Уроки “солнечных” детей

Под увеличительным стеклом
Дети принимают “особенных” сверстников быстрее, чем обеспокоенные мнением окружающих взрослые.
Одиннадцатилетний Коля Вовк с сентября ходит в четвертый класс столичной общеобразовательной школы. Вернее, не ходит, а ездит, потому что Колина семья живет в Центральном районе Минска, а школа находится во Фрунзенском. Ни в одну из близлежащих школ мальчика не взяли, ведь Коля — человек с синдромом Дауна. До недавних пор такие дети считались глубоко умственно отсталыми и по этой причине необучаемыми.
— Чего мы только не наслушались от специалистов Центра коррекционно-развивающего обучения и развития нашего района: мол, у ребенка выраженная внешность, “нормальные” дети будут его обижать и в конце концов затопчут, и вообще, мною движут необузданные личные амбиции, — вспоминает Колина мама Ангелина Вовк. — Как будто мы прокаженные или инопланетяне и в человеческом обществе нам не место. Хорошо, что так считают не все: директор городского ЦКРОиР Галина Владимировна Молчанова в течение часа определила нас в 125-ю школу.
Ангелина Вовк никогда не пыталась скрывать Колин диагноз или маскировать “выраженную внешность” мальчика. Коля вместе со сверстниками занимается дзюдо и посещает бассейн. Дошколенком мальчик ходил в обычный детский сад. Родители других малышей поначалу отнеслись к появлению в группе ребенка с синдромом Дауна с недоверием, даже приходили на прогулку и наблюдали, не бьет ли Коля их детей. Коля испытание выдержал: однокашников не обижал, обидчикам не мстил, шалил не чаще, чем другие дети. Колино поведение в школе тоже рассматривается словно под увеличительным стеклом: он первый в истории учебного заведения ребенок с синдромом Дауна.
— Дети не жестокие, — рассказывает о своем опыте Ангелина Георгиевна. — Это у нас, взрослых, проблемы с принятием всех, кто отличается от большинства. Это мы, а не дети, порой склонны самоутверждаться, унижая или “жалея” другого человека.
Вопреки страшным прогнозам взрослых доброжелателей, одноклассники относятся к Коле замечательно. Мальчики принимают в свои игры, девочки — почти по-матерински опекают. Вероятно, учительница нашла убедительные слова, чтобы корректно объяснить детям Колины особенности. Мальчик отвечает детям взаимностью. Люди с синдромом Дауна в любом возрасте обладают детской душой: они открыты, искренни, дружелюбны, эмоциональны, отзывчивы на похвалу, ласку и уважение. “Лишняя” хромосома наградила их целым букетом достоинств и талантов, миру известны киноактеры, хореографы, переводчики с синдромом Дауна. А вот преступников и алкоголиков среди них нет: люди с синдромом Дауна не умеют завидовать, мстить, ненавидеть, строить козни и карабкаться по карьерной лестнице, расталкивая сослуживцев.
Поневоле задумаешься, действительно ли у этих детей Солнца лишняя хромосома? Или это нас, “нормальных”, чем-то сильно обделила природа?
В параллельных плоскостях
Один из каждых 600 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна, причем это соотношение не зависит от страны, образа жизни родителей или их достатка.
Но покопайтесь в памяти: встречали ли вы нынешней зимой человека с характерными раскосыми глазами на улице, в кинотеатре или магазине? Такое ощущение, что носители “солнечной” хромосомы обитают не в нашем, а в параллельном мире.
— До недавнего времени только 3 процента детей с синдромом Дауна на постсоветском пространстве воспитывались в семьях, — объяснила причину этого явления сотрудник Национального института образования, занимающаяся изучением особенностей развития детей с синдромом Дауна, Ирина Номовир. — Многие родители отказываются от таких детей и по сей день, поддаваясь распространенным предрассудкам относительно данного диагноза. Зарубежный опыт свидетельствует, что использование развивающих и обучающих программ, разработанных с учетом особенностей формирования особого профиля психомоторного развития детей с синдромом Дауна, дает очень хороший результат. Возможности интеллектуального развития детей с синдромом Дауна тесно связаны с тем, насколько теплой и приветливой является окружающая их социальная среда. Дети с синдромом Дауна имеют те же потребности, как и любые другие дети, поэтому никакое государственное учреждение не может заменить им родительской любви.
То, что происходит с любым оторванным от матери ребенком в закрытом учреждении, специалисты называют синдромом госпитализма. Лишенный родительской любви и заботы, малыш начинает значительно отставать  в психическом, физическом и интеллектуальном развитии. У него нет базового доверия к миру, он не знает, что такое любовь и семейное тепло. Исследования детей с синдромом Дауна в советские годы проводились именно в таких учреждениях. Переводная литература, описывающая развитие малышей с “лишней” хромосомой в семьях, в Беларуси только-только появляется. Поэтому многие медики и педагоги до сих пор не представляют себе возможностей детей Солнца.
Ангелина Вовк по специальности логопед. Это на редкость распространенная среди мам “солнечных” детей профессия: когда Коле исполнилось три года, женщина окончательно убедилась, что помочь ей никто не может, и заочно поступила в БГПУ имени М.Танка. Уезжая на сессии, оставляла малыша старшей дочери Ксении: та сейчас в десятом классе.
Такие же самостоятельные и независимые в суждениях столичные мамы несколько лет назад объединились в родительский клуб “Солнечная хромосома”, который недавно перерос в общественную организацию “Даун синдром”. Сейчас в ней около 50 семей, помогающих друг другу словом и делом и называющих всех детей с синдромом Дауна своими. Последние годы в жизни организации отмечены несколькими значимыми событиями. Семилетняя минчанка с синдромом Дауна пошла в первый класс общеобразовательной школы, причем осваивает не вспомогательную, а общую программу. На Рождество первый в Беларуси театр, объединивший актеров с синдромом Дауна, пригласил зрителей на свое первое представление. Председатель ассоциации “Даун синдром”, мама троих детей Ольга Протасевич усыновила девочку-сироту с синдромом Дауна. Это первый в истории белорусского усыновления случай, когда родители ребенка с синдромом Дауна осознанно захотели иметь еще одного “солнечного” ребенка.
— Иметь такого малыша — большая радость, — объяснила мне мотивы Ольгиного поступка Ангелина Вовк. — Он сам словно излучает свет и счастье. Поэтому я рада, что во время беременности не подозревала о Колином диагнозе. Иначе, по своему тогдашнему уму, могла сделать большую ошибку.
— Общество очень изменилось за последние годы: мы перестали жить, оглядываясь на мнение соседей, — сказала мне мама взрослого сына с синдромом Дауна, — Еще пятнадцать-двадцать лет назад многие родители, воспитывающие таких детей, держали их взаперти, и только ночью осмеливались вывести на прогулку. Мы первопроходцы. А уже те, кто идет за нами, смело ведут ребенка в обычные садики и школы, записываются на прием к специалистам. Сердце радуется, когда смотрю на нашу “подрастающую смену”, настолько более развитыми и самостоятельными стали детишки с синдромом Дауна. Значит, все не зря. Значит, надо просто бороться за своих детей!
Впрочем, та мама попросила не называть ее имени. На работе она скрывает, что растит сына с синдромом Дауна.
За рубежом люди с синдромом Дауна работают помощниками воспитателей в детских садах и санитарами в клиниках, справляются с технической работой в офисах и прекрасно владеют компьютером, работают в сфере обслуживания — кафе, супермаркетах, видеотеках...
Коля Вовк, как все мальчишки его возраста, любит компьютерные игры. Он пробует готовить и мечтает стать поваром. Сбудутся ли эти детские мечты?  Это зависит не только от Коли и дружной семьи Вовк, но и от всех нас.