116 детей получили ВИЧ–статус от материКто может отнять у женщины право стать матерью? Никто — даже смертельная болезнь. Больше половины беременных с ВИЧ знают о своем диагнозе и все равно рожают. 10 лет назад на свет появилось 17 детей от ВИЧ–положительных матерей, в прошлом году — 191. Всего таких малышей в стране более тысячи. 116 унаследовали вирус от мамы. Есть ли у них будущее?
Поколение next
Данилу мама отдала в Гомельский дом ребенка в 10 месяцев, а через два года умерла. Вскоре после этого малыш получил ВИЧ–статус. Диагноз лишает мальчика надежды на усыновление. Сегодня ему 7 лет и он ходит во 2–й класс. Веселый светловолосый мальчуган с конопушками. Папа как освободился, за все время приезжал к нему всего раз. А бабушка воспитывает старшего брата, Данилу же навещает каждый месяц и забирает домой на время отпуска.
— Иногда мне кажется, что он нас уже не признает. Приедем, бывало, а через 5 минут он спешит: «Ну я уже пойду, понесу гостинцы детям». Чужие мы для него, — голос бабушки Валентины Андреевны постоянно срывается, а слова застревают в горле. — Я бы взяла его в семью, да не потяну двоих...
Она теребит в руках мокрый от слез платок и рассказывает мне, как ее дочь из–за наркотиков поломала и семью, и свою жизнь, и жизнь детей, прятала беременность, ходила в большой шубе. От наркотиков не смогла отказаться даже ради ребенка. Как следствие — у мальчика «нулевой» иммунитет. На грудничка было жалко смотреть — «одни глаза». Хотя мальчишка с рождения каждый день пьет таблетки, болезненным совсем не выглядит. Всегда в центре внимания, шустрый, больше пяти минут на одном месте усидеть не может. Пневмония или бронхит для детей с ВИЧ два раза в год — норма. Но Данилу (тьфу–тьфу) даже зимние сезонные напасти — грипп, простуда — обходят стороной. Так что это другие дети для него опасны, а не он. Говорит, что нужно есть много витаминов, чтобы быть здоровым. Он еще слишком мал, чтобы ему рассказывали о болезнях.
— Когда забираю внука домой, в Светлогорск, во дворе он тут же находит себе компанию, и соседи, даже если наслышаны о его судьбе, не запрещают своим детям играть с ним.
Родители имеют право не сообщать о диагнозе, отдавая ребенка в сад или в детский лагерь. И от этого права они не отступают.
— Как иначе, если до сих пор я даже среди врачей встречаю тех, кто так мало знает о болезни, что боится подойти к ребенку без перчаток, — вздыхает заведующая отделением Минской детской инфекционной больницы Галина Лапицкая. — Дети не могут никого заразить. Инфицирование возможно только при контакте «кровь в кровь». А как бы дети ни дрались и ни кусали друг друга — обычно именно этого опасаются, — такого контакта не происходит. Поэтому только в больнице их помещают в изолированный бокс.
Закрытая тема?
— Вы только не называйте никаких имен собственных, — умоляли директора детских домов. — К нам ведь приходят школьники, студенты, чьи–то родственники, не дай Бог узнают, что у нас есть такие малыши...
Многие просто отказывались разговаривать на эту тему. Даже цифры называть боялись. Вот как было в 80–х годах, когда вирус иммунодефицита только открыли и все восхищались «подвигом» принцессы Дианы, пожавшей руку ВИЧ–инфицированному, так и осталось. «Чума» — и все тут. И только ли дело в медицинской этике? Или в невежестве и предрассудках, в том, что мы просто еще не готовы принять таких детей? Как когда–то давно — детей–инвалидов?
Далеко не все ВИЧ–инфицированные мамы оставляют своих детей на попечение государства. Ведь для них мир делится на тех немногих, с кем можно говорить на одном языке, и то большинство, которое не готово узнать о твоем диагнозе. По сути, ты — одна на земном шаре. Единственный близкий человек — ребенок.
