Если ребенка невозможно вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Такая идея заложена в основе паллиативной помощи. Меры по улучшению качества жизни неизлечимо больных предпринимались у нас и раньше, однако окончательно «узаконен» и детский, и взрослый паллиатив лишь недавно: соответствующая формулировка появилась в новой редакции Закона «О здравоохранении». Вслед готовится постановление, регламентирующее работу паллиативной службы, приказы, инструкции — вся та документальная основа, без которой невозможно вывести работу на новый уровень. А такая необходимость, что уж скрывать, назрела.
Например, до сих пор неясно, сколько именно детей у нас нуждаются в паллиативной помощи. Дать точный ответ должен недавно созданный регистр — сейчас специалисты–медики, работающие в регионах, заполняют его информацией о своих подопечных. Пока в списке, увеличивающемся ежедневно, чуть более 300 пациентов, но это лишь начало. Главный внештатный специалист Минздрава по паллиативной помощи детям Елена Вайнилович поясняет, что в регистре будут отражены две группы: терминальные больные, которым помощь нужна в конце жизни, — таких детей у нас 400 в год, и малыши с тяжелой врожденной патологией, которым требуется длительная забота. Их, если считать по разным методикам, может оказаться от 2,5 до 4 тысяч. Регистр нужен в первую очередь для планирования. Ведь вопросов сегодня больше, чем ответов. Какая потребность в помощи? Сколько нужно специалистов, оборудования и какого? Каковы возраст, патология пациентов?
Сейчас в каждой области есть координатор по паллиативной помощи, однако эта работа порой идет как допнагрузка. Штатов не хватает — на регион для специалистов по паллиативу выделяется всего 1 — 2 ставки, а в некоторых и вовсе нет специальных кабинетов, во многом потому, что не было положения об их работе. С переменами в законодательстве этот пробел будет устранен. Пациенты сложные, и без ядра профессионалов никак не обойтись. По мнению Елены Вайнилович, нужно по два–три кабинета, две–три команды на регион, также необходимо формировать выездные службы, которые могли бы добираться в отдаленные деревни. Ведь оказание паллиативной помощи на дому очень перспективно. Специалисты Белорусского детского хосписа подсчитали: стоимость пребывания ребенка на аппарате ИВЛ в реанимации обходится более 2 млн. в сутки, в доме ребенка — 550 тысяч, а на дому — 270 тысяч в день. Три дня в реанимации почти равны месяцу дома! А ведь тут, кроме важнейшей психологической составляющей — ребенку, безусловно, в семье комфортнее, чем в больнице, — есть еще один момент. Маленькие пациенты, которым, по сути, реанимационные мероприятия не нужны, порой месяцами занимают места в отделениях, и возникает вопрос: куда класть, например, детей после экстренных операций? В реанимации одной из областных детских больниц, рассчитанной на 12 пациентов, таких лежит четверо. А в одной из минских из–за подобной ситуации недавно было свободно всего два места из шести! Все упирается в то, что этим пациентам нужен аппарат ИВЛ. Выходом могла бы стать их покупка и выдача на дом. Конечно, с обязательным обучением родителей и под постоянным контролем медиков. Стоит аппарат немало — 8 — 10 тысяч евро, но с точки зрения рационального расходования средств для государства это была бы разумная трата.
Спланировать потребность в аппаратах помогут данные регистра. Кстати, предполагается, что в будущем он будет работать на базе Республиканского ресурсного центра паллиативной помощи детям в новом детском хосписе в Боровлянах. Его строительство пока на самом начальном этапе — на площадке вырубают лес. Новый хоспис должен стать главным объединяющим звеном всей системы паллиативной помощи детям, мозговым и консультативным центром, со стационаром для социальной передышки и оказания медпомощи, возможностью обучения специалистов. Он нужен как воздух, однако до сих пор собрана лишь половина необходимых для строительства средств. Сейчас модно говорить о корпоративной социальной ответственности, и в этом плане интересны наблюдения директора общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» Анны Горчаковой: большая часть из собранных 1,37 млн. долларов — перечисления частных лиц. С зарплат, пенсий и даже из мест не столь отдаленных. А вот бизнес в этом плане инертен. Расшевелить его решили благотворительным балом–аукционом, назначенным на 29 ноября. Очень хочется надеяться, что попытка будет удачной.
vasilishina@sb.by
Советская Белоруссия №222 (24603). Пятница, 21 ноября 2014.
