В мире существует порядка 1500 редких заболеваний. Страдают от них миллионы людей. Их основная проблема – это дороговизна лекарств, которые на рынке не менее редки, чем их болезни. Большинство россиян, страдающих такими недугами, просто опускают руки и ждут сначала инвалидизации (словечко чиновников), а потом и летального исхода (тоже термин медицинской бюрократии).
Продолжительность жизни людей с редкими заболеваниями у нас примерно в два раза ниже, чем в Европе. В Евросоюзе уже давно доказали, что человек, вовремя получающий необходимые препараты, способен жить, как и все, принося пользу родине. Например, на последних Олимпийских играх от Германии выступал пловец, больной гемофилией. Заболевание страшное – им, например, страдал царевич Алексей, и болезнь эта считалась неизлечимой. А тут обычный немецкий парень колет себе инжектором фактор свертываемости крови и живет как нормальный человек, да еще умудряется спортивные соревнования выигрывать.
У нашей страны, как говорят чиновники, денег на борьбу со всеми редкими болезнями нет. Пока хоть каким-то выходом из создавшегося положения стало выделение в программе льготного лекарственного обеспечения семи «дорогостоящих» нозологий, среди которых – болезнь Гоше, гемофилия, гипофизарный нанизм, миелолейкоз, муковисцидоз, рассеянный склероз, состояния после трансплантации органов и (или) тканей. На лекарственное обеспечение таких больных в рамках программы Дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) предусмотрено 32 млрд бюджетных рублей в год.
Рассмотрим две распространенные из множества редких болезней. Рассеянный склероз (РС) и гемофилия – хронические, на настоящее время неизлечимые заболевания, от которых страдают в основном люди молодого возраста и дети. В России насчитывается порядка 100 тысяч больных РС и более 4,6 тысячи человек больных гемофилией «А». Оба заболевания выделены государством в число семи заболеваний особого контроля с результативным лечением.
Основной проблемой, затрудняющей более широкое применение прогрессивных способов лечения, является их басно-словная цена. Например, более 10 тысяч долларов стоит годовой курс терапии против рассеянного склероза. Учитывая, что РС – это хроническое заболевание, терапия должна проводиться годами. В России из 100 тысяч больных рассеянным склерозом иммуномодулирующую терапию получают лишь около 10 тысяч человек. В Европе и США подобные расходы, как правило, покрываются медицинской страховкой.
– Без этих лекарств люди или станут инвалидами, или просто умрут, – сетует заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Колесников. – У нас ведь как происходит? Пока не станешь инвалидом, тебе помогать не будут. Сначала допустим инвалидность, а потом начинаем с ней «героически» бороться. А не лучше ли было не допускать развития болезни? Есть сотни редких заболеваний, и хорошо было бы их всех включить в список госпрограммы ДЛО. Но это длительный процесс, так как государство не спешит брать на себя такие расходы.
– Лечение рассеянного склероза может стоить и 500, и 700 тысяч рублей в год на одного пациента – кто может это вытянуть? – вторит ему директор Общероссийской организации больных рассеянным склерозом Алла Бельтюкова. – Раньше менее 1 процента наших больных получали такую дорогостоящую помощь. С 2000 года проблемой начали заниматься отдельные центры и довели эту цифру до 3 процентов. Больше всего помогла программа ДЛО, и с 2005 года число больных, кому оказывается содействие в организации дорогостоящего лечения, выросло уже до 40 процентов. Но сейчас над нами нависла новая угроза. Систему обеспечения лекарствами хотят децентрализировать.
Создается впечатление, что централизованные закупки лекарств слишком сложны для Минздравсоцразвития и нежелательны для региональных политических элит. Высокая прозрачность, постоянный контроль со стороны Росздравнадзора, Счетной палаты и заинтересованной общественности – все это порождает тягу к децентрализации, а постоянные кадровые изменения в самом Министерстве здравоохранения являются вполне благовидным предлогом для передачи всех функций вместе с проведением аукционов в регионы.
Но система ДЛО зарекомендовала себя хорошо, и разрушать ее работающую структуру было бы недальновидно. Впервые в истории нашей страны пациенты с редкими болезнями в разных регионах страны смогли получить сверхдорогостоящие лекарственные средства в аптеках по месту жительства. Благодаря этому, например, было зафиксировано снижение в 3–4 раза количества госпитализаций больных гемофилией – пациенты вышли из больниц, у них появилась возможность начать жить заново.
Вопрос о стабильном обеспечении нуждающихся граждан дорогостоящей терапией не только медицинский, но и политический, а потому требует ясного правового регулирования на уровне закона. Сегодня такого закона нет, и это заставляет думать больных о том, что с ними будет завтра, потому что эксперименты чиновников над ними «успешно» продолжаются.
