Стадия непринятия
Катя (имя девушки по этическим соображениям изменено) с таким диагнозом живет уже 10 лет. Когда ей был 21 год, собиралась с подружкой поработать на круизном лайнере, для подготовки необходимых документов надо было сдать анализ на ВИЧ. Как гром средь ясного неба — он оказался положительным! Потом был повторный забор крови с тем же результатом, а следом — все стадии, которые проходят пациенты до момента принятия диагноза: отрицание, гнев, торг, депрессия…— Хорошо помню, как в первый день меня утешала подруга — у нее результаты анализа на ВИЧ были отрицательными. Говорила, что это ошибка, мол, нужно верить в лучшее! Но когда мой диагноз подтвердился, она тут же исчезла из моей жизни: заблокировала в соцсетях и мобильнике, уехала работать на лайнере одна. С тех пор мы ни разу с ней не виделись. Это было первое предательство из череды тех, через которые мне суждено было пройти. Вторым стало отношение моего парня. Когда он узнал о моей болезни, просто потерял дар речи. Конечно, испугался за себя. До одури. Сам сдал анализ и, пока дожидался результата, убеждал меня: мы все преодолеем вместе, будем принимать лекарства и доживем до ста лет! Как только выяснил, что у него в крови нет ВИЧ, перестал отвечать на звонки. А я с ним встречалась с седьмого класса, его родители меня обожали. И так получилось, что моя мама узнала о моей болезни именно от них: отец Вадика в страшном бешенстве позвонил ей, кричал, что я гулящая девка, что чуть не заразила их сына смертельным заболеванием. Можете представить, что после этого творилось в моей семье. У мамы — инфаркт, старшая сестра, которая была беременна первенцем, начала тайком после меня перемывать по второму разу посуду — с содой, а перед тем как принять душ, каждый раз драила ванну. Но был и положительный момент: ее муж как-то сразу нашел средства на аренду отдельной квартиры. Они съехали. Боялись «заразной» родственницы.
Когда родился племянник, меня долго не приглашали в гости. Потом не разрешали брать его на руки. Мне пришлось устраивать семье ликбез: ВИЧ не передается при объятиях и поцелуях, я не представляю опасности для ребенка. Со скрипом, через скандалы и слезные истерики вроде поверили. Перечитали кучу медицинской литературы. Однако у сестры все равно случилось предобморочное состояние, когда прошлым летом ее сын упал с велосипеда, расшиб коленку, а я помогала останавливать кровь. В медицинских перчатках…
Сегодня, десять лет спустя, благодаря антиретровирусной терапии Катя держит болезнь под контролем. ВИЧ уже не выявляется в крови. Тем не менее у 31-летней женщины нет партнера, да и близких подруг не наблюдается. Говорит, все это итог психологической травмы, которую так и не удалось залечить. Она с удовольствием общается в соцсетях с такими же ВИЧ-положительными людьми из разных стран и все свое время посвящает любимой работе. Страшно боится, что о ее диагнозе узнает начальство. И страстно мечтает родить ребенка — для себя.
Создание безопасной среды
— Если сравнить уровень стигматизации в отношении пациентов с ВИЧ времен нулевых и сегодня, то однозначно можно говорить о положительных изменениях. Но изменения все же не такие, как хотелось бы большинству людей, живущих с этим диагнозом, — говорит председатель Республиканского общественного объединения «Люди ПЛЮС» Татьяна Журавская. — Конечно, многое делалось и делается государственными и международными структурами, общественными организациями для снижения стигмы и дискриминации: проведение информационных кампаний, корректировка законодательства. Стоит отметить, что представители молодого поколения более прогрессивно и гибко относятся к ВИЧ-положительным сверстникам. Они имеют критическое мышление и доступ к качественной информации о болезни. Но отношение большой части общества все же остается негативным и настороженным.
На мой взгляд, это обусловлено низким уровнем знаний о ВИЧ, путях передачи, медицинских достижениях в сфере лечения. Многие до сих пор считают этот вирус смертельным, хотя уже более десяти лет ВОЗ классифицирует ВИЧ как контролируемое хроническое инфекционное заболевание. В нашей стране лечение от него (АРВ-терапия) доступно и бесплатно для всех людей с таким диагнозом. При успешном лечении человек не может передать вирус, следовательно, он абсолютно безопасен для окружающих.
Чтобы изменить ситуацию со стигмой в лучшую сторону, нужно продолжать и усиливать информационно-просветительскую работу среди молодого поколения (в школах, ссузах, вузах, среди работающей молодежи), потому что переучивать всегда сложнее, чем учить. Необходимо также объединить усилия СМИ, общественных организаций и государственных структур с целью создания безопасной среды для ВИЧ-положительных людей. Это позволит им без опасений и последствий говорить о своем здоровье, создавать семьи, рожать детей.
Смертельный выстрел сплетни
В 2021 году РОО «Люди ПЛЮС» провело исследование индекса стигмы 2.0, в котором принимали участие более 750 человек, живущих с ВИЧ, из разных регионов Беларуси.59,3 % опрошенных отметили, что их опыт раскрытия статуса был травматичным и негативным.
Многие описывали реакцию на свой статус со стороны других людей как полную неприязнь и отказ от общения даже со стороны близких. В качестве примера можно привести высказывание одного из респондентов: «Меня бросил парень, подруга рассказала обо мне нашим знакомым, и все они отвернулись от меня. Люди считают, что ВИЧ — это «черная метка» каких-то людей, которые сами виноваты, это падшие женщины, наркоманы и т.д.».
Нежелание делиться информацией по поводу положительного ВИЧ-статуса обусловлено принципом «не знают — не осуждают». Страх предвзятого отношения, в том числе со стороны близких, навешивания ярлыков, потери социальных связей и статуса побуждает людей, живущих с ВИЧ, скрывать факт своего положения:
«Мои родственники не знают о моем ВИЧ-статусе. Мне страшно подумать, что будет, если это произойдет. Я издалека пытался подойти к этой теме, но услышал страшные вещи по поводу ВИЧ, и желание откровенничать пропало. Я понимаю, что от меня они откажутся».
«Моя жена выпрыгнула с восьмого этажа, узнав, что инфицирована. Я один воспитываю дочь. Ее до самоубийства довели сплетни со всех сторон…»
lvk@sb.by
