Дети-инвалиды - жизнь или мучение?

На этой неделе к позорному столбу пригвоздили вице–спикера Госдумы Игоря Лебедева, прокомментировавшего видеоролик, где маленькая девочка, родившаяся без рук, ест, удерживая вилку пальцами ног, в духе: «Зачем таким детям разрешают появляться на свет, ведь это мучение, а не жизнь? Современная медицина определяет патологию заранее». И пригвоздили поделом — согласны оба участника сегодняшнего спора. Чувства уж слишком многих семей, которые взвалили на себя тяжкий крест — воспитание ребенка с особенностями развития, такое замечание из уст облеченного властью политика задевает. Тут другой предмет для спора. Оказалось, что четверть читателей Ленты.ру согласны с парламентарием. А большинство опрошенных ставят господину Лебедеву в вину не столько его позицию, сколько то, что он ее громко обнародовал. Иными словами, в глубине души многие думают приблизительно так же. Почему? Потому что человечество, отказываясь от процесса естественного отбора, движется в тупик? Или нынче эволюция — становиться милосерднее, гуманнее матушки–природы? Поищите ответ вместе со спорщиками, оставив свое мнение на www.sb.by.

Путь в никуда

Людмила, тема у нас сегодня непростая, способная вызвать, мягко говоря, неоднозначную реакцию. Российский депутат Лебедев, замечу, вовсе не с трибуны выступил со своей репликой. И даже не отдельной записью в соцсети. Он оставил короткий комментарий под видеороликом, почти что в частной переписке, даром что в публичном пространстве. А как его только не чихвостят теперь! Он уже и «фашист», и «каратель» — и это самые беззлобные ярлыки. Про количество непечатных сама знаешь. Видимо, я тоже не избегну нехороших эпитетов в свой адрес. Однако сразу заявлю: я глубоко преклоняюсь перед родителями, которые решились всю жизнь воспитывать заведомого инвалида. С огромным уважением отношусь к людям, которым ограниченная дееспособность не мешает жить полной, активной жизнью. И все–таки вынужден заявить, что произошедший инцидент — не мелкий сетевой скандальчик. Знаешь, как перед ледоходом на реках взрывают затороопасные участки, чтобы избежать паводковых затоплений? Комментарий Лебедева послужил вот такой динамитной шашкой, вскрывшей лед замалчивания крупной проблемы. Хлынувшая после этого общественная реакция как раз доказывает, что, если тему не обсуждать, нас могут затопить беды, пока скрывающиеся в тени перинатальных центров.

Кстати, о сфере врачебного наблюдения за внутриутробным развитием человека. Перинатальная медицина наверняка создавалась и развивалась ради того, чтобы уменьшить страдания матери и ребенка, а не приумножить их. Чтобы на ранней стадии выявлять патологии, которые способны превратить в ад жизнь пока еще не рожденного инвалида и его родителей. Чтобы, видимо, не допускать тех самых мучений, которые имел в виду вице–спикер Госдумы. А что вышло из этой правильной и гуманной задумки? На свет начали массово появляться дети, с рождения обреченные быть несчастными. Раньше сама природа абсолютно естественным образом не допустила бы существования нежизнеспособных особей. Но она отступила перед современным уровнем медицины, которая научилась выхаживать самых безнадежных младенцев.

Люда, занимаясь социальной журналистикой, ты сама прекрасно знаешь, что существование инвалида детства — это вечная битва за выживание. Начиная от самых простейших бытовых надобностей — например, научиться держать ложку или связно говорить — до проблем с учебой, занятостью, пенсионным обеспечением. Заодно с ними из полноценной жизни вычеркиваются их здоровые, полные сил и надежд матери, обреченные на вечный родительский подвиг. Я говорю о матерях потому, что хорошо знаю, как стремительно распадаются семьи, в которых усилиями медиков рождается неполноценный ребенок. Редкий мужик, даже грезящий отцовством, соглашается до конца своих дней толкать коляску с сыном–инвалидом: ведь он мечтал ездить с ним на охоту и ощутить его поддержку в собственной старости. Вот и приходится женщинам в одиночку являть миру чудеса слепой материнской любви, без которых вполне можно было бы обойтись. Если бы в медицине не возобладала концепция сохранения любой, даже еле–еле теплящейся жизни.

Дело, разумеется, не только во врачах: они честно используют широчайшие возможности пренатальной диагностики, на ранних стадиях предупреждая будущую мать о том, что беременность лучше прервать, чем рожать, например, умственно отсталого ребенка. Но люди, плохо представляя себе возможные последствия таких родов или находясь в плену предубеждений, предпочитают не слышать разумных предложений. И тут уж медикам никуда не деться: помогают, спасают, вытягивают... Ради чего? Если 90% новорожденных, например, с экстремально низкой массой тела умирают, а у 40 — 60% из выживших развиваются слепота, глухота и паралич. А ведь на их реанимацию расходуются немалые средства, которые могли бы быть потрачены на детей, у которых больше шансов выжить и нормально развиваться. Звучит, может быть, излишне прагматично, но если разобраться, то в этих цифрах больше сострадания, чем в самом пафосном выступлении борцов за безграничное деторождение.

Тема печальная, сложная, но о ней надо говорить! Потому что отдаленные последствия такого «гуманизма» гораздо страшнее, чем можно себе представить. Эволюционный путь развития человечества, предполагающий постепенное совершенствование представителей нашего вида, прерывается прямо сейчас. Вместо него мы начинаем двигаться по тропинке, на которой помогают выжить самым слабым, больным, нежизнеспособным. Завтра наука даст им возможность размножить свой генетический код, еще больше ослабив землян. Таким образом, мы дружно движемся в эволюционный тупик. Прогресс — вот парадокс! — ведет к регрессу. К деградации цивилизации, которая под флагом человеколюбия уничтожит сама себя.

