Как победившая рак 29-летняя белоруска занялась разработкой ресурса для пациентов с онкологическими заболеваниями

Превозмоги врага внутри

Юлия Бойко именует себя «королевой онкологии» и ни капельки не стесняется этого. Коварная болезнь нагрянула, как в песне, «когда ее совсем не ждешь». Девушка прекрасно помнит тот злосчастный бульк в животе, после которого, как оказалось позже, внутри вырос шарик размером с компакт-диск. Врачи рассмотрели в этом образовании злокачественную опухоль яичника. Дальше — полостная операция, три курса «химии», полугодичная реабилитация… Юля рассказала корреспонденту «Р», как не дать болезни себя сломить, а также поделилась идеей своего амбициозного проекта, который сможет объединить всех онкобольных.

Тяжелее всего после болезни девушке было смириться с новой прической. Как видите, раньше у нее были длинные густые волосы.

Под гнетом агонии


Встречаемся с Юлией, к сожалению, не визави, а в сети. У нее много разъездов. Сегодня она в Лондоне, вчера была в Голландии, завтра — на Кипре, а послезавтра будет уже в Берлине. Вот такая неуловимая. Даже с родными и близкими по видеосвязи общается чаще, чем вживую.

— В детстве я мечтала стать врачом, но с биологией и химией в школе как-то не сложилось. Пошла по стопам бабушки и стала юристом. Училась сначала в Минске, потом — в Литве. Работала на крупную минскую компанию, параллельно изучала иностранные языки. Сейчас работаю в онлайн-режиме и по мере возможности стараюсь посмотреть мир. В родном Минске бываю часто. Связана с ним крепкими узами обязательств…

Понимаю, что «узами» Юля называет регулярные плановые проверки у врачей, и аккуратно подвожу ее к теме. Первый симптом заболевания проявился два года назад, когда она вместе с женихом переехала в Лондон: критические дни тогда не прекращались две недели. Девушка сдала анализы, после чего получила из клиники СМС-сообщение с результатом: you are OK. Сбои в цикле врачи объяснили обыкновенным гормональным всплеском.

После химиотерапии Юлия снималась в качестве лысой модели в фотосессиях.

Но дальше становилось все хуже. Болезнь прогрессировала, и это выливалось в постоянные перепады настроения, истерики на ровном месте, панические атаки, непривычную тягу к сладкому, бессонницы, обильное потоотделение по ночам.

— Депрессия навалилась. Я чувствовала какие-то изменения в своем теле, но не понимала, что происходит. Помню, на концерте слушала музыку, а в животе что-то резко лопнуло, и тут же как будто внутри образовался шарик, — подробно описывает ощущения героиня. — Я могла представить что угодно — аппендицит или проблемы с желудком, но только не рак. А уже спустя месяц УЗИ показало кисту размером с компакт-диск. Даже врачи при ее виде делали огромные глаза.

В теплые летние дни, когда столько планов и желания жить, Юля в очередной раз сдавала анализы. Уже первые онкомаркеры показали высокий риск рака. Врачи РНПЦ онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н. Александрова сработали оперативно: после двух недель тщательных обследований пациентка лежала на операционном столе.

После наркоза


Во время вмешательства специалисты решают удалить пораженный опухолью яичник и прилегающие к нему сосуды и лимфоузлы. Остальную часть детородных органов удалось сохранить, а значит, у девушки остался реальный шанс забеременеть в будущем.

— Просыпаться после наркоза было невыносимо: в живот как будто засунули раскаленную кочергу. Ты не можешь ни пить, ни есть, ни спать — все дико болит, — девушка вспоминает первые дни после операции. — Но когда пришла в себя, почувствовала облегчение от мысли, что все закончилось и я скоро поеду домой. А потом врачи сообщили, что опухоль оказалась злокачественной...

Около трех недель после операции Юля и ее самые близкие жили в страхе и одновременно в надежде на лучшее. Они ожидали экспертной оценки опухоли, чтобы узнать стадию агрессивной болезни. Окончательный диагноз — дисгерминома правого яичника, первая стадия без метастазов. Данный вид опухоли, как правило, возникает у молодых девушек и чаще всего поражает один яичник, однако дорастает до крупных размеров.



Казалось бы, можно выдохнуть: операций больше не будет. Но впереди предстояли испытания похлеще — три профилактические «химии». На момент лечения Юли в наличии клиники имелись два лекарства из трех, которые необходимы для проведения химиотерапии по протоколам ВОЗ. Лечиться можно было и с помощью двух, однако семья Юли решила придерживаться общепризнанных правил. Требовалось третье, и молодой человек Юли за сутки успел съездить в Москву и обратно за недостающим лекарством.

— В 17 лет я подстриглась под каре, после чего зареклась больше не экспериментировать с длиной волос. Но судьба сыграла злую шутку: на десятый день после первой «химии» мои длинные густые пряди стали выпадать клочьями, благо хоть день рождения успела отпраздновать с прической. В итоге мой молодой человек взял машинку и за пару минут мастерски побрил меня под ноль, — Юля в порыве эмоций широко раскрывает глаза. — В новом образе я нашла свои плюсы: не надо беспокоиться о шампунях, укладках и долго раздумывать, мыть сегодня голову или нет. А еще целых четыре месяца я наслаждалась безмятежными днями без депиляции: при «химии» волосы не растут совсем, благо брови с ресницами не выпали.

Юля заставила издержки химиотерапии работать на себя. Парик из собственных волос она посчитала удовольствием не из приятных: уж больно все под ним чесалось. И что вы думаете, наша героиня начала экспериментировать с макияжем и аксессуарами и выходить в свет в самых ярких образах. Многие знакомые даже не догадывались о болезни девушки:

— От меня тогда никто не отвернулся. Наоборот, люди сплотились, когда узнали о моем диагнозе. Я никогда не вела себя как болеющая, сразу решила: не он главный, а я. Тогда я вовсю шерстила интернет, читала позитивные истории по теме, узнавала об опыте других людей. Проще говоря, пыталась взять себя в руки всеми возможными и невозможными способами.

Сейчас Юля вернулась к привычному ритму жизни: работает, путешествует, ходит на концерты и занимается спортом.

Конечно, случались и жесткие откаты. Особенно трудно было переносить периоды «химии», когда все тело отекало и покрывалось пигментными пятнами, когда постоянно тошнило, а в ноги и живот бесконтрольно поступала лимфа. Рука об руку с любимой шел ее молодой человек. Он сидел на форумах, изучал тему со всех сторон, искал всевозможные варианты лечения. Мама девушки днями не отходила от нее: заботилась о ней в больнице, помогала передвигаться с капельницами и принимать душ, а еще привозила каждый день домашнюю еду.

Даже в казенных палатах девушка умудрялась собирать вокруг себя таких же хохотушек. На щеках вырисовываются приятные ямочки, когда вспоминает соседку из палаты напротив:

— Прооперировали нас в один день. Лежу ночью вялая, уставшая от постоянной боли, поворачиваю голову в полубреду и встречаю такой же одинокий страдающий взгляд, как и у меня. И мы вместе начинаем просто заливаться со смеху, мол, как же я тебя понимаю!

В центре онкологии встречались разные люди. Одни, как и Юля, старались не унывать и подбадривать друг друга. Другие, наоборот, постоянно говорили о смерти и впадали в истерики. Третьи вообще умоляли врачей соврать мужьям об их диагнозе.

Шарм нового образа


Сразу после химиотерапии Юля отпрашивается у лечащего врача в путешествие по Европе. Здесь у нее начинается насыщенный период восстановления. Юлия начинает открытый монолог о болезни в собственном блоге, снимается в качестве лысой модели в фотосессиях, участвует в самых разных профильных проектах.

Самый масштабный из проектов, над которым она работает сейчас, — белорусский ресурс oncobelarus.by. Он будет содержать информацию по онкологии от А до Я, начиная от профилактики и лечения рака и заканчивая личными историями людей и другой полезной информацией.

— Мой ресурс — это серьезное детище, требующее много сил, — к порталу Юлия относится, как к ребенку. — Когда я заболела, мне хотелось по максимуму все узнать о раке. Много искала в сети, случайным образом разыскивала истории людей, которые прошли через нечто подобное. И столкнулась с проблемой: у нас нет единого ресурса, который объединял бы разноплановую информацию в области онкологии. Есть аналоги, но не настолько функциональные, как хотелось бы. На площадке мы разместим информацию о профилактике рака разных видов, симптоматике и лечении онкологических заболеваний, личные истории пациентов. Будем доступно объяснять, как получить направление на лечение, что взять с собой на операцию и как бороться с осложнениями после болезни, ответим на вопросы посетителей. Главная фишка платформы — простой стиль подачи информации, способный зарядить оптимизмом и верой в лучшее.

В декабре прошлого года Юлия выиграла грант на реализацию инициативы, а в феврале начала работу над проектом. Она взяла к себе в команду журналистку, вместе с которой сейчас занимается сбором информации и написанием текстов. О сроках реализации стартапа говорить рано, ведь такие проекты делаются по несколько лет и с куда большими инвестициями. Сейчас на подходе первый блок статей о раке, впереди — консультация с врачами: специалисты проверят материал и дадут свои рекомендации и пояснения.

