Она хочет помогать обездоленным детям, потому что сама хорошо знает, что такое страданиеБрату Вали Карпинчик один год. У него пухлые щечки и смышленый взгляд. Он сидит у мамы на руках, прижимаясь головой к ее плечу, и грустно смотрит в объектив фотокамеры. Другим брата Валя не знает. Малыш умер, по сути, не начав жить... Фотографии — то немногое, что осталось у мамы и сестры в память о нем. Для девушки черно–белые снимки симпатичного карапуза — еще и стимул жить. За двоих. Мальчика забрал недуг, которым страдает и Валя. Врачи едва ли не в роддоме «пообещали» маме, что девочка тоже умрет в младенчестве. Сейчас ей 23. Но врачи упорствуют: «Средняя продолжительность жизни с такой тяжелой формой заболевания — 25 — 30 лет». Но Валя живет. Наперекор, вопреки, благодаря... Впрочем, она и сама не знает почему... Хотя точно знает зачем.
Валентина — значит сильная
«Одно дело, когда человек всегда был таким, какой он есть сейчас. Совсем иное — когда жизнь из разноцветно–праздничной стала вдруг темно–беспросветной. И вопрос здесь не в силе привычки, а в тягчайшем моменте перехода из одной действительности в другую...» (Из письма Вали Карпинчик в редакцию.)
...Диагноз буллезный врожденный эпидермолиз (или наследственная пузырчатка) пугал неизвестностью. «Редкое, до конца не изученное, генетическое заболевание кожи. Тяжелая форма — неизлечима» — вот, пожалуй, и все, что знала молодая мама о болезни своих детей. У обоих — как раз тяжелая форма. Потеряв сына, Валентина Александровна решила во что бы то ни стало бороться за дочь. И дала ей свое имя (существует поверье, что если больному ребенку дать имя одного из родителей, он непременно выживет). На тельце новорожденной крошки уже в первые часы жизни появились крупные водянистые волдыри. Они быстро лопались, а после заживления на их месте оставались красные шелушащиеся рубцы. Малейшее повреждение кожи — даже легкое надавливание или изменение температуры — провоцировало появление новых ран...
Валентину Александровну никто не учил ухаживать за больной дочерью, ни один из врачей не подсказал, как облегчить ее страдания. Из всех лекарств Валюше выписывали только витамины. Она принимает их и сейчас. Когда есть деньги... Как пеленать, во что одевать, обувать малышку, чем кормить мама узнавала методом проб и ошибок. Причем каждый промах «материализовался» новым волдырем и, как следствие, рубцом на теле Вали–дочки, незаживающей раной в душе Вали–мамы.
Не выдержав испытаний, из семьи ушел отец. Валентине Александровне пришлось оставить работу, чтобы ухаживать за девочкой, — ни в сад, ни в школу ее не приняли. Мать никому никогда не жаловалась — ждать помощи все равно было неоткуда. Но любой неравнодушный человек мог сразу определить, какой тяжелый крест приходится нести этой хрупкой женщине, — роскошные волосы цвета спелого каштана «побило» сединой, когда Валентине Александровне не было еще и 25 лет.
В крошечной Малорите о новорожденной с редчайшим кожным заболеванием (в стране не наберется и полсотни человек с таким же диагнозом) знал едва ли не каждый. Однажды в дом Карпинчиков прибежала педиатр. «Где ребенок?» — крикнула она оторопевшей от неожиданности матери и, не дожидаясь ответа, бросилась в комнату. В кроватке сладко посапывала малышка. Оказалось, на днях в реке Рите выловили тельце трехмесячной девочки — ровесницы Вали. От какого ребенка могли избавиться таким жестоким образом? Конечно, от инвалида. Врачи тут же вспомнили о семье Карпинчик...
На протяжении 20 с лишним лет, постоянно прокручивая в памяти тот случай, Валентина Александровна и сейчас не может понять, как можно было настолько испугаться трудностей, связанных с воспитанием ребенка, чтобы умертвить собственное дитя! Она не знает, откуда черпала силы, чтобы не сдаться при виде Валюшиных «болячек», но ни разу в голову ей не пришла мысль отказаться от дочки.
«Возможно, если бы у нас в семье все было хорошо, я никогда бы не узнала, какая у меня сильная, самоотверженная, чуткая мама...» (Из письма Вали Карпинчик в редакцию.)
Нельзя хотеть? Бесполезно стараться?
«Получив аттестат о среднем образовании благодаря системе обучения детей–инвалидов на дому, я решила поступать в вуз. Выдавая справку, необходимую для поступления, медики считали своим долгом прочитать мне лекцию: придется ездить на сессии, а как ты сможешь? Отговаривали и родственники. Я только и слышала со всех сторон: «Зачем? а как? а что?» Значение этих вопросов было ясно без контекста. Я не такая, как другие, и у меня не должно быть таких же целей, как у всех. Видишь, куда замахнулась — вуз! Нельзя хотеть, бесполезно стараться...» (Из письма Вали Карпинчик в редакцию.)