О будущем надо думать, прежде чем заполошно срываться на крик, критикуя любое высказывание о мере страданий заведомо больных детей и их родителей. В то время как подобных мучений вполне можно избежать. Медицина способна и на это, заодно подарив родителям второй шанс — на рождение абсолютно здорового ребенка.

rud@sb.by

Эра милосердия

Знал бы ты, Рома, сколько раз мне приходилось выслушивать людей, которые бы господину Лебедеву сейчас руку пожали! Еще 15 лет назад детский врач, доктор наук, разглагольствовал: мол, медицина, борясь за каждую детскую жизнь, идет не туда — это же очень затратно и плодит инвалидов с полным отсутствием перспектив. А буквально месяц назад приятель, образованный интеллигентный человек, огорошил — отдал сына не в известную школу под боком, а в ту, что подальше: «Потому что там будет интегрированный класс! То есть всякие с отклонениями. Только затормозят развитие нашего золотого мальчика!» Оба раза я промолчала. Ведь спорить бессмысленно. Ни тот ни другой не хотят и не умеют увидеть ситуацию глазами семьи, для которой и такой ребенок — желанный и любимый. Может быть, подобная точка зрения недавно и главенствовала, но посмотри вокруг — времена–то меняются!

Шесть лет назад в России утверждали: если рождается ребенок с особенностями, то в 8 случаях из 10 отец уходит из семьи. На днях же руководитель благотворительного фонда по поддержке семей, столкнувшихся с синдромом Дауна, Ирина Меньшенина заявила: 85% их подопечных — семьи полные. Оцени разницу! Кстати, ты обратил внимание, что слово «даун» перестало быть ругательным? Более того, его вовсе стараются не использовать те, кто дружит с головой! А ты разве станешь, открыв рот, наблюдать за человеком, физически от нас отличающимся? Чем, увы, мы грешили во времена СССР, когда людям с ограниченными возможностями полагалось не портить городские пейзажи... Или посмотри, какую активность развивают нынче родители особенных детей — в частности, из объединений БелАПДИиМи, «Крылья ангелов», сколько пациентских организаций образовалось, чтобы защищать права тех, кто родился на других непохожим! Для меня это знак: мир становится лучше, добрее, смотрит вглубь, а не скользит взглядом по поверхности. И склонен, скорее, рукоплескать людям, которые борются, несмотря ни на что, чем стыдливо отводить глаза и бормотать себе под нос: мол, таким лучше не родиться. Около 80 млн человек посмотрели то 17–секундное видео с Василиной. Я думаю, чтобы отдать девочке и ее родителям должное. А ты — чтобы посокрушаться?

Не пойму одного: почему кто–то взялся оценивать жизнь, абсолютно ему неведомую? Откуда холеному политику знать заботы семьи, удочерившей Василину? Вот ее мама Эльмира говорит, что на самом деле их волнует не отсутствие рук, а отсутствие пандуса у подъезда... Вообще, кто сказал, что ребенок с особенностями — обязательно горе? Одно время в минском роддоме шел международный проект, где мам и пап учили так налаживать жизнь малыша даже с тяжелейшим синдромом, чтобы он был не крестом, не обузой — радостью для всей родни. Как в Англии, где ни о каком прерывании беременности по генетическим показаниям абсолютное большинство семей и не помышляет: «Что вы! Такой ребенок только еще больше сплотит нас». Да, маме знаменитого Ника Вуйчича, родившегося без рук и ног, потребовалось несколько месяцев, чтобы просто решиться прижать его к себе. Думаешь, в ней говорила обида на судьбу, отчаяние? Нет, растерянность. Но потом они с мужем собрались и начали решать проблемы одну за другой. Не считая это каким–то особым героизмом, а долгом, естественной потребностью принимать своего ребенка любым, безусловно. Я уже не говорю о людях религиозных — для них сама постановка вопроса «быть или не быть?» звучит кощунственно. И, ты удивишься, чудеса происходят. Знаю случай, когда семья священнослужителя решила сохранить ребенка, которому генетики предрекали синдром Дауна, — и малыш появился на свет. Абсолютно здоровым. Эвелина Бледанс тоже рожала, зная медицинский вердикт. Мы услышали от нее по поводу ее Семочки хоть одну жалобу? Нет, сплошной позитив, даже сейчас, когда актриса объявила о разводе с мужем...

Кстати, Бледанс единомышленники Лебедева упрекают: сделала бы аборт, потом ЭКО — и с гарантией родила бы здорового ребенка. И если ты, Роман, боишься деградации цивилизации в погоне за человеколюбием, то я — эры «дизайнерских младенцев», когда идеальных детей будут создавать в пробирках. Потому что не верю, что можно запрограммировать счастье, что жизнь с испытаниями — всегда и для всех сплошное мучение. Очень известный пример, но тут будет в самую точку. Представь себе ситуацию. Мать больна туберкулезом, у отца сифилис. У них уже родилось четверо детей: первый появился на свет слепым, второй — мертвым, третий — глухонемым, четвертый — с врожденным туберкулезом. Супруги ждут пятого. Что бы им сегодня посоветовали очень благоразумные граждане, рассуждающие о возможностях пренатальной диагностики? Между тем в результате именно этой, пятой беременности, родился Людвиг ван Бетховен. И хотя в 29 лет он потерял слух, подумай: была бы права его мать, если бы изначально «не допустила патологии»?

gabasova@sb.by