В Витебске ежегодно вручают областную премию имени Героя Советского Союза полочанки Зинаиды Туснолобовой-Марченко. Удостаиваются этой почетной награды исключительные женщины: хорошие мамы, активистки, пример для подражания. В этом году среди лауреатов — Юлия Махмудова из Верхнедвинска. Она светилась счастьем. Но судьба не всегда была к ней благосклонна. Несмотря на жизненные трудности, она остается оптимистом и мотивирует других не опускать руки, а продолжать жить.
Любимчиков в семье Махмудовых нет — мама одинаково любит своих дочерей Анну и Софию.
У Юлии трое детей, о каждом говорит с любовью. Вячеслав — интеллектуал. Окончил Витебское кадетское училище, затем Академию МВД, служит в Минске. В 24 года старший лейтенант. 9‑летняя София, с ней мама приезжала на вручение премии, натура творческая. Занимается в образцовом хореографическом коллективе «Лялькi». А вот у младшей дочери Анны редкое генетическое заболевание — синдром Рубинштейна-Тейби, которое проявляется умственной отсталостью, аномалией развития пальцев, особенными чертами лица. Малышке шесть лет, но по уровню интеллекта она значительно уступает своим сверстникам.
О том, что с ее ребенком что-то не так, Юля поняла, увидев новорожденную. Сердце защемило, когда у долгожданной дочурки заметила сдвоенные пальчики на ногах и деформированные фаланги большого пальца на руках. Растерянность, страх, беспомощность, неуверенность. Эмоции накатывали одна на другую.
— Сначала было отрицание. Мне не верилось, что это происходит со мной. Казалось, что этого не может быть. Родственников ни с одной, ни с другой стороны с подобной патологией не было. Генетики говорят, вероятнее всего, это спонтанная мутация. Возможно, изменения произошли на начальном этапе беременности из-за простуды, — рассказывает Юлия.
Анализ околоплодных вод, амниоцентез, который предлагают мамам старше 35 лет, тоже не показал никаких патологий. Этот метод используют медики, чтобы диагностировать у плода пороки, в том числе генетические.
Страшно было думать и о возвращении домой из роддома: что скажет муж по этому поводу.
— Оказывается, имея до того двух совместных детей, мужа я совсем не знала, — говорит Юля. — Я очень благодарна супругу за поддержку. Конечно, и Руслан переживал, но, когда у меня опускались руки, подбадривал: ничего, справимся. Благодаря мужу мы преодолели все испытания. Благодаря ему наша семья держится до сих пор, не говоря уже о том, что муж — наш кормилец.
Когда Юля с дочкой проходила обследование в больницах, обращала внимание на детей с различными физическими пороками. При этом женщину поразило и восхитило, с какой любовью и нежностью мамы прижимали их к груди. И Юля наконец приняла свою ситуацию, успокоилась и стала изучать особенности заболевания дочери, чтобы научиться с этим жить.
— Прежде всего я искала позитивные примеры семей, которые, несмотря ни на что, живут полноценной жизнью. Мама продолжает работать, рождаются еще дети, — вспоминает Юлия. — Нашла фразу: «Если сдашься, легче не станет». И ведь действительно, если сдашься, проблема-то никуда не исчезнет, сама не решится. Теперь, когда руки опускаются, вспоминаю это выражение и становится легче.
Юлия много раз за шесть лет думала о том, как бы поступила, если бы еще во время беременности ей сказали, что у нее родится особенный ребенок. Говорит, наверно, хорошо, что ничего не узнала заранее, потому что вряд ли смогла бы на таком большом сроке прервать беременность, только до родов изводила бы себя всякими мыслями.
Во время награждения премией имени Героя Советского Союза Зинаиды Туснолобовой-Марченко.
— Думала ли отказаться от больного ребенка? Да вы что?! Даже мыслей таких никогда не было, — говорит она.
Специального дошкольного учреждения в районе нет, поэтому с трех лет Анечка посещает интегрированную группу в обычном детском саду. Хоть девочка не разговаривает, дети в группе ее прекрасно понимают, вместе играют. Это общение дает толчок к развитию: подражая мальчишкам и девчонкам, Аня учится у них. Детский сад будет посещать до восьми лет, потом с ней продолжат занятия в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации.
Когда Юля думала, выходить из декрета на работу или нет, повлияла ее мама. Мудрая женщина сказала: нельзя прятаться в четырех стенах, только потому что у тебя больной ребенок. Дети должны видеть, что их мама молодец, надо выбираться из своего ограниченного мирка и выходить на работу. Сегодня мать троих детей занимает должность управляющей Центром по обеспечению деятельности бюджетных организаций Верхнедвинского района.
Юлия Махмудова прошла большой путь мамы особенного ребенка, справилась с психологическим дискомфортом и поняла: сдаваться нельзя. Она стала помогать другим семьям, в которых воспитываются дети с инвалидностью, пытаясь вытянуть их из отчаяния.Организует фотовыставки, на которых показывает счастливые моменты из жизни особенных детей и их семей, старается привлечь родителей к участию в социально-благотворительных проектах, выступила инициатором обустройства инклюзивной детской игровой площадки в городском парке.
— Получая приглашение к участию в мероприятиях, многие отказываются, так как боятся, что на них будут косо смотреть, да и ребенка могут обидеть. Поэтому обычно в проектах задействованы одни и те же семьи. Всегда радуемся, когда присоединяется еще хоть одна семья, которая преодолела свои страхи, — делится впечатлениями Юлия.
По ее мнению, в особенной поддержке нуждаются те семьи, где только родился особенный ребенок. Вот тут должны на помощь прийти те, у кого уже есть такой опыт, чтобы новоиспеченные родители видели и понимали, что это — не точка на их жизни.
— Да, инвалидность — это, конечно, трагедия для семьи. Особенный ребенок накладывает печать на течение всей жизни. Есть свои нюансы и трудности. Мне подняли боевой дух и помогли понять, что жизнь на этом не заканчивается, что нельзя замыкаться, сидеть дома, жалеть себя и ребенка, примеры позитивных семей с подобными проблемами. Я поняла, что нужно просто научиться жить в новых условиях и жить полной жизнью, — рассказывает Юлия.
alimova@sb.by
Фото автора и из семейного архива семьи.
