Валентину пришлось долго уговаривать встретиться с журналистом: женщина не привыкла “выносить сор из избы”. И, наконец-то, согласилась лишь потому, что захотела поделиться наболевшим: как мало мы, считающие себя прогрессивным обществом, знаем об этой болезни. И как быстро делаем ошибочные выводы. Сразу предупредила — никаких реальных фамилий, имен, обойдемся и без номера школы:
— Я не хочу кого-то обвинять и в первую очередь — родителей Машиных одноклассников, ведь они, как умели и могли, защищали своих детей. Я сама мать и понимаю их. Другое дело, что их страхи вообще не обоснованы. Но об этом почему-то никто не хочет говорить.
Валентина удочерила Машу, зная о ее диагнозе. Ходила на специализированные курсы, где ей объясняли, как протекает болезнь, что включает в себя антиретровирусная терапия и почему человек, который регулярно принимает таблетки хотя бы в течение полугода, не может заразить окружающих.
— Знаете, я ведь тоже сначала опасалась — вдруг мой старший сын, играя с Машей, поранится. Спрашивала, нужно ли ВИЧ-позитивной девочке питаться из отдельной посуды. Но когда мне все толково разъяснили, поняла: у меня появился обычный ребенок с хронической — но не смертельной! — болезнью, которая поддается контролю и лечению. Я и Маше говорила: ты болеешь, поэтому мы пьем таблеточки, пропускать ни в коем случае нельзя, потому что иначе не получится выздороветь. Конечно, как и любое дитя ее возраста, Маша любопытна. К тому же сейчас в интернете можно найти все и обо всем. И то, что нужно знать, и то, что нежелательно. Дочка знала, что вирус заразен. Предполагаю, что начиталась и наслушалась разных небылиц. И во время конфликта с одноклассником выпалила: “Я тебя покусаю, ты заразишься и умрешь!” Ну а дальше подробно объяснила, от чего именно он умрет.
Разумеется, угрозы ребенка не остались незамеченными. Буквально через пару дней о ВИЧ-позитивной десятилетней ученице знали все — одноклассники, их родители, администрация школы. По словам Валентины, в вайбер-чате ей начали писать возмущенные мамы: дескать, как вы могли скрывать диагноз дочери? Ведь вы ставили под угрозу здоровье остальных детей!
— Самое обидное в этой ситуации было то, что Машу никто даже не пытался защитить. По сути, больной ребенок, который вообще не виноват в своей беде, стал козлом отпущения. Резко изменилось отношение к ней большинства одноклассников, лучшая подружка за прошедшие месяцы ни разу не позвонила Маше — может, ей запрещают с ней общаться? Я предлагала директору школы созвать родительское собрание и пригласить специалистов, которые рассказали бы, чего нужно и не нужно опасаться в общении с ВИЧ-позитивным ребенком. Со мной вместе приезжали представители БОО “Позитивное движение”, которые тоже пытались достучаться до администрации. Но все заглушал голос недовольных родителей: девочка угрожает нашим детям, неизвестно, как она поведет себя в следующий раз... Я понимаю: директор прислушался к большинству. Стоит ли его за это винить? Он опасался жалоб родительского комитета в управление образования. Каждый из нас хочет сохранить свое рабочее место и по возможности не встревать ни в какие конфликты. В итоге Машу сначала перевели в параллельный класс, а потом и вовсе поставили нас перед фактом: надо переходить на домашнее обучение.
Перемены в своей жизни Маша восприняла неоднозначно. С одной стороны — наконец-то, вольготный график: просыпайся, во сколько хочешь, занимайся русским языком и математикой с мамой, которая готова по десять раз объяснять каждый пример, обо всем рассказать, ответить на все вопросы. Учительница английского языка, которая приходит на дом, все свое внимание посвящает тебе одной, относится с такой добротой и терпением — это ли не очевидные плюсы хоумскулинга? Но все же спустя какое-то время девочка затосковала, в первую очередь — по общению со сверстниками.
— Как и любому другому нормальному ребенку, Маше хочется чувствовать себя в команде. А получилась едва ли не полная социальная изоляция. Мы стали посещать психолога в “Позитивном движении” и постепенно пришли к выводу: школа нужна. В другом районе, с другими ребятами и администрацией. Главное — научить дочку хранить свою тайну. Да, как это ни дико звучит в XXI веке, но больного десятилетнего ребенка нужно готовить к тому, что общество не примет его с распростертыми объятиями, если узнает о диагнозе ВИЧ. Маша уже многое понимает: “Да, мамочка, я буду молчать, я же видела, как отреагировали все ребята!” Очень жаль, что об этой болезни люди, которые, к счастью, с ней не столкнулись, знают или откровенно мало, или же их представления о ВИЧ зиждутся на сплошных мифах. В школе, узнав о диагнозе Маши, все полы вымыли с хлоркой. Представляете? Просто расписались в собственной некомпетентности и дремучести. Вместо того чтобы провести хотя бы небольшой ликбез для учеников и их родителей.
