А как же обстоит дело с такими больными на самом деле? У всех ли есть шанс вырваться из ловушки вегетативного состояния? Каково приходится их родственникам?
Улучшения приходят медленно
Лежащая на диване девятилетняя гомельчанка Карина напоминает беспомощную куклу. Девочка будто сильно устала: полуприкрытые глазки, откинутая голова, замершие в одном положении ручки и ножки. Квартира семьи Короленко больше напоминает детский реабилитационный центр, чем дом. Жизнь семьи сосредоточена только на одной цели — во что бы то ни стало поставить на ноги любимую дочь.
Мать девочки Кристина с болью вспоминает трагический для всей семьи день. Она на секунду отвернулась к окну, чтобы поговорить с мужем по телефону, а четырехлетняя малышка потянулась за пультом от телевизора. Тихое “ой”... Телевизор обрушился на ребенка.
Дальше операция и страшный диагноз: открытая черепно-мозговая травма, ушиб головного мозга тяжелой степени и перелом теменной и височной кости. Потом был 21 день комы и осторожные прогнозы медиков, мол, реабилитация будет непростой.
Поначалу ребенком занимались местные врачи и реабилитационные центры. Это делалось бесплатно. Но Карине лучше не становилось. Поиск иных эффективных мер лечения упирался в деньги. А их семье и так не хватало. Спасибо добрым людям: большую часть курсов реабилитации девочка прошла благодаря собранным ими средствам. Медленно, но Карина меняется.
Обеспечивает семью единственный кормилец — папа Андрей. Пенсия Карины — около 190 рублей, пособие ее мамы по уходу за ребенком-инвалидом — 170. За последнее время они незначительно увеличились. Можно также получать компенсацию за определенное нормами количество приобретенных подгузников. По самым скромным подсчетам мамы девочки, ежегодно на реабилитацию дочери нужно около восьми тысяч евро.
В Гомеле вообще нет паллиативных (облегчающих страдания неизлечимо больных людей) отделений, готовых принять Карину. Не так давно построенный католический хоспис предназначен для сирот-инвалидов. А в больницах есть несколько отделений для онкологических больных. Вот и приходится Кристине с дочерью ездить по другим городам, тратить тысячи евро на борьбу за возвращение к нормальной жизни.
Дочь ждет, что мама вернется
Те же проблемы и у взрослых пациентов. Не менее драматична судьба Татьяны Черенковой. Клиническая смерть, длительная реанимация и годы реабилитации. Более шести лет рядом с молодой женщиной ее родные.
В день аварии в сухой сводке ГАИ сообщалось, что 24 декабря 2010 года в Могилеве 24-летняя жительница деревни Романовичи Могилевского района, находясь за рулем автомобиля Ford Probe, не учла погодных условий и не справилась с управлением машины. Авто опрокинулось и ударилось об осветительную опору. Водитель получила тяжелую открытую черепно-мозговую травму, перелом костей основания черепа и шейного отдела позвоночника.
По какой-то трагической случайности мать Татьяны Вера Даниловна в это время проезжала на автобусе мимо места аварии. Увидев перевернутую машину дочери, женщина оцепенела от ужаса, а придя в себя, стала кричать и плакать. Материнское сердце не обманешь: оно чувствовало — произошло что-то страшное.
В машине скорой помощи Татьяна перенесла клиническую смерть — по дороге в больницу у нее остановилось сердце. Но врачам удалось заставить его биться снова.
Когда Татьяна оказалась дома, коллеги поначалу навещали ее, помогали деньгами. Теперь никто не приходит. Мать и дочь, а еще ребенок Татьяны — школьница Эвелинка (замечательная девочка, которая так нежно относится к своей маме и мечтает, чтобы она быстрее выздоровела) — остались наедине со своими проблемами.
— Комой врачи называют такое состояние больного, при котором основные функции организма продолжают поддерживаться его собственными силами, однако то, что мы называем сознанием, отсутствует, — поясняет кандидат медицинских наук, доцент кафедры неврологии и нейрохирургии Гомельского ГМУ Михаил Олизарович. — Это своего рода защитный механизм, который позволяет человеку пережить пограничное состояние между жизнью и смертью. В кому чаще всего впадают люди с черепно-мозговой травмой, при обширных кровоизлияниях головного мозга, или инсультах, после сильного отравления алкоголем, наркотиками, иногда после случайного употребления ядовитой жидкости.
