Первоклассник Костя легко переходит с русского на литературный белорусский, на котором любит общаться с папой, аккуратно пишет в прописях, щелкает задачки по математике для второго класса и даже сам научился возводить числа в степень. Но... Школьное будущее Кости весьма туманно. Он аутист, ему сложно выстроить связи с внешним миром, а у нас до сих пор не создана комплексная система обучения и социализации таких детей. Сегодня каждый день с ним за партой сидит мама. Что будет завтра — большой вопрос.
Другой
То, что мальчик — особый, выяснилось не сразу. Проблема обозначилась почти в четыре года: пошли в сад, и там оказалось, что поведение малыша резко отличается от других. Тут впервые и прозвучал диагноз. Уже потом, задним числом, Вера и Виктор Жибуль обратили внимание на интерес сына к сложным словам — «апартеид», «ку–клукс–клан», «туберкулезники», на необычное словотворчество: Костя словно расшатывал систему языка, расширял ее, а не изобретал словечки по языковому образцу, как это обычно делают дети. С речью и интеллектом у него проблем нет, зато налицо сложности в коммуникации, свойственные всем аутистам. Костя взрослел, проблемы нарастали. Обычную детсадовскую группу сменили на интегрированную. Да и в ту последний год ходили всего на 3 часа, больше не выдерживали. Перед школой комиссия в районном центре коррекционно–развивающего обучения и реабилитации определила Косте класс с интеграцией, занятия по программе для детей с трудностями в обучении. Однако это не стало гарантией особого подхода.
За партой с мамой
Все родители первоклашек знают, какой стресс для их чад — вступление в школьную жизнь. К ней готовятся заранее, трепетно выбирают школу и первую учительницу. Для аутят, которые с огромным трудом впускают в свою жизнь новое, этот этап еще важнее, ведь стресс может привести к регрессу — утрате речи, гигиенических навыков и так далее. Вере же сказали, куда определили ее сына, в августе, за пару дней до линейки. Она вздыхает: «Есть специальные методики для подготовки аутят к новому навыку — будущий процесс с ребенком разбирается по узнаваемым картинкам. К абстрактной школе готовиться сложно. Вот будет она на изображении красная, а ребенок придет в серую — для аутенка такие детали имеют значение и могут вызвать тяжелую непредсказуемую реакцию. Если бы мы знали, в какой школе будем, ходили бы к ней летом, изучали дорогу, сфотографировали бы ее, занимались бы по снимкам». И уж как про что–то из разряда идеального сценария Вера говорит о том, как было бы хорошо познакомиться заранее с учителем, а главное — как бы хотелось, чтобы подключился специалист. Увы, их крайне мало, на всех аутят не хватит. Вот родители, как умеют, изыскивая информацию, делясь опытом, и действуют по своему усмотрению. Принесла Вера литературу и Костиным учителям, говорит, благодарна им за то, что они идут навстречу, тратят личное время на изучение...
Основные предметы — математику, письмо, чтение — с группой детей с трудностями в обучении (таких в классе несколько) проходит учитель–дефектолог, а на музыке, рисовании, физкультуре, труде они занимаются со всем классом. Без сопровождающего аутенку никак. Ему трудно усвоить алгоритмы поведения. Знал ответ, а не вызвали — крик: ведь он же тянул руку! Заинтересовала заколка соседки — встал посреди урока и пошел рассматривать. Нужно, чтобы постоянно кто–то подсказывал, разрешал ситуацию на месте, иначе учитель просто не сможет вести урок.
