Художница-декоратор из Молодечно Татьяна Коляда растит дочку с синдромом Дауна. И вместе с другими мамами хочет основать общественную организацию, чтобы помогать детям с таким же диагнозом отстаивать свои права и жить обычной жизнью.
Меня больше волновало, что у дочки нет ресниц
О том, что ждет особенного малыша, Татьяна даже не догадывалась: беременность проходила гладко, анализы были в норме, а аппараты УЗИ почему-то не увидели ни слишком широкую шейную складку, ни недоразвитые кости носа. Когда после родов врачи за-шли в палату и сказали, что у ребенка предполагают синдром Дауна, молодая мама не сразу поняла, о чем они:
– Поначалу отнеслась к этой новости спокойно, почти равнодушно. Мозг в послеродовом состоянии работает в особом режиме, поэтому меня на тот момент куда больше волновало, что у дочки нет ресниц (девочка родилась восьмимесячной). У других детей в палате есть, а у нее нет – как так?
Спустя три месяца пришли официальные результаты генетического исследования, синдром подтвердился. Уже сейчас, анализируя события 12-летней давности, Татьяна признается, что никогда не допускала мысли, что от ребенка можно было отказаться:
– Для меня не существовало выбора: оставить или нет. Мне кажется, человек, который может предать этот маленький спящий кулек, способен на любой поступок. Когда диагноз был официально поставлен, начался период принятия: слезы, сопли, вопросы мирозданию – «за что?», «почему мы?».
– Меня отрезвил наш участковый врач, строгий и суровый. Он сказал: «Ну что вы распустились? У вас нормальный красивый ребенок: руки есть, ноги есть. Чем плакать, лучше начинайте заниматься». Я посмотрела на дочку как будто со стороны и подумала: «А ведь и правда – симпатичная девочка». И началось… Массажи, книжки, занятия. В результате в один год и два месяца Соня сделала первый шаг, в два начала строить первые фразы – все, как у обычных детей. Единственное глобальное отличие – огромная, ненасыщаемая потребность в любви.
– У этих детей есть редкий дар: они умеют любить просто так – просто за то, что ты есть. Им все равно, как ты выглядишь и купил ли игрушку. Их любовь безусловна и не требует доказательств. А еще они прекрасно чувствуют людей: из всей толпы Соня безошибочно выберет того, кто готов ее принять, и подойдет именно к нему. А возле других может даже не сесть в автобусе, несмотря на то, что рядом есть свободное место.
Весь утренник я прорыдала
Когда Татьяне пришло время возвращаться на работу, возникла дилемма: в какой сад отдавать дочку – обычный или коррекционный?
– Очень хотелось попасть в обычный. Когда ребенок оказывается в обыкновенном детском коллективе, он, словно губка, впитывает все нюансы поведения других детей, копирует их – сколько ни занимайся, самому такого эффекта не добиться. Развитие идет семимильными шагами – именно поэтому родители детей с синдромом Дауна стараются попасть в обычные сады и школы.
Семье Коляда пошли навстречу: Соню определили в молодечненский детский сад № 22, где как раз создавалась интеграционная группа. Страхов была уйма: мама боялась, что девочку не примут сверстники, что родители других детей воспротивятся такому соседству. Но первый же новогодний утренник расставил все точки над i.
– Помню, накануне праздника подошла к воспитателю и робко спросила: «А нам приходить?» «Конечно! Что за вопросы?!» – удивилась она. И когда я увидела, как Соня танцует и поет с другими детьми, как они берут ее, растерявшуюся, за руки и ведут в хоровод, я рыдала от осознания того, что моя дочка – такая же, как все.
Выпустившись из сада, Соня пошла молодечненскую школу № 4. Учительница Лариса Капелько сумела сделать так, что девочка никогда не чувствует себя лишней. А если что-то вдруг вызывает затруднения (например, Соня с первого раза не понимает условия игры), одноклассники сами спешат на помощь, даже просить не приходится.
– Обычным ребятам такое соседство тоже на пользу, – рассуждает Татьяна. – Они с детства понимают, что все люди разные, учатся помощи, взаимовыручке, растут терпимыми и толерантными.
Если меня не станет...
Сейчас у Татьяны новая задача: вместе с другими мамами детей с синдромом Дауна подали пакет документов в Министерство юстиции, чтобы зарегистрировать Респуб-
ликанское социально-благотворительное общественное объединение «ДаунСиндром. Инклюзия». Если все сложится, это будет первая подобная организация в нашей стране. Объединение для людей с синдромом Дауна в Беларуси уже есть, но оно рассчитано только на молодежь. А куда идти всем остальным?
– В нашей организации не будет ограничений по возрасту, – посвящает в планы Татьяна. – Мы не хотим делить людей с синдромом Дауна на младенцев, школьников и взрослых, ведь помощь нужна всем. Наша главная цель – дать им возможность социализироваться и жить нормальной жизнью. Когда родилась Соня, мне не давала покоя мысль о том, что я не вечна. Если однажды меня не станет, хочу, чтобы помимо пособия по инвалидности у нее было любимое дело, друзья.
Вопросов, которые нужно решить, накопилось много.
– Например, хочется, чтобы вердикт, где и как учиться ребенку с синдромом Дауна, принимали не члены комиссии, которые видят его впервые в жизни, а специалисты, которые работают с ним и хорошо знают, допустим, сотрудники детского сада. А то часто ребенок отказывается идти на контакт с незнакомыми людьми (у меня однажды Соня сказала комиссии, что не знает, как ее зовут) – и мнение о его возможностях сильно занижается. А еще таким детям не дают аттестат об окончании школы – только справку. Но со справкой выбор учебных заведений, где можно было бы продолжать обучение, сильно ограничен.
Напоследок Татьяна признается, что интервью давала впервые:
– Пару лет назад мне и представить было сложно, что буду рассказывать о своей истории на всю страну. Но недавно, начав заниматься вопросами организации, я почувствовала, что несу ответственность не только за свою дочь, но и за других детей с таким же диагнозом. И решила, что надо поворачиваться к миру лицом, чтобы все знали: мы есть.