Председатель правления БОО “Позитивное движение” Ирина Статкевич рассказывает: к ним в организацию все чаще стали обращаться мамы и папы детей, чей статус ВИЧ был рассекречен (причем далеко не всегда, как в случае с Машей, по вине самого ребенка). Как правило, после подобного недобровольного “каминг-аута” события происходят по схожему сценарию: родителей вызывает администрация заведения и вежливо просит перевести сына или дочь в другую школу (спортивный лагерь, санаторий), дабы “избежать ненужных конфликтов”.
— Сегодня в нашей стране более трехсот несовершеннолетних имеют статус ВИЧ, и поверьте: этих ребят с малолетства приучают как можно тщательнее скрывать свою болезнь, — говорит Ирина. — По-другому пока что не получается. Или ты молчишь о том, что принимаешь антиретровирусную терапию, или у тебя начинаются неприятности. С другой стороны, любое “движение” ребенка — в школу, в санаторий, в лагерь — не обходится без предоставления справки о состоянии его здоровья, где, разумеется, указан код диагноза. Зачем, для чего? Эта практика давно изжита во многих странах Западной Европы.
Увы, социальная стигматизация ВИЧ-позитивных людей у нас до сих пор сильно распространена. Все еще приходится выслушивать “страхи” про передачу вируса через поры кожи, по воздуху и так далее. Раз в году, в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом, выходят статьи в СМИ, проходят пресс-конференции, посвященные этой проблеме. Но этого явно недостаточно для того, чтобы для начала хотя бы снизить градус дискриминации ВИЧ-позитивных детей, мужчин и женщин, которые вынуждены менять школы, уходить с работы или подвергаться общественному остракизму. Толерантность нужно воспитывать.
• В мире проживают около 40 миллионов людей с ВИЧ. Каждый год регистрируется около 2 миллионов новых случаев заражения, то есть каждый день ВИЧ-инфекция передается пяти с лишним тысячам человек.ПЯТЬ МИФОВ О ВИЧ, В КОТОРЫЕ МНОГИЕ ПРОДОЛЖАЮТ ВЕРИТЬ
• В Беларуси на 1 ноября 2018 года показатель заболеваемости ВИЧ-инфекцией составляет 20,5 на 100 тысяч населения.
• Основные пути передачи инфекции — гетеросексуальные контакты (59%), употребление инъекционных наркотиков (37%), половые контакты между мужчинами (3%), заражение ребенка матерью (0,5%).
1. Я гетеросексуален и потому не вхожу в группу риска. Когда о ВИЧ только узнали, его распространение было связано с мужчинами гомосексуальной ориентации. Потом, в 1990-х, ВИЧ все чаще стали заражаться потребители инъекционных наркотиков. Сейчас ситуация изменилась: вирусом стали инфицироваться все больше людей гетеросексуальной ориентации — мужчины и женщины 25—35 лет. Многие женщины заразились ВИЧ от своего первого полового партнера, а о том, что они являются носительницами вируса, узнали во время беременности или при подготовке к ней. Мужчины, которые их заразили, могли вести в молодости беспорядочную половую жизнь или же пробовали инъекционные наркотики, пишет сайт med.vesti.ru.
2. ВИЧ можно заразиться где угодно — в общественном туалете, вагоне метро или на общей кухне в офисе. Заразиться ВИЧ в быту практически невозможно: вне человеческого тела вирус погибает. Инфицироваться вирусом в туалете или при совместном пользовании посудой и столовыми приборами тоже нельзя. ВИЧ не передается через пот, мочу, поцелуи. Нельзя подхватить вирус при посещении бассейна или сауны, а также заразиться после укуса комара. В больших концентрациях вирус содержится в крови, сперме, грудном молоке и вагинальном секрете — при контакте этих жидкостей с кровью или слизистыми оболочками возможна передача вируса. Кроме того, заражение происходит при непосредственном введении вируса в кровоток — с помощью иглы шприца.
3. Эта болезнь — смертный приговор. При своевременно начатом лечении и соблюдении режима приема антиретровирусных препаратов у ВИЧ-положительных пациентов есть все шансы на долгую и активную жизнь. Более того, уже через полгода после начала антиретровирусной терапии пациент имеет нулевую вирусную нагрузку: это означает, что он не может заразить другого человека.
4. Если у человека ВИЧ, то он болен и СПИДом. ВИЧ и СПИД — не синонимы. Получение положительного результата анализа на ВИЧ свидетельствует только об одном: вы являетесь носителем вируса иммунодефицита человека. СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — поздняя стадия ВИЧ-инфекции, которая развивается далеко не у всех больных. Правильное лечение, регулярное посещение врача и наблюдение за своим здоровьем помогут своевременно заметить ослабление иммунитета и предотвратить развитие СПИДа.
5. У ВИЧ-положительной женщины обязательно родится ребенок, инфицированный ВИЧ. Такой ребенок опасен для окружающих, и посещать детский сад он не должен. Риск рождения ВИЧ-положительного ребенка от ВИЧ-инфицированной матери менее 50% — это справедливо в тех случаях, если женщина не получает никакого лечения. Антиретровирусная терапия сводит к минимуму риск передачи вируса от матери ребенку. Если же малыш оказывается ВИЧ-инфицирован, это никак не может помешать ему посещать детский сад или школу: воздушно-капельным путем вирус не передается.
konopelko@sb.by
