11-летней Дарье Бебко из Ивановского района пересадили печень

Дашины мечты

У 11-летней Дарьи Бебко из агрогородка Тышковичи Ивановского района сейчас праздник не только детства, но и жизни. Его подарили девочке хирурги-трансплантологи, сделав ей успешную пересадку печени. Прошел месяц, и Даша полностью восстановилась. 

Дарья Бебко с мамой Натальей. 

— Люди меня на фотографии увидят и не поверят, что после операции, — переживает моя собеседница. 

И правда: спустя месяц после трансплантации девочка выглядит так, как будто и не было семилетнего ада страданий. Все это осталось в толстой истории болезни. И памяти.

В четыре года Даша вдруг пожелтела и похудела. Иваново, Брест, Минск, инфекционное отделение, хирургическое — месяцев шесть мама Наталья Ивановна ездила с дочерью по больницам. Будучи экономистом по образованию, она посвятила себя троим детям. Состояние печени Даши вызывало много вопросов, но никто не мог дать на них конкретные ответы. 

— Когда ей стало совсем плохо, нас направили в Городскую детскую инфекционную клиническую больницу Минска. Заведующая 9-м отделением Наталья Степановна Горегляд проанализировала стопку Дашиных документов и диагностировала тяжелое наследственное заболевание — семейный внутрипеченочный холестаз. Оставалось сделать генетический анализ. В нашей стране тогда не было специальной лаборатории, и мы обратились за помощью к Олегу Олеговичу Руммо. Он договорился с Москвой. В Минске у Даши взяли кровь на анализ, выдали моему мужу охлаждающую сумку, и Алексей повез биоматериал в Россию. Через два месяца пришли результаты. Диагноз подтвердился. 

А вместе с тем и неутешительный прогноз: болезнь из тех, что приводит к ситуации, когда единственная возможность для ребенка выжить — это трансплантация. 

— Это был шок, — Наталья погружается в тяжелые воспоминания. — Мы не хотели принимать такое развитие событий. Казалось, все сон. Думали, должен же быть какой-то другой выход. 

И случилось чудо. Силой родительской любви и Дашиного иммунитета, который компенсировал состояние, а также усилиями врачей удалось обманывать болезнь целых пять лет. 

— Нас позвали в Минск на обследование и удивились, что ремиссия длится так долго. Тогда белорусские врачи впервые столкнулись с таким случаем у ребенка и не знали наверняка, как поведет себя заболевание, — вспоминает мама.

Увы, изнуряющий зуд, желтуха и высокие печеночные показатели в 2019 году вернулись к Даше с новой силой. Реанимация, процедуры очистки крови, капельницы — врачи пытались вывести девочку из обострения. Надеялись, раз это удалось однажды, то, может, и дальше заболевание будет протекать волнами. 

— Ее уже пододвигали в очереди на трансплантацию, — рассказывает Наталья Ивановна. — В любой момент могла потребоваться экстренная пересадка. Никто из нашей семьи, включая старшую дочь, не подходил в качестве донора. В крайнем случае мог помочь старший сын, но с вероятным риском для своего здоровья. Хотя Илья сразу вызвался спасти младшую сестру, врачи не спешили рисковать, тщательно подбирали донорский орган, поддерживая печень девочки всеми возможными способами. 

— Мне было то лучше, то хуже, — признается сегодня Даша. — Тело чесалось так, что хотелось почесать кости. 

На теле Даши не было живого места от расчесов. Отпадающая сейчас старая кожа — тому свидетель. 

— В 2020 году нас вызывали, но донор не подошел. Я боялась плохого исхода, плакала и кричала, ведь возникают обстоятельства, которые не зависят от врачей, — вздыхает Наталья Ивановна, вытирая слезы. — Олег Олегович успокаивал: «Не волнуйтесь, дождемся подходящего донора. Все будет хорошо». 

— Я боялась боли, — делится Даша. — А доктор Наталья Степановна обещала, что хуже, чем есть, уже не будет. 

— Она уже сама просилась на операцию. Сил не было — ни у нее, ни у нас. При врачах терпела, а потом расчесывалась. Засыпала под утро, спала по два часа. Утром приходили учителя, но не всегда получалось заниматься. Почти не играла. Побудет немного на улице — и домой: «Плохо, чешите меня». Муж чешет, я ей уроки читаю. Свекор Иван Константинович плакал, когда приходил. А ночью мы с Алексеем по очереди дежурили возле постели, чтобы Даша во сне себе не разодрала что-нибудь. А ведь супруг работает водителем, тоже не высыпался. Дарья могла до крови расчесать уши, живот, нос. Заказывали из Германии препараты, но ничего не помогало. 


Спасалась Дарья дождиком через каждые 15—30 минут. Вода немного облегчала зуд, который вызывало отравление организма желчными кислотами. 

22 апреля утром Даша сказала: «Что-то я по Алексею Евгеньевичу соскучилась, давно не виделись». А через час от хирурга-трансплантолога Алексея Щербы поступил звонок — Дашу вызвали в Минский научно-практический центр хирургии, трансплантологии и гематологии и в ночь на 23 апреля провели успешную операцию. 

Наталья говорит, что первые пять дней не узнавала дочь. 

— Смотрю: как взрослая. То она у врачей, то с санитаркой вопрос решает. Постоянно с кем-то общается. Неуловимая. Обычно: мама, спроси, мама, сделай. А тут все сама. Я даже врачам говорила, что это не та Даша, а какая-то другая девочка. 

— У меня чувство какое-то, что мой донор — девочка, — поддерживает разговор Дарья. — Даже мысли не было про мальчика. 

— И мне так показалось, — соглашается с дочерью Наталья Ивановна. — Врачи на обходе между собой говорили, что все будет хорошо, донор совсем ненамного старше Даши. 

— Но мне все равно не нравятся бананы. 

— Она сначала попросила бананы, хотя вообще их не ест. Поела и успокоилась. 

— А вот чай очень любила, а сейчас нет. Не нравится, когда мне жарко. 

С успешной операцией Дашу поздравило сообщество «Донорство. Диализ. Трансплантация» из Бреста, где оказывают поддержку пациентам до и после пересадки. Девять лет назад Людмила Ильющенко, навестившая Дарью, сама пережила трансплантацию печени. И теперь делится опытом с другими. 

Папе Даши Алексею Ивановичу верится и не верится, что плохое позади. Он все время спрашивает, как дочке спалось. 

— Я сплю много, и мне хочется спать еще. Благодаря моему хирургу-волшебнику Алексею Евгеньевичу мне теперь всегда сладко. 

Наталья Ивановна выбросила металлическую расческу, зубцы которой погнулись. С такой силой Даша чесалась.

У выздоровевшей девочки появились мечты: стать хирургом, чтобы спасать людей, а на пенсии организовать приют для животных. А более близкое желание — пойти в школу и сесть за парту. Учителя из агрогородка Тышковичи благодарны врачам, что спасли их дорогую ученицу, ведь они видели ее страдания каждый день. 

— Мы пока просто наслаждаемся этим состоянием, — улыбается счастливая мама. — Живем сейчас с жадностью. Дочери хочется наверстать годы, украденные болезнью. Дня не хватает на все дела. На Минск посмотрели другими глазами. Посетили все аттракционы, впереди еще аквапарк. Этот город теперь связан с большой радостью — здесь Даша обрела здоровье. 

Детство расцвело для девочки всеми крас­ками, как расцветает май. 

КОММЕНТАРИЙ

Алексей ЩЕРБА, заместитель директора по хирургической работе Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии:

— Мы очень рады за Дашу. Это светлый и удивительный ребенок, она большая молодец: выдержала то, что не каждому взрослому под силу. Решение о пересадке ей печени далось непросто. В межприступном периоде она жила нормальной жизнью. И мы надеялись на лучшее, но наступило обострение, которое не прекращалось. Обследование показало, что болезнь, увы, прогрессирует. Деликатная операция сопровождалась преодолимыми техническими сложностями. Буквально через двое суток Даша сказала, что спит хорошо, а ведь последние годы ребенок почти не спал, и ничто не могло облегчить страдания девочки.

Под наблюдением у нас еще двое детей с таким диагнозом в ремиссии. Формально они находятся в листе ожидания, но не нуждаются в трансплантации печени.

Всего около 150 человек в нашей стране ожидают пересадки этого органа. Из них  — шестеро детей. Трое — маленькие дети с другой редкой врожденной патологией. Ежегодно мы выполняем по детской программе от 4 до 12 трансплантаций.

kosiykova@sb.by

Полная перепечатка текста и фотографий запрещена. Частичное цитирование разрешено при наличии гиперссылки.
Заметили ошибку? Пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter