Жизнь обычной минской семьи изменилась кардинально после того, как трехлетнему Роме поставили диагноз аутизм. Первое время родители предпочитали не замечать тревожные звоночки, объясняя все тем, что ребенок просто не похож на других.
— Он часто не реагировал на свое имя, боялся смотреть мне в глаза, — рассказывает мама Ромы Жанна. — Я пыталась привлечь внимание сына хоть чем-то, но он будто жил в своем маленьком мирке, куда не было доступа другим, даже самым близким людям. Помню, как проходили игры в песочнице: все малыши общаются друг с другом, обмениваются игрушками, а мой сидит в сторонке, долго-долго смотрит в одну точку. И ничего не делает. Каюсь, я и злилась на сына, и пару раз в сердцах шлепнула его по попе, потому что он игнорировал мои замечания и просьбы, отворачивался, дрался, мог плюнуть в мою тарелку с едой, закатывал истерики по любому поводу. Когда все вокруг стали говорить, что Рома — особенный, мы с мужем поняли: отмахиваться от очевидного больше нет смысла. И пошли по врачам...
Благодаря тому, что Роме вовремя сумели подобрать правильную медицинскую и психолого-педагогическую помощь, сегодня в свои девять лет он ведет себя почти как обычный ребенок. С той лишь разницей, что в интегрированном классе за ним закреплен тьютор (сопровождающий). И школьного психолога он посещает гораздо чаще остальных. Это то, что видят окружающие. Родители, старшая сестра, бабушки и дедушки, разумеется, знают намного больше.
— Болезнь никуда не ушла, но мы научились ею управлять, — рассказывает Жанна. — У Ромы даже появились друзья в классе, хотя еще в пять лет он вообще не воспринимал никого “чужого”. Я очень боялась, что “особенного” одноклассника дети просто “замордуют”, но, к счастью, и ребята, и учителя отнеслись к сыну очень внимательно. Когда у ребенка случаются срывы и он, к примеру, может запросто разбить в столовой все стаканы с компотом, стоящие на подносе, никто не крутит пальцем у виска, не снимает происходящее на мобильник, чтобы потом выложить в сеть и поглумиться над “малолетним придурком”. Наверное, мой пример позитивен еще и потому, что у Ромы — легкая степень аутизма. Есть такое точное выражение: если вы знаете одного человека с аутизмом, значит, про аутизм вы не знаете ничего. Потому что эта болезнь протекает по-разному. Даже с легкой формой нарушения развития нам приходится каждый день проходить через многие испытания, а сколько их еще впереди?
Социально-благотворительный Центр прикладного анализа поведения работает в Минске всего третий год. За этот небольшой промежуток времени курс реабилитации методом АВА, признанным самым эффективным на сегодня методом коррекции аутизма, прошли более 200 семей из Беларуси. А в последнее время, по словам учредителя центра, кандидата педагогических наук, специалиста в области логопедии, музыкальной коррекционной педагогики и поведенческого анализа Ольги Филистович, зачастили сюда и семьи из Англии, Турции, Германии, России.
— Прежде чем записаться на курс реабилитации, родители отправляют нам заявку, излагая в ней причину своего беспокойства относительно развития их ребенка, — рассказывает Ольга Александровна. — Изучив проблему, мы составляем предварительную программу реабилитации и приглашаем семью для прохождения интенсивного курса терапии, который длится не менее 12 дней подряд. Такой курс предполагает тестирование ребенка в соответствии с его уровнем развития и обучение родителей коррекционной работе. Мамы и папы учатся взаимодействовать с детьми, правильно реагировать на их поведение, формировать необходимые навыки и реакции.
Андрей и Александра, прошедшие курс реабилитации вместе со своим сынишкой, рассказывают:
— Раньше все его требования выражались криком, а отказ выполнить их сопровождался истерикой. Были серьезные проблемы в детском саду — он полностью игнорировал воспитателей, агрессивно вел себя по отношению к детям. Сейчас сын меняется на глазах, каждый день виден хороший результат. Прекратились крики, наладился режим, мальчик стал лучше взаимодействовать в коллективе. Огромный плюс занятий в том, что педагоги дают не просто общие рекомендации, а именно те, которые относятся конкретно к нашему ребенку. В результате атмосфера в семье стала спокойнее и уравновешеннее.
Детям с аутизмом сложно усвоить общепринятые нормы поведения. Этому их нужно учить по-особенному, используя специальные методы. Например, необходимо корректировать даже рацион питания, поскольку у многих ребят с аутизмом присутствует жесткая стереотипность к пище. От этого страдают их физическое развитие и здоровье. А еще нужно сформировать туалетные навыки, умение общаться с окружающими, научить специальной технике чтения.
— В последнее время наше общество стало толерантнее к людям с аутизмом. Не скажу, что гуманнее и разумнее, поскольку, чтобы сформировать лояльное отношение к людям, которые нарушают общественный порядок и доставляют некоторый дискомфорт окружающим, социум нужно готовить, — говорит Ольга Филистович. — За рубежом этому учат с малых лет, устраивая в школах специальные мероприятия, где дети могут почувствовать себя ограниченными в возможности передвигаться, видеть, слышать. Чтобы прочувствовать и понять тех, кто с рождения обделен привычными для других навыками.