Мама 7–летней Фаины и 4–летнего Али умерла весной. От СПИДа. Молодая и красивая. Не наркоманка, не гулящая. Несколько лет назад она вышла замуж за студента из Нигерии и уехала жить к нему на родину. Родились две девочки. О том, что заразились, узнали, когда появился сын. Вирус передался малышу. Умер муж. Она вернулась с младшими детьми к родителям. Али сразу отдала в один из минских детдомов, через несколько месяцев забрала. И умерла.
Их кроватки стоят рядом. Фаина ни на шаг не отходит от брата, помогает ему одеваться, есть, опекает его во всем.
Я достаю куклу, такую же кучерявую и темнокожую, и протягиваю Али:
— Вау–уу, — даже не ожидала такого восторга от мальчишки (думала, их больше машинки интересуют). — Спасибо.
На бабушку и дедушку опеку не оформили. Пьющие. Но навещают внуков каждую неделю. Те ждут. А недавно в детский дом приходил посол Нигерии и сказал, что детей разыскивает их дядя, хочет забрать к себе. Он воспитывает их старшую сестру.
— Хорошо, если заберет обоих, потому что разлучить мы их не позволим, — решительно говорит директор. — Они держатся друг за друга, понимают уже, что ближе никого нет.
И пока никто не знает, как и когда рассказывать этим детям о болезни, с которой не каждый взрослый может примириться.
— Приходилось общаться с мамами, которые отказывались лечить ребенка, хотя это бесплатно, — вспоминает Галина Лапицкая. — Говорили: «Зачем ему долго мучиться, если все равно обречен? Пусть будет, как Богу угодно». В итоге у нас на глазах от СПИДа умирал 7–летний мальчик. При современном уровне медицины это просто недопустимо. У них ЕСТЬ будущее!
При помощи лекарства они могут прожить столько же, сколько и их здоровые сверстники. А болезнь так никогда и не перейдет в стадию СПИДа. К сожалению, вирус прогрессирует у детей быстрее, чем у взрослых. Да, им приходится принимать по несколько разных таблеток каждый день — что ж, и с этим люди живут. Живут и радуются жизни.
Неокончательный диагноз
В детской инфекционной больнице сейчас 5–месячная малышка из Минского дома ребенка. Ее тоже родила и бросила ВИЧ–положительная мама. Только через год–полтора тесты покажут, инфицировала ребенка мать или нет. Но нежеланных детей будто сам Бог хранит: скажем, из 34 «контактных» младенцев, которых оставили в Гомельском доме ребенка, диагноз ВИЧ поставили пока лишь двоим. 22 малыша врачи признали совершенно здоровыми, и многих забрали в семьи.
— Помню, две молодые мамы в одно и то же время родили дочек и оставили их только потому, что жить негде было, — вспоминает эпидемиолог Гомельского отдела профилактики СПИДа Лариса Купрейчик. — Родственники, зная диагноз, их на порог не пускали. Они все же — люди другого поколения. А обе малышки оказались здоровы. Их удочерили. Сегодня то, что ребенок родился от ВИЧ–положительной матери, вовсе не пугает усыновителей. У нас забирали малышей и с еще не установленным диагнозом, уже после первой (всего их три) отрицательной пробы.
Сейчас только четверо ВИЧ–инфицированных малышей воспитываются государством. Остальные растут в обычных семьях. Увы, ВИЧ перестает быть экзотикой — в стране более 8 тысяч ВИЧ–инфицированных. И это уже не всегда маргинальные личности. Недавно родила молодая женщина, вирус обнаружился у нее только на последних сроках беременности. Оказалось, муж неудачно «съездил в командировку». Тем не менее семья не распалась, а со страшным диагнозом жизнь не закончилась.
Фото РЕЙТЕР.
