Почему в Исландии не рождаются дети с синдромом Дауна?

Недавно новый вариант скрининга для хромосомных болезней предложили британские ученые. Методика позволяет выявлять патологию, например синдром Дауна, почти со стопроцентной точностью. «Отбор младенцев» — так назвали эту меру противники нового теста. А местные общества инвалидов потребовали запрета на скрининг. Но оказалось, что все такие скандалы ни к чему не приводят: будущие родители все равно спешат узнать, что плод грядущий им готовит, и если прогноз неутешителен – прервать беременность.
Фото davlenie.net

Дети с синдромом Дауна с 2008 года не рождаются в Исландии. Все женщины сдают анализ и при подозрении на хромосомное нарушение в ста процентах случаев абортируют ребенка. Почти такая же ситуация в Голландии, Дании.  Неравнодушные к судьбам людей с особенностями протестуют: «это бесчеловечно», «дискриминация», «селекция», «система преследования». Сами носители лишней хромосомы отстаивают право на жизнь таких, как они: «Мы же все люди!»

В соцсетях обсуждается выступление американского актера с хромосомной болезнью, который призвал общественность не отнимать у носителей синдрома Дауна право на жизнь. Но у большинства выступающих в отношении «солнечных людей» высказывания совсем не солнечные. 

«Генетический мусор и генетический брак  следует однозначно уничтожать. Кому хочется в семью такого экземпляра?» — умничает в Фейсбуке пользователь Наталья Умница. А вот еще мнение одной будущей мамы: «Ни в коем случае не согласилась бы растить ребенка, который никогда не повзрослеет, никогда не будет моим собеседником, не получит образование». 

Однако стоит заметить, что среди «солнечных людей» немало тех, кто живет обычной жизнью, учится, занимается любимым делом. По наблюдениям специалистов, они чувствуют себя даже счастливее некоторых людей со стандартным набором хромосом. Социальный успех — такое же размытое представление о людях с синдромом Дауна. Карен Гаффни переплыла Ла-Манш. Испанский актер Пабло Пинеда получил в 2009 году «Серебряную раковину» за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». У Пабло несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Успешный ресторатор Тим Харрис поражает всех своим гостеприимством. Список успешных людей с синдромом Дауна можно продолжать. А о скольких носителях дополнительной хромосомы еще не писали мировые СМИ. 

Известно, что только в Англии и Уэльсе современная практика скрининга «вычищает» более 600 детей с синдромом Дауна из жизни. Одновременно там теряют более 400 здоровых детей. Пренатальный диагноз не всегда достоверный. 

В нашей стране за последние годы количество генетических дородовых исследований выросло в три раза. Синдром Дауна приходится на каждые 780-е роды. Большинство женщин, узнав о том, что будущий ребенок имеет тяжелый синдром, беременность прерывают. Хотела бы сказать таким мамам: современные технологии в хирургии позволяют лечить самые сложные пороки развития. Для детей с особенностями создаются условия социализации. Качество жизни большинства людей с синдромом Дауна во многих экономически развитых странах за последнее время улучшилось. Благодаря инновациям в медицине удалось увеличить продолжительность их жизни до 70 лет. 

И, тем не менее, возможностей заглянуть во чрево и изменить судьбу с каждым годом все больше. Но что было бы, если бы ученые смогли наперед узнавать всю историю болезни, несчастных случаев, инвалидности будущего новорожденного? Многие бы устояли от соблазна переписать еще не состоявшуюся жизнь, оборвав ее? А пока беспокойство о другом: лишняя хромосома — лишний человек в обществе. Селекция, никак не иначе. Да, наверняка этим детям нужно больше заботы. Но важно дать каждому шанс прожить свою судьбу. Если скринингу быть и совершенствоваться, то не для того, чтобы отфильтровывать особенных детей как «генетический мусор», а для того, чтобы дать родителям знания и подготовить их к встрече с необычным малышом. 

drug-olya@yandex.ru