Самое главное для детей с аутизмом — быть среди людей, общаться, дружить, участвовать в событиях, получать подтверждения своей значимости, уверена Ирина Дергач, мама 16-летнего Тимура и заместитель директора спортивного социально-благотворительного учреждения “Команда “Крылья Ангелов”, объединившего детей с инвалидностью и любителей здорового образа жизни:
— К сожалению, вокруг аутизма много мифов: в одних публикациях такие люди изображаются как непредсказуемые и даже агрессивные, в других — этакие “дети индиго”, таинственные и гениальные. И оба образа далеки от истины. Мой сын в начале школьной жизни выглядел кошмарным ребенком: мог ходить на уроках по кабинету, нарочно ронять стаканы в столовке или вазоны с цветами в продленке, срывать со стен обои. Сейчас он в девятом классе, у него примерное поведение, и я чаще слышу от педагогов добрые слова в его адрес, чем просьбы “поговорить с сыном о его поведении”. В общем, мальчик как мальчик. Нет, я тоже не нашла ни таблетки от аутизма, ни специалиста, который знает волшебное слово. Но с помощью многих понимающих остроту проблемы людей мы нашли возможность включить сына в общество.
Тимур учится в обычной минской школе № 187 благодаря тому, что это учебное учреждение организовало сопровождение таких учеников. Дважды в неделю он берет уроки вокала в творческой студии Ирины Пушкаревой, и эти занятия для учеников с аутизмом бесплатны. Еще два дня в неделю мой мальчик учится на компьютерных курсах для школьников. Два вечера заняты тренировками в спортклубе “Крылья Ангелов”, а по пятницам после школы Тимур подрабатывает — помогает вести занятия лечебной физкультурой.
Спорт занимает в его жизни особое место. Я хорошо помню первый пробег “Крыльев Ангелов” в парке 900-летия Минска с участием сына: он резво стартанул, пробежал пару сотен метров, сник, остановился и... потерялся. Мне пришлось просить ведущего обратиться к прохожим с просьбой помочь в поисках странного молчаливого мальчика. Сегодня Тимур запросто пробегает 10 км, участвует в выездных соревнованиях “Крыльев Ангелов” и очень любит бегать не просто так, а толкая коляску с ребенком с ДЦП. Ему важно делать что-то значимое для других и получать признание окружающих.
Один из конкурсов "Бегопарка" — парный забег. Тимур (слева) пробежал его со своим другом Никитой.Дважды в год “Крылья Ангелов” проводят в Лошицком парке “Бегопарк” — благотворительный фестиваль бега и активного образа жизни. В этот день по дорожкам парка бок о бок бегут дети в колясках в сопровождении “крыльев” и обычные школьники, именитые спорт-смены и дети с аутизмом, корпоративные команды банков и ИT-компаний и молодые мамы. Не надо конфет и игрушек, объясняем мы. Прими ребенка с инвалидностью в свой круг, беги рядом с ним, улыбайся ему. Для детей, ограниченных в движении, в восприятии окружающего мира очень важно почувствовать себя частью мира обычных людей. А “обычным людям”, кстати, нравится открывать мир детям, которые видят его только из окошка своей комнаты.
Интегрированные классы, инклюзивная среда, аттестат средней школы — все это уже достижимо для ученика с аутизмом. Но что дальше?
— А дальше ничего хорошего, — не скрывает Ирина. — Потому что диагноз аутизм в Беларуси ставят только детям. И я уже знаю молодого человека с аутизмом, который успешно окончил общеобразовательную школу и пришел к своему врачу, чтобы взять справку для приемной комиссии в вуз, а вышел из кабинета с диагнозом умственная отсталость и перспективой выучиться разве что на цветовода или обувщика.
В США и Западной Европе некоторые компании — например, Microsoft или SAP — уже давно набирают в штат сотрудников с высокофункциональным аутизмом. И дело не только в том, что у таких сотрудников зачастую отличные математические способности. Мир становится лучше, когда в нем взаимодействуют, помогая друг другу, разные люди.
В ТЕМУ
Сегодня закончилось общественное обсуждение проекта закона “Об изменении законов по вопросам социальной защиты инвалидов”, подготовленного Национальным центром законодательства и правовых исследований. Новый документ будет направлен на обеспечение равенства и полноправного участия инвалидов в жизни общества.
Напомним, в Беларуси до 2025 года выполняются мероприятия Национального плана действий по реализации Конвенции о правах инвалидов. Одно из главных — совершенствование законодательства. По словам консультанта управления по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты Евы Зубковской, новый документ объединит два основных закона — “О социальной защите инвалидов в Республике Беларусь” и “О предупреждении инвалидности и реабилитации инвалидов”. Ожидается, что в нем появятся новые нормы и статьи, которые позволят максимально реализовать конвенцию.
— В документе появятся статьи “Основные права инвалидов”, “Недопустимость дискриминации по признаку инвалидности”, “Защита прав инвалидов и ответственность за нарушение прав инвалидов”, “Гарантии прав инвалидов в условиях чрезвычайных ситуаций”, а также “Просветительско-воспитательная работа”, которая включает меры по формированию в обществе уважительного отношения к правам и достоинству инвалидов, привлечению внимания к их проблемам, — объяснила Ева Зубковская.
Кроме того, в проекте предложен механизм квотирования рабочих мест инвалидов. Предусмотрены меры административной ответственности за нарушение прав этой категории граждан, в том числе за уклонение от обеспечения доступности объектов для инвалидов. Также планируется обеспечить для такой категории лиц инклюзивное образование на всех уровнях и обучение в течение всей жизни, доступность информации для людей с нарушением зрения и слуха, провести адаптацию официальных сайтов госорганов и иных организаций.
konopelko@sb.by