Опытный нейрохирург объясняет, что, увы, не все больные выходят из комы. Специалисты не раз наблюдали, как к пациентам, пребывающим в таком состоянии не более 10 суток, возвращается сознание без осложнений для здоровья и психики. И таких большинство. Если же срок превышен и при этом обширно поражен мозг, тогда надежды на выздоровление крайне мало. И чем длительнее этот период, тем меньше шансов на благоприятный исход. Тогда грозит инвалидность, в худшем случае — вегетативное состояние, а в нем для докторов по-прежнему немало загадок.
В реанимации остаются те, кому некуда ехать
Эти люди молча и смиренно переносят свои величайшие страдания. Иногда могут улыбаться, сжимать чужую руку, плакать, стонать. Именно поэтому даже у врачей порой возникает иллюзия, что человек вот-вот вырвется из своего плена и заговорит.
Валентина Сивакова, помощник врача Рестянской сельской амбулатории Чаусского района, рассказала случай из практики, как в их больницу сестринского ухода привезли парня, которого до полусмерти избили. До этого с тяжелейшей травмой головы он попал в областную клинику, где его прооперировали. Но вскоре молодой человек впал в кому. Повидавшую многое Валентину Андреевну не покидало ощущение, что пострадавший все слышит и чувствует, поэтому никто в присутствии парня не говорил о его жизненных перспективах, которые выглядели отнюдь не радужно. Многочисленные переломы, тяжелая черепно-мозговая травма, глубокая кома. Когда Валентина Андреевна касалась руки молодого человека, у него текли слезы. Но он, увы, не поправился.
Когда такие пациенты находятся в больнице и есть надежда на выздоровление, никто никого силком не отправляет домой. Однако если прошел отек мозга, нет других осложнений, врачи рекомендуют им реабилитацию. А в реанимации задерживаются лишь те, кому некуда ехать. Подобным больничным “долгожителям” оформляют группу инвалидности, а затем отправляют в интернат или больницу сестринского ухода. Но эти учреждения мало приспособлены для пребывания таких пациентов.
Заведующий Сопоцкинской горпоселковой больницей Гродненского района Александр Киркицкий рассказал, что сюда после лечения и всех этапов реабилитации попадают люди в вегетативном состоянии. Для них предусмотрены две бесплатные койки, а в районе таких пять. Места здесь становятся последним пристанищем для этих пациентов. А для родственников пострадавших, которые по каким-то причинам не могут досматривать своих родных, палочкой-выручалочкой.
Кстати, Татьяну Черенкову только месяц назад привезла после курса реабилитации в Москве мама.
— Я столько сил потратила на то, чтобы дочь прошла такой же курс в РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации в Аксаковщине под Минском, но все напрасно, — плачет от обиды Вера Даниловна. — А в Москве в государственном реабилитационном центре это сделали, конечно. За все пришлось заплатить более 10 тысяч долларов. Врачи нам сказали, что прогресс в состоянии дочери есть, останавливаться нельзя. Только где взять средства на все? Теперь моя надежда только на добрых людей.
— Мы действительно не принимаем пациентов в вегетативном состоянии, — вводит в курс дела заместитель директора по медицинской части Республиканской клинической больницы медицинской реабилитации Владимир Зазыбо. — У нас, как и у любого другого медучреждения, своя специализация. И это определено приказом Минздрава. В Аксаковщине восстанавливаются пациенты после операции на сердце, на головном и спинном мозге, суставах и так далее.
Родные голоса помогают выздороветь
— Беда забрала здоровье моей дочери, красавицы и умницы, но моей веры в то, что все в один момент может измениться, меня никто не лишит, — говорит мать Татьяны Черенковой.
— Я очень сочувствую родным таких пациентов, — говорит нейрохирург Михаил Олизарович. — Они, естественно, борются до последнего и даже не допускают мысли принять все как есть. Хотя иногда это сделать нужно.
