Финальный аккорд проекта «Творческая гостиная»: в небо летят шарики с пожеланиями миру и себе.В лучшем случае наблюдают со стороны. Ведь над старшим поколением, выросшим в те времена, когда диагноз скрывали, довлеет мистический ужас. Над средним, 30 — 40–летними, — установка «это может быть у кого угодно, кроме меня!». Но рак молодеет, набирает обороты и уже в десятках стран вышел на первое место по уровню даже не заболеваемости — смертности. В нашей стране на контроле у онкологов около полумиллиона человек. Значит, все больше будет самых злых, наследственных форм онкопатологии, и рано или поздно так либо иначе эта беда коснется каждого. Поэтому надо всеми силами стараться прорвать «завесу молчания», паутину страхов и домыслов, уверена руководитель «Во имя жизни» Ирина Жихар:
Ирина Жихар.— Я понимаю, откуда этот страх. Еще 20 лет назад врач не сообщал онкологический диагноз пациенту, потому что он действительно звучал приговором — большим достижением считались лекарства, которые отодвигали трагический финал на недели. Проще было не говорить, чтобы скрасить последние дни. Но сейчас же ситуацию не сравнить! В арсенале медиков совершенно другие линейные ускорители, рентген–аппараты, КТ, 3D УЗИ–диагностика, таргетные препараты–снайперы, которые излечивают рак или продлевают жизнь на долгие годы, скрининговые программы наконец. Нет, сейчас про диагноз говорить надо, чтобы человек понимал: да, ситуация непростая, но есть огромные шансы на выздоровление. Увы, люди часто просто не знают, как быстро шагает прогресс. А с другой стороны — нет у нас понимания самосохранного поведения. Посмотрите, молодежь живет в гаджетах, продукты покупает по принципу внешней привлекательности, не глядя на этикетку, важными вопросами не задается... Такие не будут ходить на скрининговые программы. Пусть, дескать, идет тот, кто боится. Но дело не в страхе, а в том, чтобы ты сам дорожил своей работой, своими близкими. Забота о собственном здоровье, соблюдение всех врачебных советов будут лучшим тому доказательством.
Алгоритм пошаговых действий тут буквально выстрадан на личном опыте. По части диагностики онкопациентки подумывают даже написать отдельные рекомендации: скажем, что УЗИ молочных желез нужно делать в двух проекциях, а ежегодную бесплатную флюорографию лучше заменить на рентгенографию легких за свой счет... А питание? Ведь перед лицом такого недуга человек уже не может жить и питаться, как раньше, бездумно. Когда Ирина Жихар расспрашивала про тонкости рациона в 2008 году, во время своей второй болезни, некоторые специалисты чуть не крутили пальцем у виска: мол, о чем вы, уважаемая? Сегодня же на сайте www.oncopatient.by вывешено и разослано по профильным медучреждениям целое пособие по онкодиетологии литовского доктора Эвелины Циканавичуте. Это очень внятный и толковый навигатор по проблеме. И вдобавок еще профессиональный разбор «антираковых» диет, от которых, как выясняется, только «наедаются» проблемы. Читая рукопись, активисты «Во имя жизни» осознавали, что живут по описанным законам уже давно. Пришли к ним методом проб и ошибок, по крупицам собирая информацию. Для тех же, кто идет следом, путь теперь стал гораздо короче.
В «Во имя жизни» увлекаются и скандинавской ходьбой.Кстати, есть у сообщества онкопациентов и своя кулинарная школа «Есть, чтобы жить», и кружок по валянию. Последний — не от хорошей жизни. Ну не может женщина после рака 3–й стадии опять работать маляром или штукатуром! Поэтому многие подались в ремесленники. И даже накануне Нового года устроили ярмарку своих изделий. Пусть они не такие супер–пупер, как у профессионалов со стажем, но посыл же в другом — поддержать человека, который потерял не только здоровье — работу. Жаль, некоторые случайные посетители этого так и не успели осознать. Сообразив, к кому на распродажу попали, они начинали пятиться к выходу с вытянутыми лицами...
