир и домов.
Чтобы вы понимали, как живут эти люди, приведу такой пример: один из участников нашего проекта, инвалид-колясочник, за свои 12 лет ни разу не был на улице. Он живет на последнем этаже пятиэтажного дома, где нет лифта. Его мать и отец очень стесняются рассказывать кому бы то ни было о своей беде. Именно поэтому я считаю таким важным делом — изменить стереотипы и отношение общества к особенным детям.
Многим ребятам благотворительный проект «Особенные как все» подарил друзей и новые впечатления.Сегодня проект набрал обороты, появились люди, готовые поддерживать и помогать. Кроме фотоисторий, зародились другие направления. Например, ежегодная новогодняя акция «#СегодняЯволшебник». В 2021 году с помощью добрых волшебников и команды волонтеров проекта мы исполнили мечту 168 особенных детей из восьми регионов Витебской области. Люди, желающие помочь, отозвались из 72 городов и пяти стран.
Еще мы организовали инклюзивный праздник-фестиваль, который помогает особенным мальчикам и девочкам стать на шаг ближе к своей мечте, — хоть ненадолго, но побывать в счастливом и беззаботном детстве. В первый раз, два года назад, его посетили более 100 семей участников. У большинства детей в больничной карте стоит диагноз ДЦП, аутизм, синдром Дауна. Проблемы со слухом, зрением, сердцем… Десятки волонтеров подключились для организации развлекательных зон. Гостей мероприятия развлекали цирковые герои, аниматоры, были организованы шоу мыльных пузырей, мастер-классы, аквагрим, плетение косичек, контактный зоопарк, катание на лошадях, многочисленные фотозоны. Полевая кухня угощала вкусной солдатской кашей. Уха, гриль, сладкая вата, попкорн, картошка фри, кенди-бар с разными вкусностями и фруктами — большинство детей видели и пробовали все это впервые. Чтобы праздник проходил безопасно и комфортно, работала команда психологов. Они помогали ребятам не бояться знакомиться и чувствовать себя комфортно на шумном празднике.
22 августа фестиваль пройдет снова. Хочется сделать программу праздника еще более интересной и разнообразной, так что будем благодарны любым идеям. Предложения можно присылать на наш профиль в Instagram @osobennie_kak_vse. Этот день нужен еще и для того, чтобы в обществе знали: вокруг неожиданно много детей, нуждающихся в помощи. И чем чаще мы будем открывать им свои сердца, тем реже они будут чувствовать свои «ограниченные возможности».
В ТЕМУ
В Беларуси обеспечен доступ к получению образования всеми категориями детей независимо от вида и степени выраженности имеющихся нарушений, подчеркнула главный специалист управления дошкольного образования главного управления общего среднего, дошкольного и специального образования Министерства образования Елена Мулица:
— В настоящее время в банке данных о детях с особенностями психофизического развития, который обновляется каждый год, имеются сведения о 170 468 детях с особенностями психофизического развития, из них у 14 262 установлена инвалидность.
Сеть учреждений образования, обеспечивающих получение специального образования, включает: 141 центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации; 48 специальных дошкольных учреждений; 24 специальные общеобразовательные школы (школы-интернаты); 24 вспомогательные школы (школы-интернаты); 1864 специальные группы и 1666 групп интегрированного обучения и воспитания в учреждениях дошкольного образования; 167 специальных классов и 5096 классов интегрированного обучения и воспитания в учреждениях общего среднего образования; 3685 пунктов коррекционно-педагогической помощи в учреждениях дошкольного и общего среднего образования.
По словам начальника управления по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты Виктории Гречихи, в последнее время особый акцент в работе ведомства сделан на комплексной реабилитации:
— Примером здесь является деятельность Республиканского реабилитационного центра для детей-инвалидов. Тут получают услуги дети-инвалиды с заболеваниями нервной и костно-мышечной систем, следствием которых являются нарушения опорно-двигательного аппарата. Создан электронный банк данных. Ребенок может проходить реабилитацию в центре до 3 месяцев в году. Дети младшего школьного возраста в течение года могут пройти три курса реабилитации продолжительностью до 4 недель. А дети старшего школьного возраста нуждаются в более продолжительной реабилитации, поэтому у них курс два раза в году по 6 недель. Высокотехнологичное оборудование, современные методики и коллектив профессионалов делают очень много для медицинской реабилитации детей, буквально ставя их на ноги. С 2006 года в центре проводится первичная профессиональная ориентация детей старшего школьного возраста. Разработана и внедрена социально-педагогическая характеристика ребенка, отображающая его дальнейшие профессиональные намерения. Всего с момента открытия центра реабилитацию прошли более 21 тысячи детей. Ежегодно это порядка 1,3 тысячи пациентов. Только за последние 5 лет инвалидность снята у 59 детей.
lvk@sb.by
Фото из личного архива Риты Шилей
