Шестеро ребятишек с ДЦП в этом сентябре пошли в специализированный 1–й класс и сразу же столкнулись с целым клубком проблемКак вы думаете, что значат руки для человека? Многие движения ими мы совершаем автоматически, не думая. Вот поправляем выбившуюся прядь волос, почесываем нос, сжимаем ложку, хватаемся за поручень в автобусе или метро...
А теперь попробуйте представить себе, что не только ваши руки, но и ноги не желают подчиняться вашей воле. Что порой такие привычные и легкие движения языка делаешь с трудом, не слушаются губы и гортань, падает непослушная голова, устает спина... Представьте – и вы поймете, с каким трудом все в этой жизни достается людям, страдающим детским церебральным параличом (ДЦП).
Без помощников — никак
1–й класс для детей с нарушениями опорно–двигательного аппарата встретил меня необычной тишиной. И немудрено: детей в нем мало, всего шестеро, четверо из них — Никита, Катя, Маша и Женя — «колясочники», а значит, обычная для первоклашек беготня между партами им недоступна. Правда, порой, когда на переменке их отпускают на ковер — «поползать», они тоже поднимают визг... Но быстро устают — такие уж это дети...
Кстати, подобный класс в Барановичском центре коррекционно–развивающего обучения один на всю Брестскую область.
— Многие не желают связываться с ДЦП, — поясняет мне директор центра Наталья Михайловна Смирнова. — Почему? Проведите с ними день, поймете!
Первый урок — трудовое обучение. На столах ярко–алые кисти осенней рябины — красивые! Так и притягивают взгляд! Бусы для мамы должны получиться чудесные, вот только сначала ягодки с кистей надо оборвать, а потом нанизать на длинную прочную нить... Думаете, это легко, если слушается только одна рука, а пальчики ни за что не хотят удерживать иголку? Не выдерживаю и бросаюсь помогать Никите: держу кисть, а он срывает ягоды. Окидываю класс взглядом: Наталья Михайловна занята с Катей, нянечка — с Яриком, Женька пока справляется сам. Пыхтит, над губой мелкие бисеринки пота — тяжело. А ведь сегодня в классе нет двоих учеников, приболели... Как же работать, если все шестеро в классе?
«Специальная» жизнь
В переменке между первым и вторым уроками — завтрак, ароматная гречневая каша. И опять только Женя ест самостоятельно, у него более или менее действуют обе руки. Остальных или кормят, или помогают, как, например, Никите. Ложку держит он сам, а вот придержать тарелку, чтобы по столу не ездила, — не хватает рук, действует–то только левая. Обычно когда в классе присутствуют все дети, на завтрак или обед приходят те сотрудники центра, которые в такой момент свободны, — медсестра, музыкальный работник, завхоз... Без их помощи детей не покормить.
Существуют, конечно, специальные столы с углублениями для тарелок и стаканов, но, увы, центру такие не по карману. Впрочем, и остальное специальное оборудование — стулья–туалеты, стулья–парты с фиксаторами для спины и ног, треугольные ручки и карандаши, ножницы для левшей с особой заточкой — родители добывали кто где мог. Кто–то достал, а кто–то и нет... А список можно продолжать до бесконечности: специальные пластиковые ложки и вилки с длинной и толстой ручкой, тетради с очень большой клеткой и линейкой, рамки для закрепления тетрадей, особые игры, мягкая обивка для стен... О том, чтобы этими необходимыми вещами малышей обеспечил центр, нельзя даже мечтать. Все это, во–первых, дорого, а во–вторых – просто недоступно. Нет их в наших магазинах!
Тяжело в учении
Ко второму уроку — письма — приходит учительница Татьяна Георгиевна Харканович. У нее специальности — учитель начальных классов и дефектолог.
Наблюдаю, как стараются малыши, сжимая ручки в непокорных пальчиках, писать палочки и крючки. Руки крутят спазмы, карандаши выпадают. А кто–то из ребятишек просто не понимает, как это вообще возможно — написать такую маленькую и ровную палочку...
Кстати, за открытие первого класса родителям детей с ДЦП пришлось повоевать, походить и попросить. Почему? Да потому, что всех наших маленьких героев отправляли на надомное обучение. А как усидеть дома одному, когда с трех лет ты в коллективе, в маленькой группе друзей? В этом случае надомное обучение воспринимается детьми как наказание. Да и у большинства родителей первоклашек хорошая работа: есть папы и мамы — предприниматели, врачи, финансисты, военные. Не так просто поменять зарплату на пособие по уходу за ребенком–инвалидом, которого порой даже на памперсы не хватает...
На математике помогаю раскладывать счетные палочки Ярику. Чувствуется, что он уже устал: одно неловкое движение локтем и... вся «математика» — на полу. Ползаю, собираю, наблюдая краем глаза, как медленно собирает палочки Катя: берет одну негнущимися пальчиками и несет к коробке. Палочка падает, и Катя повторяет попытку еще раз, потом еще...
Проблема на проблеме
Родители и педагоги рассказали мне о проблеме доставки детей к месту занятий. В Законе «Об образовании лиц с особенностями психофизического развития (специальном образовании)» от 18 мая 2004 г. N 285–З, в статье 13, пункт 1.7 так и говорится: «имеют право... на подвоз в учреждения образования на специально оборудованных транспортных средствах. Порядок организации подвоза определяется Правительством Республики Беларусь или уполномоченным им органом». Но где хоть один ребенок–инвалид смог воспользоваться этим своим правом? Пока нигде... Вот и добираются дети до центра кто как может, все, как назло, из самых дальних районов города... Финансирование же подобных учреждений ведется по остаточному принципу.
На мое обращение прокомментировать проблемы центра в Барановичах не отозвались ни заместитель председателя Барановичского горисполкома Дмитрий Костюкевич, ни начальник управления образования Игорь Стасевич, заявив мне по телефону (цитирую Стасевича): «Я имею право ничего не комментировать, и я им пользуюсь».
Пишу эти строки и все–таки надеюсь на компетентность и чуткость чиновников. Ведь в большинстве это люди, понимающие серьезность ситуации. А как ее изменить? Давайте думать вместе...