Рука об руку с любимой шел ее молодой человек: он сидел на форумах, изучал тему со всех сторон, искал возможные варианты лечения.

Сейчас Юля вернулась в привычный ритм жизни. Работает, путешествует, ходит на концерты, вечеринки, выставки, занимается спортом, насколько позволяют силы организма. Конечно, никуда не деться от плановых обследований. Слегка поменялось отношение к жизни: она приобрела большую ценность. В режиме дня девушки появилось место для утренней зарядки и медитации, а холодильник ее полон полезной еды. Планы на ближайшее будущее у Юли простые и в то же время великие — ощутить радость материнства.

ПРЯМАЯ  РЕЧЬ

Екатерина АВЕРКОВА, заведующая медико-психологическим отделением РНПЦ онкологии и медицинской радиологии имени Н.Н. Александрова:


— Как правило, рак рушит все планы на жизнь и отбивается серьезным отпечатком на психологическом состоянии человека. К сожалению, пока в нашей стране тенденция обращаться за помощью к психологам, психотерапевтам и психиатрам только набирает популярность. Люди не понимают, зачем это нужно, ведь все проблемы якобы можно обсудить с друзьями или родственниками. Но, увы, это не так: близкие не смогут объективно и профессионально оценить состояние человека, а порой и сами нуждаются в консультации специалиста.

Медико-психологическое отделение на базе нашего РНПЦ функционирует с сентября прошлого года. В команде работают четыре психолога, два психотерапевта и психиатр. Мы оказываем онкологическим пациентам помощь, пока они проходят лечение в отделениях нашего РНПЦ: консультируем, при необходимости назначаем медикаментозное лечение, а после выписки направляем к специалисту по месту жительства. Кстати, вскоре региональных врачей нашего профиля будем приглашать на семинары и рассказывать об особенностях оказания психологической помощи пациентам с онкологическими заболеваниями.

За месяц специалисты нашего отделения консультируют около 800 человек. Часто к нам рекомендуют обратиться лечащие врачи пациентов. Также наши сотрудники участвуют в обходах и обращают внимание на психологическое состояние пациентов. С недавнего времени пациенты при поступлении заполняют опросник «термометр эмоций»: здесь они по десятибалльной шкале отмечают уровень стресса, тревоги, депрессии и злости, которые испытывают, а также как остро нуждаются в психологической помощи. По результатам исследования специалист оценивает психологическое состояние пациента и предлагает помощь. Пока что такая практика отрабатывается в нескольких отделениях, в дальнейшем будет стопроцентный охват.

Какие психологические проблемы чаще всего всплывают во время консультаций онкопациентов? Во-первых, у многих до сих пор остается стереотип о том, что онкология приравнивается к смерти и боли. На самом деле медицина сегодня со всеми современными технологиями и методиками способна на многое — практически все онкозаболевания на ранних стадиях излечиваются. Поэтому важно проходить профилактические осмотры. Во-вторых, онкопациентами тяжело воспринимается нетрудоспособность и выход на инвалидность, часто они чувствуют беспомощность и считают себя обузой для родственников. В-третьих, пациенты очень переживают по поводу внешности, особенно если речь идет о видимых последствиях после операции, химиотерапии и лучевой терапии. Как женщины, так и мужчины переживают насчет своей сексуальности, избегают интимных тем и боятся потерять партнера. В таких случаях специалисты отделения помогают вновь полюбить себя и принять свое тело, проводят семейные консультации.

Наша служба оказывает помощь и сотрудникам центра, ведь врачи тоже переживают за ход операции и лечения, им важно знать, как сообщать диагноз пациентам и родственникам, как выстраивать психологически комфортное взаимодействие с пациентом и его близкими. Мы провели пилотный скрининг среди ста врачей и медсестер и в результате исследовали уровень эмоционального выгорания сотрудников. Сейчас разрабатываем мероприятия, направленные на профилактику данной проблемы в РНПЦ.

В нашей стране пока, к сожалению, не развита помощь онкологическим пациентам по принципу «равный — равному». Равный консультант — это тот же онкопациент, который прошел специальное обучение и помогает онкопациентам в схожих жизненных ситуациях. Главное в работе равного консультанта — показать человеку с онкологическим диагнозом на собственном примере: «Вот он я. Я такой же, как и ты. Я тоже онкопациент, но я научился жить с этим, и я научу тебя. Ты не один». Такая помощь достаточно давно внедрена в практику работы общественных организаций по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа. На самом деле для онкологических пациентов очень важно осознавать, что они не одиноки и что есть люди, которые справились с такими же проблемами.

veronulas@sb.by
Полная перепечатка текста и фотографий запрещена. Частичное цитирование разрешено при наличии гиперссылки.
Заметили ошибку? Пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter