Хотя термин «паллиативная помощь» имеет чуть ли не 30 толкований, а первый на территории страны хоспис — детский — скоро уже будет отмечать свое 20–летие, мы в тему предпочитаем не вдаваться. Мол, это страшно, больно, касается единиц безнадежно больных, и слава богу, что кто–то взвалил эту тяжкую ношу на свои плечи. И слава богу, что тянет. Своя логика у «сочувствующих», безусловно, есть. Недавно Белорусский детский хоспис на международном уровне снова назвали образцом для подражания в паллиативной работе. Ведь, по словам его директора Анны Горчаковой, скажем, в Эстонии и Грузии детских хосписов нет вообще, в России — 2, а у нас де–юре — 7, де–факто — 6. Но и этого, как выясняется, недостаточно. Ведь, увы, нет пока банка семей, которые ежедневно борются за каждый вздох своего ребенка, поименного списка детей, для которых паллиативная помощь — синоним жизни как таковой.
Паллиатив у нас принято связывать только с медициной и только с онкологией. И этот стереотип в разы сужает масштаб проблемы. Парадокс одновременно и печальный, и закономерный: ее обостряет рывок в развитии медицины. С середины 1990–х годов мы взялись за выхаживание детей, которые раньше были обречены, и теперь имеем такой показатель младенческой смертности, который просто несопоставим с другими странами СНГ, хотя многие из них до сих пор не учитывают в статистике новорожденных до 1 кг. А мы — учитываем. Боремся за каждого, которого где–нибудь посчитали бы «выкидышем позднего срока». Но все имеет свою цену. У глубоко недоношенных, маловесных крошек всегда больший риск и врожденных аномалий, и болезней нервной системы, и психических расстройств... Порой это с самого начала очень больные дети. Однако они не сгорают, как от рака, за считанные месяцы — живут годами. И помогать им тоже нужно столько, сколько отмерено свыше.
Семья готова биться за своего ребенка до последнего, идеальный вариант для нее — вести эту схватку с неизлечимым недугом дома, а не в четырех стенах больничной палаты. Тому есть обоснование и экономическое (такие малыши месяцами лежат в реанимациях, где койка крайне дорога!), и, главное, нравственное. Стоит ли бороться? — вопрос не стоит, даже если шанс — 1 на 10 тысяч. По самым скромным оценкам, речь о 1.400 детей в год с неонкологическими диагнозами и примерно о 50 — с онкологическими. Но медицина — это ведь вечное движение вперед. Пройдет несколько лет — и будут жить те, кому прежде ничего не обещали, идти на поправку те, кому говорили: не надейтесь на большее... За рубежом уже есть ребята, которые, живя на искусственной вентиляции легких, оканчивали школу, поступали в вуз.
В прошлом году в минском Доме ребенка № 1 открылось первое паллиативное отделение, в том числе и для детей на ИВЛ. Идею предполагается подхватить по всей стране, а в Минске создать такой кабинет и при поликлинике. Но дело, конечно, не только в медицине. Паллиатив — понятие комплексное, не узковедомственное. Семье нужны и психолог, и социальная опека, а ребенку — и сиделка, и массажист, и дефектолог, и педагог, причем как можно раньше. А что, волнуются родители, будет, когда наш малыш подрастет? А если речь и вовсе о сироте? Ведь следующего звена в цепочке пока не просматривается — ни специализированных отделений в домах–интернатах, ни паллиативных палат. Механически же это сделать никак не получится: в доме ребенка 1 медсестра на 5 детей, в интернате — на 100. И ведь большинство подопечных — тяжелые...
Сейчас под опекой Белорусского детского хосписа 250 ребят. Опыт есть, подходы отработаны, но нет стройной системы в целом. Понятие паллиативной помощи еще только планируют ввести в новую редакцию Закона «О здравоохранении», так же как и разработать концепцию развития этого направления. Пока же — ни юридического фундамента, ни регистра больных, ни списка жизненно необходимых им услуг. С кадрами — беда. Преподавателей, способных объяснить паллиатив во всей его многогранности, — раз два и обчелся. Неудивительно, что, когда представители Минздрава, Минобразования и Минтруда и соцзащиты недавно собрались обсудить, как здесь можно объединить усилия, скоро стало понятно, что каждый говорит о своем и на свой лад. Увы, паллиатив для далеких от медицины — понятие расплывчатое. Страданий конкретного ребенка, боли отдельно взятой семьи за ним не стоит. Сейчас Белорусский детский хоспис как раз затевает два международных проекта, которые должны внести ясность в умы, точность — в формулировки. И, наконец, изменить «психологию невмешательства», когда легче сочувственно вздохнуть, чем с готовностью протянуть руку помощи.
