Орден Матери вручают женщинам, родившим и воспитавшим пятерых и более детей. В СССР, помнится, был орден «Мать–героиня». Им награждали мам, поднявших не менее 10 наследников... А достоинства наград вполне сопоставимы. Предположу, что нынешняя даже весомее. Сложна демография. И даже трое детей в семье теперь сродни подвигу... Дай Бог, как говорится. Но я о другом.
Какого звания заслуживают родители, которые растят ребенка с тяжелым редким недугом? Оно пока не придумано. Их малышей не в силах исцелить ни долгое время, ни передовое лекарство. А жизнь порой сурова. Говорит: сначала будет тяжело, после еще тяжелее, а может, и до невыносимости. Что впереди? Сложнопроизносимый диагноз, потеря трудоспособности и инвалидность. А еще — борьба с предубеждением в ответ на взгляды, полные откровенной неприязни или неуместного сочувствия.
Много лет назад в Москве генетики сделали заключение для дочери Тамары Матиевич: «У вашей девочки мукополисахаридоз VI типа». Когда Тамаре Николаевне показали фотографии детей с таким же диагнозом и рассказали о неизбежных медицинских последствиях для здоровья, она проплакала три дня подряд, представляя будущее своей Тани... Сегодня эта женщина возглавляет Белорусскую организацию больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями. Наверное, постулат о том, что, если тебе плохо, помоги тем, кому еще хуже, Тамара Николаевна пронесла через всю жизнь.
Смотришь на нее и думаешь: она — исключение. Настоящий боец–оптимист. Сильная, красивая, вечно в заботах. Другие на ее месте покорно складывают крылья от безысходности и горя... Но только ее семья знает, сколько пришлось всего пережить, чтобы так закалиться. Тамара Николаевна, ее супруг, который ни на минуту не думал оставить жену в их общей беде, старший сын и невестка — все они, словно спутники, вращаются вокруг маленькой, но главной планеты в их жизни — Танюши. Видно, как они ее любят.
Когда девочке пришла пора идти в школу, она попала в удивительный класс. Мальчишки–одноклассники оберегали ее, как нежный и редкий цветочек. Каждое утро снимали тяжелый стул с парты, подносили портфель, в общем, заботились и в хорошем смысле слова жалели. А через пять лет семья получила квартиру и Тане пришлось сменить место учебы. На новом месте все изменилось... В один из первых дней по пути в школу дети забросали девочку камнями. Она прибежала домой вся в слезах от обиды и ужаса. На семейном совете было принято решение перевести Таню на домашнее обучение. В школу она больше не пошла. И не беда. По всем предметам успевала. Потом выросла. И окончила девушка блестяще Могилевский педагогический университет...
Всего лишь один эпизод, краткая страница из истории семьи, где есть особенный ребенок. Сколько таких еще? Со своими победами и неудачами... Но лучше бы, конечно, с удачами.
Медицине известно более трех тысяч редких генетических болезней. Определения «прогрессирующие», «неизлечимые», «смертельные» выбивают из круга даже самой маленькой надежды. Родители, избегая пристального внимания к своим детям, закрываются в собственной раковине, никого не впуская. Погружаются в мир печали. Но Тамара Матиевич стоит на своем: это неправильно! Все равно не спрятать свое дитя от общества, а добровольно лишать его общения с другими никто не имеет права. Лучше открыть ему этот мир. Ведь здоровый или больной — это ваш ребенок, а значит, ближе его никого нет. Так вдохните в него веру в лучшее, покажите, что жизнь — это не только его недуг и непохожесть на других!
И еще... Очень больной вопрос. Когда в семьях рождаются проблемные дети, мужчины нередко уходят. Это кажется привычным, даже банальным — женщины остаются одни, без плеча, на которое так хочется опереться. Но есть, к счастью, и другие семьи, иные истории. Они — как глоток свежего воздуха. Эдуард Пархоменко жил с любимой женщиной девять лет, и штамп в паспорте для обоих не был принципиальным вопросом. Когда на свет появился их сын, оказалось, мальчик серьезно болен. Мукополисахаридоз III типа — это не только неизбежные контрактуры суставов, но и заметное снижение интеллекта. Но болезнь сплотила их еще сильнее. Конечно, смириться было непросто. Как признать, что у тебя, самостоятельного сильного мужчины, так болен ребенок? В этой ситуации многие стыдятся даже показать его кому–то. Но Эдуард считает, что такое малодушие надо преодолеть. Он стал часто брать Вову с собой на работу в Лоевский дом культуры. Теперь все знают: это «особенный» мальчик, но стесняться его родители не станут никогда. Кстати, Эдуард сделал Наташе предложение. Они отправились в ЗАГС и повенчались в церкви...
Здесь, видимо, и сказать больше нечего. Эти родители сделают все, чтобы их дети стали счастливыми, несмотря ни на что. Дай им Бог силы и терпения. Как можно больше терпения и силы...
