Коллективные стандарты и предрассудки, ярлыки и шаблоны мышления испортили жизнь не одного человека. Из–за чужого невежества многие больные вынуждены испытывать стыд, отчуждение, порою отчаяние. Стигму накладывает сам диагноз — туберкулез, псориаз, ожирение, гипергидроз, шизофрения, в некоторых случаях онкология, но чаще всего в нашей стране возникает другая причина — ВИЧ. До сих пор в глазах обывателей эта инфекция — нечто асоциальное: «хороший человек болеть таким не может». Да и сам ВИЧ–позитивный начинает выстраивать вокруг себя стены, закрываясь на сто замков. Потому что уверен — «заразиться ВИЧ — самое ужасное», «это жизненный крах, и теперь невозможно создать семью и родить ребенка», «учиться бессмысленно, работать опасно...» Так думает едва ли не большинство из нас. И это тот самый случай, когда большинство заблуждается. Знаете ли вы, что ВОЗ давно перенесла это заболевание из списка смертельных в хронические?
...Последние 5 лет Глеб живет со статусом ВИЧ–позитивного. У 28–летнего молодого человека высшее экономическое образование, была неплохая работа в коммерческой организации, куда его пригласили на должность главного менеджера. Платили хорошо, намечались и перспективы карьерного роста. Одним из условий работы было прохождение ежегодной медкомиссии. И вот в заключении врач указал заболевание своего пациента. Хотя по его просьбе мог этого и не делать... Однако момент был упущен, и Глеб предъявил на работе документ с «чистосердечным признанием». Через полторы недели ему объявили о непродлении контракта. Внятных объяснений он так и не услышал.— В течение года в мой адрес не было никаких замечаний! Напротив, считался перспективным сотрудником. Конечно, уже не раз пожалел, что не скрыл факт заболевания... Увольнение произошло накануне Нового года. Почва была выбита из–под ног — в одночасье ни стабильности, ни дохода. Садиться на шею родителям даже временно мне было стыдно, — Глеб зарекся: больше такой ошибки уже не допустит.
«Это сейчас Глеб легко говорит о своей ситуации, — продолжает историю кейс–менеджер общественного объединения «Позитивное движение» Ирина Клинтухова. — А месяц назад к нам он пришел в совершенно расстроенных чувствах. Сначала думала, что надо отправить его к нашему психологу на консультацию. Но после долгой беседы мы определились: нужно прямо сейчас начать действовать! Вместе выбрали несколько вакансий, предложенных центром занятости. Из нашего офиса Глеб сделал пару звонков и договорился о предстоящем собеседовании. И через две недели устроился на новую работу».
Приятели, коллеги, соседи — это, впрочем, одна история. Но когда проблемы возникают в родной семье? Когда близкие если и не шарахаются от тебя, то стараются ограничить контакты? Тебе выдали отдельную чашку, тарелку и столовые принадлежности и строго следят, чтобы не пользовался общими. К одежде и вещам не прикасаются, ванну и душевую кабину после тебя по три раза дезинфицируют... Хотя сто раз читали и знают — бытовым путем ВИЧ не передается. Но все эти «вдруг», «а может быть», «на всякий случай» нестерпимо обидны и унизительны. ВИЧ-позитивная Марина знает об этом на собственном опыте. 5 лет назад от нее отвернулись родной брат и его семья, мама новость о том, что у дочери ВИЧ, восприняла с ледяным в душе ужасом. Все, что она знала о диагнозе, — это «чума XX века», а значит, Марина обречена. Не знала, что предпринять, замкнулась...
— Тогда я жила в общежитии в небольшом городе, куда попала по распределению после окончания вуза, — вспоминает Марина. — Моей соседкой по комнате была девушка из Мозыря. Мы очень подружились, доверяли друг другу. И однажды я ей открылась. Почувствовала, что Наташа не испугается и не отвернется. И была просто поражена, когда подруга призналась в ответ, что у нее тоже ВИЧ. После этого мы еще больше сплотились. Не дали друг другу отчаяться, не поделили мир «на тех, как мы» и «всех остальных».
Спустя два года Марина вернулась домой. Создала свою семью и родила здорового ребенка — это вполне возможно при современном уровне медицины. Внутренний стержень, судя по всему, у нее остался крепким. Но и сегодня больно вспоминать. Хотя ситуация в семье изменилась. Сначала родные намеренно стали расспрашивать о ее заболевании, больше узнавать, потом перестали строить вокруг баррикады. Призрак прошлого растаял. «Все это нужно было просто пережить», — философски считает Марина.
Да, общественное сознание медленно, но все–таки раскачивается, начинает меняться.
— Еще 15 лет назад, когда я только начинала работать с людьми, живущими с ВИЧ, узнав о своем диагнозе, они сразу попадали в зону отчуждения, — не скрывает Ирина Клинтухова. — Было много случаев, когда молодые люди бросали учебу. Ведь тогда считалось, что болезнь неизлечима, долго с ней не живут, получается, зачем к чему–то стремиться, ведь нет никакого будущего. Сейчас все по–другому. Есть доступ к эффективным лекарствам. И когда человек привержен лечению, они значительно снижают вирусную нагрузку. Потому и учатся, и создают семьи, и планируют рождение ребенка, порой более двух. У них есть стимул строить планы.
Так неужели не пришло время навсегда преодолеть стигму? А нашему обществу — повзрослеть настолько, чтобы признавать равные права за каждым человеком, независимо от его диагноза? Многим странам это ведь удается. А в США уже активно обсуждается введение национального дня открытого признания ВИЧ. Там считают: видя реальность лицом к лицу, мир имеет больше шансов дожить до поколения, вообще не знающего, что такое СПИД.
Справка «СБ»
БОО «Позитивное движение» находится в Минске по адресу: ул. Матусевича, 23, офис 108. Телефоны: (8–029) 386–45–22, (8–017) 286–16–53. Сайт www.pmplus.org
Штрихи к проблеме
Говорят, когда человек узнает о своем статусе — это самый тяжелый период в его жизни. Нередко он длится полгода, а то и год. В такой момент важно найти тот круг общения, где на тебя будут смотреть с пониманием, а не со страхом. Для этого и нужна работа в группах, которую проводят в «Позитивном движении». Чтобы можно было учесть опыт других. Ведь по этому пути уже кто–то прошел, не опустил руки. Если необходимо, вопросы решают вместе с опытным юристом, психологом и врачом–инфекционистом.
Раньше считалось, что ВИЧ — это расплата за наркотики и беспорядочные половые связи, а ныне среди инфицированных немало людей с высшим образованием, высоким общественным положением. «Конечно, они особенно тщательно скрывают информацию о своем состоянии здоровья. И в работе группы никогда не принимают участия, приезжают только на личные консультации. Ведь каждого волнует вопрос: как открыть близким людям свой статус? Обычно переживают, что у родителей это вызовет боль и отчаяние, — подтверждает психолог «горячей линии» БОО «Позитивное движение» Вячеслав Самарин. — Или хотят получить совет, как помочь своему ребенку, с которым в школе из–за разглашения диагноза никто не хочет дружить».
mart@sb.by
Фото Николая Титова
Советская Белоруссия № 31 (24661). Среда, 18 февраля 2015
