Из отдельной тарелки есть не пришлось
Елена сразу просит: никакой личной информации. Поэтому я не знаю, где она училась, с чем связана ее работа, и даже ее возраст мне приходится определять на глаз – сорок с хвостиком. Почти 20 лет из этих сорока она живет с положительным ВИЧ-статусом.
В 27 лет Лена впервые сдала анализ на ВИЧ («Были основания провериться», – скупо объясняет она). За результатами пришла вместе с мамой – в одиночку идти в кабинет инфекционных болезней оказалось страшно:
– Когда все выяснилось, мама сразу стала меня успокаивать: «Дочка, мы с тобой все выдержим, со всем справимся!» Это помогло оправиться от первого шока и не впасть в панику. Мама вела себя очень грамотно: подбадривала, поддерживала, но в то же время не давала почувствовать, что со мной что-то не так. Например, не стала выделять мне отдельную посуду (тарелку, чашку, ложку).
Тогда, в конце девяностых, противовирусной терапии еще не существовало. Поэтому прогнозы врачей не радовали: ВИЧ-инфицированным обещали три, максимум пять лет жизни после постановки диагноза. Но Елена вспоминает, что паники не было:
– Я была молодой, чувствовала себя хорошо – это позволяло поддерживать веру в то, что проживу еще долго.
Лена вспоминает, как после постановки диагноза ее карту в поликлинике перечеркнули красным стержнем.
– Мне потом терапевт посоветовал: «Лена, поменяй ты наконец эту обложку! Зачем тебе лишнее внимание?» Обложку я поменяла, но, если прихожу на прием к незнакомому доктору, честно предупреждаю: «Обратите внимание: у меня положительный ВИЧ-статус». Делаю это не столько для безопасности врача, сколько для того, чтобы получить лечение, которое бы соотносилось с моей противовирусной терапией. Медики реагируют на это спокойно: по крайней мере, по двое перчаток на руку на моей памяти никто не надевал.
Когда сына сняли с учета – это был праздник
Елена говорит, что почувствовала давление со стороны медиков только в одной ситуации – во время беременности. Она не скрывает: ей тактично, но настойчиво предлагали сделать аборт.
– К сожалению, такие истории происходят до сих пор. Недавно знакомая рассказывала, что пришла становиться на учет и врач, узнав о ее статусе, стала возмущаться: «О чем вы вообще думаете?! Да как так можно?!» Если пациент грамотный, он отвечает: «Можно!» И начинает объяснять, что принимает противовирусную терапию, что у него нормальный иммунный статус и все шансы родить здорового ребенка. Вот только в психологическом плане такие беседы даются тяжело, – вздыхает Елена.
Простые меры предосторожности помогли Лене и ее супругу (который тоже ВИЧ-положительный) стать родителями здорового крепкого мальчика:
– Никаких особых секретов нет: противовирусная терапия, отказ от грудного вскармливания и профилактические препараты, которые нужно давать малышу в течение первого месяца жизни.
И хотя Елена и ее муж сделали все, чтобы обезопасить малыша, тревога все равно была:
– Сыну было около полутора лет, когда нам позвонили из поликлиники и сказали: «Поздравляем! Мы снимаем вас с учета». Это был настоящий праздник.
Осуждение страшнее, чем болезнь
Сейчас мальчик уже учится в средней школе. Страха, что они с мужем могут заразить ребенка, никогда не было, рассказывает Елена:
– Мы соблюдаем элементарные правила гигиены, которые приняты в большинстве семей. Помылся – сполосни за собой ванну. Порезался во время готовки – останови кровь и надень резиновый напальчник. Каких-то особых мер предосторожности нет: вне нашего тела вирус погибает в течение нескольких часов, поэтому заразиться им в быту невозможно.
А вот откровенного разговора с сыном пока не было – не хватает решимости, признается Елена:
– Сын как-то спросил: «Мам, а зачем вы с папой пьете таблетки?» Я пообещала, что все объясню, когда он немного подрастет. Но в то же время мы не шифруемся: можем с мужем обсуждать при ребенке свои схемы лечения, консультировать по телефону других ВИЧ-позитивных. Думаю, сын давно обо всем догадывается, но, будучи тактичным мальчиком, не подает виду.
О своей болезни Елена предпочитает не распространяться: близкие знают, соседи и коллеги – нет.
– Несколько лет назад я прошла тренинг по равному консультированию ВИЧ-инфицированных и стала волонтером крупной белорусской организации для «положительных». Мой телефон указан на главной странице сайта, и мне часто звонят те, кто впервые узнал о своем диагнозе: просят поделиться информацией, спрашивают совета, плачут. Так вот я хочу сказать, что больше, чем самой болезни, они боятся осуждения – что от них отвернутся родственники, что об их болезни узнают на работе и попросят уволиться. К сожалению, по отношению к нам стигма по-прежнему сильна. ВИЧ считается клеймом: нас осуждают, стараются избегать.
Елена говорит, что тоже с этим сталкивалась:
– Но жизнь не стоит на месте, и я вижу, как отношение к ВИЧ-положительным постепенно меняется. Верю, что настанет время, когда я смогу давать интервью, не скрывая своего лица.
КСТАТИ
С нового года в белорусских аптеках появятся экспресс-тесты на ВИЧ. Анализ не требует забора крови: наличие вируса определяется по слюне. Процедуру можно провести в домашних условиях, она займет не больше 20 минут. Точность результата – 99 процентов.