Один в школе не воин
Два года назад несколько родителей, воспитывающих детей с аутистическими нарушениями, объединились в МБОО «Дети. Аутизм. Родители». Сегодня в организации более 120 семей, и в прошлом году в школу пошли 10 малышей. В этом будущих первоклашек уже 30. Татьяна Яковлева, председатель совета общественного объединения, считает это косвенным свидетельством того, как быстро распространяется «эпидемия аутизма». Если у нас о нем стали говорить лишь в последние годы, то во всем мире отношение к проблеме более чем серьезное. По данным международной организации Autism Speaks, признаки аутистических нарушений обнаруживаются у 1 из каждых 88 детей на планете, причем чаще у мальчиков — 1 из 54. И основная помощь тут — занятия с психологами и педагогами. Да, аутизм неизлечим, но его можно вписать в реальность — за рубежом, например, многие с такими нарушениями работают в области компьютерных технологий, программистами. Но вот тут без системы — никак. По мнению Татьяны Яковлевой, учреждения образования мало готовы к работе с аутятами, хотя развитие инклюзивного обучения (подразумевающего включение детей с особенностями развития в общий процесс) и признано одной из стратегических задач Минобразования. Ведь двух главных составляющих — сопровождения детей с аутизмом и индивидуального плана обучения для каждого — по–прежнему нет...
Родители вынуждены выкручиваться как умеют. Вот Вера Жибуль ходит утром в школу, а лекции по русской литературе студентам филфака читает во второй половине дня, когда вахту по сыну принимает папа. «Моя работа предполагает написание научных статей, учебных пособий, обновление лекционного материала — все это можно дома делать, — поясняет Вера. — Если мы упустим что–то сейчас, потом не наверстаем. Сейчас по своей инициативе проходим общеобразовательную программу — та, которую нам назначили, для детей с трудностями в обучении, оказалась слишком легкой для Кости, не дает ему развиваться. У него способности к математике, рисованию». Сил родителям нужно много, ведь речь идет не о паре лет, о всей жизни. Кроме того, неспециалисту очень сложно обучить своего аутенка коммуникации — это должна делать команда профессионалов. Во многих странах аутят в школе сопровождают тьютеры, специально обученные помощники. У нас же разговоры о том, чтобы ввести в штатное расписание учреждений образования помощника учителя с функциями сопровождающего детей–инвалидов (предполагалось, что это произойдет после 1 января), так и остались разговорами. А после начальной школы, где и учитель, и кабинет один, идет средняя, придется перемещаться из класса в класс, контактировать с многими педагогами... Перейти на надомное обучение, замкнуться в четырех стенах? Для аутиста это не выход.
Министр образования Сергей Маскевич тоже недавно признал: наша страна в самом начале пути по созданию инклюзивного образования. Одним из факторов, тормозящих процесс, он считает неготовность общества принять людей с особенностями развития. Перемены к лучшему вряд ли произойдут и без нововведений в самой образовательной системе. Иначе вся тяжесть проблем, проистекающих из–за нерешенных оргвопросов, по–прежнему будет лежать на плечах родителей.
Прямая речь
Илона КОВАЛЕЦ, кандидат педагогических наук, доцент, ведущий научный сотрудник лаборатории специального образования Национального института образования Минобразования:
— Организация работы специалистов, сопровождающих детей с аутистическими нарушениями, требует серьезного подхода. В нашем институте был разработан пилотный вариант квалификационных требований к таким сопровождающим. Пока он не получил активного продвижения, потому что речь идет о появлении новой специальности, а это требует серьезных расчетов нескольких ведомств. Мы предлагаем готовить в вузах педагогов, специализирующихся на помощи детям с аутизмом. Ассистент «с улицы», волонтер не сможет заменить их: донести учебный материал, работать с поведенческими проблемами, а также разъяснить специфику развития ребенка в коллективе, где он обучается. Ведь именно этого ждут родители. Сопровождающим должен быть педагог–дефектолог с узкой специализацией, по аналогии с существующими сурдопедагогами, олигофренопедагогами и т.д. На данный момент эта работа нуждается в серьезном научном исследовании, которое мы готовы проводить, — заявка уже подана.
Цифра «СБ»
Сейчас в банке данных Минздрава 699 детей с аутизмом. В 2005 году их было 143, в 2010–м — 252. По оценкам экспертов, в реальности аутистов у нас как минимум в 10 раз больше.