— Впервые мне дали понять, что я не такая, как все, когда мне было 7 лет, — глаза Вали начинают блестеть от слез. Но она быстро берет себя в руки: — У меня тогда еще были подружки. Потом одна из них прислала записку: «Я с тобой больше играть не буду. Ты — заразная». Другая просто перестала общаться.
У Вали остался один–единственный друг — двоюродный брат. Его не пугали изменения во внешности сестры, связанные с болезнью. Он всегда безропотно выслушивал Валю, когда обида или отчаяние накрывали ее волной. Денис мог привести ее в чувство, иногда пожалеть, иногда отругать за безволие и пессимизм. Брат был одним из немногих, кто поддержал намерение Вали поступить в институт и получить высшее образование.
— Будет неправдой, если скажу, что учеба давалась мне легко. Я четко понимала, что учиться нужно или хорошо, или совсем не учиться. Знала: если получать «троечки», скажут, что мне ставили их из жалости. Теоретическая часть обучения не вызывала проблем. Тяжело было выполнять письменные работы, набирать тексты на компьютере, — Валя инстинктивно натянула рукава кофточки на то, что когда–то было ладонями. Вместо них у девушки сейчас ярко–красные культи — с четко прорисованными под кожей белыми ниточками косточек пальцев, словно сложенных в крепкий кулачок. Несмотря на это, у Вали отточенный, почти каллиграфический почерк.
Красный диплом Брестского государственного университета, дипломная работа по мало изученному творчеству Ю.Олеши–эссеиста, отправленная вузом на республиканский конкурс, — очередные победные очки в пользу Вали над злым роком, болезнью, людскими толками.
Символы и прототипы
«Я выжила, став для своей мамы самой большой радостью и одновременно самым большим горем в жизни». (Из письма Вали Карпинчик в редакцию.)
— Давай еще на фоне книг снимок сделаем. Ты что сейчас читаешь? — фотокорреспондент искал удобный ракурс.
— «Живые и мертвые» Симонова, — Валя охотно потянулась за книгой в потертой серой обложке.
— М–м–м... Прости, даже не знаю... — в голосе фотографа слышалось замешательство. — Может, выберем что–нибудь менее символичное?
Он говорил осторожно, словно боясь задеть за что–то живое. Девушка протянула увесистый томик «Войны и мира».
— Тогда вот эта. Одна из моих любимых, — кокетливо поправила кофточку, встряхнула выглядывающую из–под платка челку и замерла.
Ее трудно обидеть словом «мертвые». Окружающие всем своим видом, отношением к ней так долго и открыто вбивали его в сознание, что она на него просто не реагирует. Но как бы ни старался фотограф избежать двусмысленности на фотоснимке, реальная жизнь Вали основывается именно на символах–антонимах. Ее мир — это стены двухкомнатной квартиры, старенький телевизор и горы книг, пособие по инвалидности. И мама, готовая жертвовать ради нее всем. Валина борьба — это каждый прожитый день. Валя не может есть твердую пищу, ее организм легко поддается инфекциям, но тяжело их переносит (даже обычная простуда длится неделями).
Почти для всех, с кем приходится сталкиваться Вале — от медиков до земляков, — она как бы... не живет. Доживает. А она на это не согласна. Валя боится мечтать о будущем. Но старается полноценно жить в настоящем. Полноценно — значит, с пользой для других. Она мечтает работать по специальности, учить детей русскому языку и литературе. После того как ей, специалисту с красным дипломом, «не нашлось» места в школах города, она ставит перед собой более реальные цели. «Надеюсь, что у меня будет возможность стать учителем для таких же, как я, детей–инвалидов», — говорит Валя и очень, очень верит в это.
«Не знаю, почему инвалидов принято считать сильными людьми. Я — слабая, — в голосе девушки отчаяние перемежается с безразличием, свойственным человеку, который устал притворяться. — У меня просто нет выбора, только бороться за себя, как боролась за меня мама. Она не дала мне умереть, ради нее я обязана жить».
— Однажды я кому–то призналась, что хотела бы помогать обездоленным детям, — ответила Валя на мой вопрос, чего бы ей хотелось больше всего. — Мне, например, не все равно, что в странах третьего мира голодают детишки. Меня высмеяли: мол, сама одной рукой за этот мир держишься, о себе подумай... Именно поэтому я и хотела бы помогать детям, которым плохо. Потому что очень хорошо знаю, что такое — страдать.
Малорита.
Фото Александра РУЖЕЧКА, "СБ".