Жизнь родственников, ухаживающих за близкими, неимоверно трудна. Чтобы быть с ними все время рядом, кому-то в семье, как правило, приходится оставить работу. А это болезненный вопрос. Потому помощь таким семьям действительно нужна. Однако у нас пока нет ни одного профильного лечебного учреждения, которое занималось бы реабилитацией и восстановлением этих пациентов. И хотя за последние годы отечественное здравоохранение сделало серьезный шаг в решении многих современных медицинских проблем, добилось ощутимых результатов и успехов, лишь богатые страны могут позволить себе оказывать длительно подобную помощь. Причем за очень большие деньги!
Нужна сиделка с медицинским образованием
Что в итоге? Позвонив в несколько хосписов, мы услышали один и тот же ответ: “Таких больных не принимаем, нам с онкологическими пациентами справиться бы”. А вот что удалось узнать в социальных службах:
— Мы работаем только по предписанию местных поликлиник, — сообщила заместитель директора Центра социального обслуживания населения Первомайского района столицы Мария Немирович. — Услуги сиделки за час обойдутся в 2 рубля, но нанимать ее нужно не менее чем на два. При этом в ночное время стоимость увеличивается до 4,3, а в выходные — до 4,4 рубля за час. В основном мы кормим, меняем памперсы. Сиделки не должны оставлять больного. Мы как скорая помощь. Нас нанимают, когда родственникам нужно на пару часов отлучиться из дома.
Еще один путь — самостоятельно нанять сиделку с медицинским образованием. Но мониторинг рынка таких услуг показал, что необходимы большие деньги. В месяц придется выложить около полутора тысяч рублей.
Но есть еще один вариант — в каждой области определены больницы, куда в случае необходимости родственники могут на время поместить пациента в вегетативном состоянии. И совершенно бесплатно.
Есть также больницы сестринского ухода. Здесь пациенты могут провести всю свою жизнь — правда, нужно отдавать за пребывание 80 процентов пенсии, назначаемой государством по инвалидности.
Механизм оказания помощи таким больным у нас есть. Но остаются и вопросы. Реабилитация сегодня у нас оказывается на высоком уровне, причем бесплатно. Однако поток едущих на восстановление за рубеж тоже есть. И причина не в том, что у кого-то много валюты. “Это вынужденный шаг во имя спасения, — эмоционально доказывают родственники тех, кого порой называют “безнадежными пациентами”, и спрашивают: — Почему у нас при наличии высококлассных врачей не расширить востребованные реабилитационные услуги?” Ведь сумели же мы совершить прорыв в трансплантологии. А реабилитация — не менее знаковое направление. Тем более что в стране имеются наработки в этой сфере и гигантский научный опыт. Все упирается в финансы? Но этот вопрос все-таки не первый по значимости. Вышедших из комы возят за рубеж. А счет в западной клинике начинается как минимум с 10 тысяч долларов. И обычно речь идет о более внушительных суммах, которые семьи больных собирают всем миром. Тут есть над чем задуматься. И помощь врачей в поликлиниках, и предоставление сиделок — все это проблемы, пусть и растянутые во времени, но решаемые. Главное, чтобы никто не оставался со своей бедой один на один.
КОМПЕТЕНТНО
— Реабилитация пациентов с тяжелой черепно-мозговой травмой (ЧМТ) после перенесенной комы и в вегетативном состоянии — довольно сложная задача для здравоохранения всех стран, в том числе и Беларуси. У нас работают над ее решением. Семь лет назад оказание помощи таким пациентам было признано демографически значимым. Анализ показал, что тяжелые черепно-мозговые травмы довольно часто преследуют людей трудоспособного возраста, поэтому наша задача — быстрее вернуть их к обычной жизни.
В Минске они проходят лечение в Больнице скорой медицинской помощи и 5-й клинике. За год сюда поступает приблизительно 3 тысячи человек с легкой, средней и тяжелой ЧМТ. Если из этой статистики вычленить тяжелые травмы, то в каждой больнице оказывается помощь до 500 пациентам с комой, из них примерно до 20 — в вегетативном состоянии.
Делать это на высоком уровне позволяют закупленные Минздравом дорогостоящие приборы и техника. В специализированных отделениях клиник уже имеются датчики для измерения внутричерепного давления, высокоточное операционное оборудование — от микроскопов и эндоскопов до навигационных приборов.