Хотя с каждым годом в центр «Во имя жизни» обращается все больше людей, ряды «охотничков» — так в Польше называют тех «амазонок», которым помогать другим в охоту, в радость, — растут медленно. В основном приходящие, наоборот, озабочены вопросом: а что вы мне можете дать? Счет энтузиасток–«охотничков» идет на десятки, не сотни. Зато у них есть и большие мечты, и реальные планы на краткосрочную перспективу. Среди первоочередных — продолжить просветительские лекции врачей по самым актуальным вопросам и возобновить регулярные встречи тех, кто излечился, с пациентами Минского онкодиспансера. Глаза в глаза. Чтобы те в них читали не привычные уже страх и уныние, а твердое желание жить. Здесь, в психологической и социальной реабилитации, врачи и пациентская организация «Во имя жизни» могут отлично дополнять друг друга, свидетельствует опыт западных стран, где подобные объединения работают давно и очень серьезно. Но доказывать это, считает Ирина Жихар, надо будет делом. И еще более заметными проектами. Например, у нас нет созданного общественной организацией реабилитационного центра, как в Латвии, в котором благодаря пятидневной программе пациент решает после выписки все свои вопросы от и до при помощи специалистов. Зато уже есть подготовленные к такой работе люди. Имеется на примете и подходящее здание. Не хватает пока главного — финансовой поддержки. Впрочем, норвежцы, у которых этот опыт и позаимствовали латыши, тоже начинали с двух энтузиастов. А теперь на программу работает огромный офис!
Искусство оригами от Николая Куратовича.Есть идея, которую активисты «Во имя жизни» собираются воплотить уже в апреле, — провести первую национальную акцию в поддержку онкопациентов «Солнечное эхо». Символом выбран подсолнух. С его желтым цветом надежды. С его постоянным поворотом к солнцу, разгоняющему тьму. С его тысячами семечек как знаком: мы — вместе. Возле как минимум двух медучреждений активистки движения собираются попросить по клумбе и при помощи коллеги — ландшафтного дизайнера обустроить их всем на радость. Будут сажать подсолнухи и возле своих домов, и на балконах... И нам предлагают присоединиться, присылать свои фотографии. О месте и времени акции «СБ» обязательно сообщит.
Штрихи к проблеме
Беда онкологов, ежедневно наблюдающих чужие страдания, — профессиональное выгорание. В Швейцарии против него разработали специальную методику, которая учит, как разговаривать с пациентом в зависимости от его психотипа (в шоковом состоянии человек усваивает информацию хорошо если на 25%). Два года литовские онкопсихологи постигали эту науку и теперь готовы поделиться опытом с нашими специалистами. В Литве имеется и другой инструмент — «термометр дистресса», он тоже позволяет доктору понять, какого склада человек, в каком состоянии находится, в какой степени подключать психотерапевта или психолога. Центр «Во имя жизни» с экспертами собирается посмотреть на практике, как это работает и насколько подходит нам.
Движение доросло уже до того, что подступается к обучению волонтеров. Им может быть не каждый. Здесь мало инициативы, желания делиться с другими — если речь об онкопациенте, то требуется, чтобы с момента окончания лечения прошло два года, чтобы человек внутри себя ситуацию пережил, справился. Сейчас разрабатывается программа обучения.
По мнению Ирины Жихар, серьезный ресурс, который лежит на поверхности, но пока не задействован в полной мере, — арт–терапевтический. Только и нужно, что наладить механизм межведомственного взаимодействия. В частности, с территориальными центрами социального обслуживания населения, чьи психологи совместно с психологами онкодиспансеров способны помочь. Во–первых, с библиотерапией — библиотеки могли бы снабжать онкопациентов книгами по их индивидуальным запросам. Во–вторых, с выездными мероприятиями музеев. А в–третьих, с подбором кинолент, как это делается в Познаньском онкоцентре, самом большом в Европе: там постоянно идут фильмы для пациентов в стационаре.
Кстати
В Витебском онкодиспансере в конце прошлого года стартовал проект «Милосердие» по социокультурной реабилитации пациентов и их родственников. Партнером выступил областной краеведческий музей. Суть в том, чтобы проводить в стенах клиники лекции, мастер–классы по декоративно–прикладному искусству, выставки, концерты классической и народной музыки. Это, уверены онкологи, поднимает настроение, помогает человеку отвлечься от проблем, вдохновляет на собственное творчество, а значит, работает на выздоровление.
gabasova@sb.by