За последние годы появилось немало эффективных препаратов, в том числе и белорусских, для оказания помощи людям с ЧМТ. Все это, несомненно, отразилось и на результатах работы. Например, в Минске летальность от ЧМТ значительно снизилась. Теперь эти показатели сопоставимы с результатами специализированных клиник Бельгии, Голландии, Швеции и США.
По мировой статистике, почти треть всех случаев ЧМТ заканчивается летальным исходом. Однако в 2015 году в Больнице скорой медицинской помощи этот показатель был на уровне 17 процентов. Вывод напрашивается сам собой: по оказанию такой помощи мы не отстаем, а в ряде случаев превосходим ведущие клиники мира.
Однако пока вопрос упирается в возможности реабилитации и восстановления пациентов после тяжелых ЧМТ. Сейчас после курса лечения некоторых из них направляют на реабилитацию и восстановление во 2-ю и 11-ю больницы Минска. Оставлять их в отделениях интенсивной терапии нет возможности. Если люди с такими травмами подолгу задерживаются здесь, отделение расходует на них львиную долю выделенных бюджетом средств. Что же останется на тех, кто поступит позже? Это очень затратный процесс! У нас пока никто не просчитывал, но в США работа, ремонт и обслуживание только дорогостоящего аппарата вентиляции легких, который по сути “дышит” за пациента в коме, обходится в сумму около тысячи долларов в сутки. А еще требуются медикаменты, нужно содержать медперсонал, немало и других затрат.
Конечно, было бы идеально, если бы для таких больных появились специализированные учреждения с определенным уровнем оборудования и ухода. Как бы ни называлось это медучреждение, здесь должна работать команда настоящих профессионалов, ведь помощь будет оказываться самым тяжелым пациентам.
— За границу на реабилитацию едут все-таки не так часто. Какие-то методики восстановления есть у нас, какие-то у них. Понимаете, нет разницы, где заниматься реабилитацией. На мой взгляд, в этом вопросе больше психологии. Некоторым родственникам кажется, что за рубежом их родным обязательно помогут. Но, увы, нередко оттуда возвращаются ни с чем. И таких примеров немало.
— Даже в центрах по выхаживанию пациентов в вегетативном состоянии за границей никто не гарантирует успеха. Техники, которые применяются для восстановления таких пациентов, весьма затратные. Они требуют подготовленного персонала, высокого класса медицинского оборудования и систем слежения за функциональными изменениями и так далее.
Но насколько сегодня реально создать у нас систему, чтобы она работала на каждого пациента в вегетативном состоянии? Наверное, вначале необходимо решить, где взять средства на осуществление этой идеи. Кстати, Минздрав уже задумывается о создании центра вегетативных состояний. Конечно, будет хорошо, если со временем удастся развить сферу оказания абилитационных услуг (лечебные и социальные мероприятия, направленные на адаптацию инвалидов к жизни. — Прим. ред.) для таких пациентов. Но нужно иметь в виду, что за рубежом доступ к такой помощи имеют не все, а в основном богатые люди.
БЛИЦОПРОС
Верите ли вы в чудо исцеления?
— Не могу ответить утвердительно. Однако считаю, что многое зависит от настроенности человека на победу над болезнью. Если есть цель, есть ради кого жить, больной поправляется быстрее. Никогда не нужно сдаваться, даже несерьезной болезни это на руку, не говоря о тяжелых заболеваниях.
— Сказать, что не верю, — значит слукавить, но и то, что верю безоглядно, тоже будет не-правдой. У моей близкой родственницы был рак, но она ни на секунду не сомневалась, что с поддержкой семьи все выдержит. Так и произошло. Возможности человеческого организма безграничны, поэтому я считаю, что бороться за каждого пациента нужно до конца.
— Я в чудеса не верю. Наверное, потому, что они встречаются крайне редко и лишь тогда, когда у человека включаются скрытые резервы иммунитета. А это происходит не всегда.
В тему
Настоящее чудо случилось в США. Всего за час до того, как аппарат жизнеобеспечения должны были отключить, 21-летний юноша Сэм Шмидт пришел в сознание. Парень пробыл в вегетативном состоянии девять месяцев после автокатастрофы. Медики уже получили разрешение родственников на использование органов умирающего. И вдруг “приговоренный к смерти” парень ожил.
infong@sb.by
